«Мы будем внедрять в Украине британские образовательные программы для детей с аутизмом»

В сентябре в Эдинбурге, Шотландия, прошел XI Международный конгресс «Аутизм Европа», который собрал 1 700 делегатов со всего мира. Украину на таком значимом мероприятии представляла Инна Сергиенко, консул «Аутизм Европа» и учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім». Она привезла из Великобритании много впечатлений, информации и полезных знакомств. Каким опытом делились на конгрессе и что из этого можно применить в Украине, читайте в интервью.

– На конгрессе в этом году было огромное количество докладов. К сожалению, мы не все смогли посетить и послушать, поскольку они проходили параллельно. Из того, что мне посчастливилось услышать, были исследования по разным проблемам: трудоустройства взрослых людей с аутизмом и помощи им в адаптации к условиям труда, сотрудничества с работодателями, чтобы те четко формулировали задачи работникам с расстройствами спектра аутизма. Было предоставлено множество статистических исследований.

– Что из услышанного вы хотели бы применить в Украине?

– Больше всего мне понравились региональные образовательные программы, которые делает правительство Шотландии, Уэльса, Ирландии для специалистов, преподавателей в инклюзивных школах и родителей. Эти программы разбиты по уровням: в зависимости от того, для кого они предназначаются, есть разная степень погружения в тему.

Мы провели переговоры с Шотландией и Уэльсом и договорились о сотрудничестве.

– Почему именно программы этих регионов Британии?

– В Украине сейчас нет вообще никаких программ. Есть только отдельные специалисты, которые пытаются изменить ситуацию. Но чтобы инклюзия реально заработала, нужна государственная программа. Конечно, мы можем составлять ее с нуля, а можем взять готовую, ведь с нами ею делятся.

А эти регионы особенно заинтересовались нашим проектом «Спектр» в рамках образовательной платформы Desk. Благодаря этой платформе и возможно наше сотрудничество: у них очень много материалов в сфере интернет-образования.

Мы уже договорились о сотрудничестве и сейчас активно прописываем этапы работы, процедуру внедрения программы в Украине. Неплохо было бы получить поддержку Министерства образования и науки Украины, чтобы сделать всеукраинский охват на уровне государства.

– Услышали ли вы о новых методиках для работы с людьми с РАС?

– На этот раз новые методики не представлялись, но было много исследований касательно методик, которые сейчас активно используются. Например, по применению различных подходов и по отношению к ним сообщества специалистов и сообщества родителей. Сейчас все занимаются тем, что ищут оптимальное сочетание различных методик.

Много говорили о том, насколько эффективные онлайн-опросники. К слову, не все они признаны релевантными. Обсуждали новую тенденцию: невербальных людей с аутизмом сейчас считают превербальными. Ученые все больше склоняются к тому, что практически любой человек с РАС может говорить. Вопрос только в том, в каком возрасте он этому научится.

Много внимания уделили переходу ученика с аутизмом из начальной школы в среднюю, затем – в колледж. По статистике, в Великобритании только четверть детей с аутизмом продолжает образование после школы. Это объясняют проблемами адаптации к новым условиям: детям с аутизмом просто необходимо больше понимания и поддержки.

Шведы представили огромное исследование по смертности людей с РАС. К сожалению, в среднем люди с аутизмом умирают на 16 лет раньше. Для низкофункциональных по сравнению с высокофункциональными причинами являются всяческие болезни, а среди высокофункциональных по сравнению с низкофункциональными это в основном суициды.

– Как с этим бороться?

– Это случается из-за того, что общество не понимает и не принимает таких людей. Они настолько страдают от этого, что просто не выдерживают психологически. И выход – один: нужна поддержка общества. Необходимо еще лучше информировать людей и внедрять программы, которые позволяют обучить, занять, трудоустроить и вписать в общество людей с аутизмом, дать им возможность жить полноценно.

– Вы привезли с мероприятия много литературы. Как планируете ее распространять в Украине?

– Мы собираемся начать переговоры с издательствами о том, чтобы часть этой литературы перевести и издать в нашей стране. Если мы не достигнем такой договоренности, то будем выдавать эту информацию во время наших лекций, презентаций или в ином виде. В любом случае мы донесем эту информацию к целевой аудитории.

– Как прошла ваша презентация фильма Connected?

– Мне как послу от организации людей с аутизмом ANCA доверили презентовать этот фильм на конгрессе, где в основном были специалисты и родители. Сама картина – о Фестивале людей с аутизмом. Она, как и Фестиваль, призвана показать, что люди с аутизмом – это такие же люди, как и все остальные, и они имеют право на друзей, семьи, успешную карьеру, счастливую жизнь. Презентация прошла очень успешно. Мы даже записали отзывы, поскольку фильм глубоко впечатлил присутствующих.

И неудивительно: этот фильм номинирован как лучший документальный фильм на Hamptons International Film Festival (один из крупнейших в мире), а также участвовал в показе на шести других международных фестивалях. В октябре кинолента будет представлена в Торонто на The Community Film Festival. Осенью картина появится на сайте ANCA с возможностью купить право на ее просмотр. Мы сейчас ведем переговоры с ANCA о подготовке к фильму субтитров на русском языке, чтобы он был доступен для Украины и соседних стран.

– На таком масштабном мероприятии вы не могли не познакомиться с интересными людьми. Расскажите о них.

– Очень приятно было познакомиться с Адамом Фейнштейном – автором книги об истории аутизма, очень известной фигурой в мире аутизма. Мы у него взяли эксклюзивное интервью для Фонда «Дитина з майбутнім» и образовательной платформы Desk. Вскоре оно появиться на этих ресурсах для просмотра.

– Когда и где будет проходить следующий конгресс?

– Такие грандиозные мероприятия «Аутизм Европа» проводит раз в три года. Следующее – в сентябре 2019-го в Париже. Мы с нетерпением будем ждать этого события, ведь такие конференции – прекрасные площадки, на которых собирается огромное количество людей, которым есть что сказать, они хотят обменяться опытом. На этих конгрессах можно познакомиться с очень важными и интересными людьми, получить толчок к дальнейшему развитию и к новым идеям.

Ирина Сергиенко, директор по развитию Фонда «Дитина з майбутнім»:

«Хочется отметить интересные презентации о поддержке родителей, в частности о взаимодействии родителей аутичных детей и школы. У них поддержка разбивалась на несколько этапов: от постановки целей, соответствующих возможностям ребенка, до понимания лимитов того, что может предоставить школа. Весьма интересная программа, которую, я надеюсь, нам удастся воплотить в Украине.

На выставке понравилась компания, которая делает сенсорные тренинги. Она использует кривые зеркала, специальную еду и другие вещи, которые позволяют почувствовать, каково жить с сенсорными нарушениями. Это очень впечатляет».

Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2016, Сентябрь