Американец с аутизмом Билл Петерс ― о непростом диагнозе, познании себя и помощи украинцам

Герой интервью Билл Петерс ― аутист, который значительную часть своей жизни посвящает помощи другим людям с тем же диагнозом. Он путешествует по всему миру, помогая аутистам и их семьям наладить коммуникации, обрести навыки, необходимые в повседневной жизни с аутизмом. Билл выступает как друг семьи и посредник между родителями и ребенком, как специалист по социализации. К тому же для всех сторон это своеобразный культурный обмен. По приглашению Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Билл проведет в Украине июль и август. Фонд помогает организовывать его сотрудничество с семьями.

Билл энергичный и общительный, он противоречит общепринятому представлению об аутистах, жестикулирует и в присущей ему манере разговора часто отвлекается на детали и описания моментов, которые его наиболее впечатлили.

― Билл, ты удивляешь своей открытостью!

― Да, не могу назвать себя стеснительным. Я устанавливаю контакт с людьми, часто даже не зная языка.

― Расскажи немного о себе. Как давно тебе поставили диагноз, как вели себя родители?

― В возрасте двух лет доктор заметил, что в моем развитии что-то идет не так, и, конечно, сообщил о своих подозрениях моей маме. Существовали явные проблемы с сенсорикой: не хватало мышечной массы, я не мог совладать с телом и играть, как все обычные дети. Это недомогание не было связано с аутизмом напрямую, но впоследствии помогло выявить нарушения. Около четырех лет я наконец заговорил, это были целые предложения. Первое: «Мама, я голоден и хочу пиццу».

Тогда же маме сообщили о моих комплексных нарушениях в развитии. Она прочла множество медицинской литературы, находила научные статьи, кое-что сама переводила с немецкого. Так она узнала о синдроме Аспергера. Вместе с доктором они пришли к выводу, что описываемое очень похоже на мое состояние. В США этого диагноза тогда не существовало. В возрасте восьми лет мне объяснили, что я отличаюсь от остальных. Но я и сам понимал это. Я ходил в специализированный класс обычной школы. Благодаря настойчивости мамы я получил возможность некоторое время проводить в обычном классе в обществе сверстников. Это была не только социализация: так у меня появлялась возможность подтягиваться до их уровня. Всего пару предметов вызывали некоторые сложности, но в остальном я был слишком умным для спецкласса. В 18 я закончил школу…

― Что же было дальше? Ты нашел работу или занятие по душе? Чем ты занимаешься сейчас?

― С 18 до 21 года я работал. Это были разные простые работы сроком от трех до шести месяцев. В Америке люди с особыми потребностями хорошо защищены. Им доступны несложные специальности. Мои способности были намного выше, но мне все еще нельзя было поручить какие-то важные задания, которые могут выполнять обычные люди. Это был период поиска себя.

Сейчас я работаю над своим сообществом аутистов, помогая им развиваться и социализироваться. Также помогаю семьям.

― Ты хотел бы, чтобы твой род занятий был ближе к психологии?

― В данном случае я вынужден буду выступать сразу в двух ролях: доктора и пациента. Для меня это было бы сложно. Часто спрашивают, почему в моем поведении есть некоторые странности, хотя я выгляжу нормальным. Разница между мной и обычными людьми слишком очевидна, так что я стараюсь быть собой, а не кем-то другим. Я реализован в качестве посредника в коммуникациях.

― Твоя деятельность напоминает международную программу Au pair. Как появилась идея совмещать волонтерство и путешествия?

― Однажды мой друг из Украины рассказал, что в их детском лагере есть мальчик-аутист, к которому никто не может найти подход. Я задумался над этой проблемой. Доктор Стивен Шор подсказал, что на «Фейсбуке» есть сообщество, в котором обсуждаются проблемы коммуникации и социализации аутистов. Многие люди там были из Восточной Европы: Россия, Украина, Беларусь, Молдова. Мало внимания уделялось проблемам аутизма на их родине, далеко не все специалисты могли помочь, и они нуждались в ответах на вопросы. Я подумал, что могу стать тем посредником, который поможет родителям найти общий язык с детьми. Начал активно общаться с людьми на «Фейсбуке», давать советы. Я не видел языковой проблемы: если меня не понимали, использовал онлайн-переводчик. Мое желание помочь было очень велико.

― Как думаешь, это взаимообратный процесс? Наверняка и ты совершенствуешь свои навыки?

― О да, это помогает расти над собой. К тому же это познание чужой культуры. Например, в Америке мне бы предложили подписать контракт и плату за подобную работу. Здесь другая экономическая ситуация, но и ценности другие. Когда я впервые посетил Восточную Европу, то понял, что остался бы жить здесь.

― Можешь назвать себя путешественником? Как к этой твоей идее отнеслись родители?

― Сначала скептически. Но после первой же поездки отец отметил разницу в моем поведении по сравнению с тем, каким я был в период учебы в школе, когда не имел возможности наблюдать разнообразие мира. Путешествия помогают стать счастливее. Я не хочу быть типичным жителем из глубинки, ведь мир гораздо шире.

Моя первая поездка в одиночку была к родственникам в Чикаго около четырех лет назад, отец волновался, но иного выхода не было. Годом позже мне предстояло выступление на конференции по аутизму. Путь быль неблизкий, непростой, вышла путаница с пересадками. Я уже жалел о поездке. Но именно это дало мне возможность познакомиться с моей девушкой из России. Она навещала своих американских родственников, они и предложили мне остаться на неделю погостить.

― Можно предположить, что ваши отношения развивались не по привычной схеме?

― Мы были знакомы поверхностно, но когда я вернулся домой, то получил от нее сообщение: «Мне кажется, ты мне нравишься». Это было приятной неожиданностью. Немного подумав, я ответил ей взаимностью.

Она высокофункциональный аутист, как и я, но не настолько открыта миру. Ей плохо дается английский, она не хотела бы жить в Америке, а для меня Москва слишком большая. Мы могли бы жить в Украине, Молдове или Эстонии…

Отношения на расстоянии ― это непросто и растянуто по времени. Несмотря на то, что мы оба аутисты, каждый из нас уникален по-своему.

― А как бы ты описал свой мыслительный процесс?

― Большинство людей видит начальный пункт «А» и конечный пункт «Б», понимая последовательность действий на пути к цели. Аутист видит начальный и конечный пункты назначения, не осознавая преград, возникающих в процессе. Будучи ребенком, я думал, что могу проходить сквозь стены, ведь это самый короткий путь!

― Можешь назвать себя супергероем? 🙂

― Думаю, аутисты обладают некоторыми сверхспособностями. Так я объясняю родителям своих воспитанников их восприимчивость. Например, моя способность ― «слух супермена». У меня очень чувствительный слух.

― Ты чувствительная личность в целом?

― Очень. Мой ритм жизни отличается от других. Если что-то идет не так, это сильно раздражает, сразу хочется устранить проблему.

― В таком случае есть ли у тебя особые пожелания относительно условий проживания?

― Нет, я совсем неприхотлив в быту, умею и люблю готовить. Большинство американских детей в возрасте 18―19 лет полностью самостоятельно и готово к отдельной жизни. Родители не делали поблажек и научили меня всему необходимому.

― У тебя есть какие-либо ожидания от семьи, которая принимает тебя? Как решается языковая проблема? Не все ведь свободно говорят по-английски.

― Совсем не считаю это проблемой. Я немного понимаю, когда ко мне обращаются по-русски, стараюсь отвечать так, чтобы понимали и меня. В общем в быту это не слишком мешает. Дети адаптируются легче, как носитель языка я выступаю для них одновременно и учителем.

Иногда дети представляют меня окружающим своим старшим братом, а их родители не намного меня старше. Это забавные ситуации, но это жизнь. Я принимаю людей такими, какими они есть, нет никаких особых ожиданий. Буду там, где я нужен.

― Каким было первое впечатление от Киева?

― Я помню сувениры, которые отец привозил домой из Киева, работая над проектом в Чернобыле в конце 1990-х. У нашей семьи ирландские и славянские корни, и мы могли бы всей семьей переехать сюда, но это были другие времена и другие обстоятельства, которые смущали родителей, к тому же я заканчивал школу.

Киев сегодня мне кажется уютным, спокойным, располагающим городом. Но мне интересно посмотреть не только Киев, но и Львов, Одессу, отдаленные регионы, ведь жизнь везде отличается.

― Билл, спасибо! Это было эмоциональное и искреннее интервью. И в завершение: есть ли планы на будущее, мечты?

― Я чувствую, что нашел себя, и хотел бы продолжать в том же направлении. Возможно, переезд? Жизнь по-своему удивительна везде, как бы неоригинально это звучало.

Если вы хотели бы пригласить Билла в семью этим летом, все уточняющие вопросы относительно программы и заявки на участие направляйте, пожалуйста, Ирине Сергиенко, Директору по развитию фонда «Дитина з майбутнім» по телефону: (050) 310-25-85.

Электронный журнал «Аутизм сегодня»