«Аутизм – это вопрос, на который нужно найти ответ», – Марк Ливин

В Украине появилась книга об умении принимать отличия других людей

Известный украинский писатель Марк Ливин презентовал свой новый роман «Рікі та дороги». Это первое в украинской литературе произведение о мальчике с расстройствами аутистического спектра. Книга об осознанной боли и неосознанных страхах, а также о том, как принимать отличия других людей.

Автор при поддержке Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» презентовал книгу на 24-м Форуме издателей во Львове и еще в 11 городах Украины (Дрогобыче, Тернополе, Черновцах, Ивано-Франковске, Виннице, Одессе, Днепре, Харькове, Сумах, Черкассах и Киеве).

– Марк, что вас вдохновило на написание книги «Рікі та дороги»?

– Это была собственная жизненная ситуация, в которой пришлось узнать, что такое аутизм. Я понял, что РАС – достаточно серьезная проблема, особенно в контексте диагностирования. Об этом мало говорят, мало знают, а в литературном плане об аутизме вообще ничего не сказано. В какой-то момент я осознал, что мне это близко, поскольку я тоже довольно закрытый человек, мне трудно коммуницировать с людьми.

– Когда именно вы это поняли?

– На одном событии мне стало физически плохо от того, что я много контактировал и общался с людьми. После этого я попытался понять, что это может быть. Найдя статью об аутизме, начал примерять эту особенность на себя и стал глубже исследовать проблематику. Конечно, меня задели также литературные и киногерои с аутизмом, ведь они позиционируются как люди гениальные, с чрезвычайными способностями. Этот интерес заставил меня разобраться в теме и написать книгу. Текст получился во многом биографическим, мне пришлось вернуться к сложным моментам моих взаимоотношений с мамой и простить ей и себе немало сложных вещей.

– О чем ваша книга?

– Это история четырнадцатилетнего Матвея, мальчика с синдромом Аспергера. Матвей может существовать только по собственным правилам, к которым другим нужно привыкать. Поставленного диагноза в книге нет, ведь некоторые стадии аутизма в Украине очень часто не диагностируются, и эти дети живут среди нас, как обычные. Но по поведению и ощущениям главного героя это понятно.

Матвей убегает в лес в поисках самого себя. Стремясь найти общий язык с собственным «я», он рассказывает о своих чувствах, семье, мире, который в одночасье разбился вдребезги, словно тарелка. И о невероятном друге – рыжей собаке с черной лапкой, кучей историй и специфическим чувством юмора.

– Для кого Вы писали эту книгу?

– Эта книга адресована тем, кто столкнулся с инаковостью своих детей; людям, которые хотят разобраться со своими страхами, которым надо поверить в то, что жизнь существует даже после роковой ошибки, и они на самом деле довольно обычные в быту, но в десятки раз сильнее в желании жить и искупать.

– Есть ли у вас знакомые с такой особенностью, как аутизм?

– Да, есть как взрослые, так и дети с расстройствами спектра аутизма. Среди всех них я близко познакомился с Мишей Сергиенко, сыном Инны Сергиенко, которая основала Фонд «Дитина з майбутнім». Именно Миша помог мне расставить все по полочкам после многих интервью с родителями особенных детей. Главное, что я для себя понял, – это то, что аутизм является принципом взаимодействия с миром. Он отличается от нашего, но тем не менее имеет свои правила и свою логику. Это не болезнь, а вопрос, на который нужно найти ответ.

– Какими были ваши ожидания от общественности и оправдались ли они, если судить по региональным презентациям?

– Я специально ничего не ожидал, чтобы не расстраиваться и не разочаровываться. Во время моего регионального тура в каждом городе нас ждали полные залы. Аудитория охотно интересуется книгой и покупает ее. Это при том, что ее пока нет в продаже в магазинах, но запрос на нее уже большой.

Для меня важно, что на презентации приходят специалисты, которые могут помочь и мне, и аудитории понять суть проблемы людей с аутизмом. Вместе мы можем поднять обсуждение этой особенности на новый уровень: сейчас даже звучат предложения включить книгу «Рікі та дороги» в список литературы для внеклассного чтения. Также мы ориентированы на участие в литературных премиях. Все это вместе даст нам возможность вытянуть вопрос на более широкие аудитории.

Марк Ливин – современный украинский писатель, журналист. Бывший маркетинг-директор «Громадського телебачення». На данный момент заместитель главного редактора The Village Украина. Автор книг «Життя та інша хімія», «Бабине літо».

Электронный журнал «Аутизм сегодня»