Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

У мене зламалися навушники, і всі вихідні я слухала запис через колонку. Так вийшло, що моя сім’я теж усе слухала, пише «ZN.UA».

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

Ми прибирали, розмовляли, купали кота, дивилися фільм, словом, займалися звичайними домашніми справами, а в перервах, коли я натискала кнопку, усі замовкали, і в помешканні починав звучати голос. Увечері в неділю, коли я вже майже поставила крапку в тексті, до мене підійшов чоловік і сказав: “Які ж ми все-таки буваємо… дрібні…”

Вочевидь, я ще багато думатиму про те, які ми, але, здається, зараз я трохи розумію, яка вона — Наталя Кравець, молода жінка, яка зуміла так легко розповісти про найважче. Її дев’ятирічний син Даня від самого народження — особлива дитина. Кілька років пішло на те, щоб Наталя прийняла ситуацію, Даню, своє нове життя. Її спокій і легкість — свідчення того, що із цим етапом вона впоралася. Хоча досі продовжує шукати грань між смиренням розуму перед хворобою сина, необхідністю зменшити швидкість у пошуках лікування та бажанням, яке постійно атакує її серце, цю швидкість збільшувати, сподіваючись на диво. Мати балансує. Веде власні курси реабілітації дітей із ДЦП. І так само, як і тисячі інших батьків, які волею долі проходять це випробування, не будує планів на майбутнє. Ні на найближче — тому що там напади епілепсії. Ні на далеке, де для таких, як Даня, єдиний прихисток в Україні — будинок для немічних.

— Наташо, ти до народження Дані й тепер…

— …це дві різні людини. У ставленні до життя, в розумінні, що таке щастя, в принципі. Раніше — це хутко, бігом, тільки вгору… З народженням Дані змінилося все. Життя стало абсолютно іншим. Усі мої особисті плани, професійні цілі, завдання, які доти будувалися, — розвалилися. Треба було починати все заново. Відтоді минуло дев’ять років. І якщо дивитися на те, що сталося, як на глобально прийняте й переосмислене, — то зараз я щаслива. Попри всі складнощі, можу сказати, що навчилася тішитися просто прекрасному дню. Тому, що йду з сином і він мені всміхається. І всміхаються перехожі, що теж важливо. Бо бували різні ситуації, коли я багато чого чула за спиною….

— Ти перемістилася в іншу сферу сприйняття реальності.

— У певному сенсі. В реальності, в якій живуть такі сім’ї, як наша, не заведено запитувати про плани на майбутнє. Ми живемо одним днем. Однією ніччю. Від нападу до нападу. Розуміємо, що радіти треба тому, що є, прямо зараз.

— У яких точках особливо гостро відбуваються перетинання з твоїм колишнім світом?

— У кожній, де є надмірне співчуття. “Як ти все це витримуєш?”, “Я б так не змогла…” В іншому ми чудово вживаємося з колишнім світом і вчимося вибудовувати межі, якщо хтось їх не відчуває.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— Цей твій найперший насторожений погляд на незнайому людину — він звідси?

— Є таке. Але я завжди так дивилася на світ. На жаль чи на щастя — не знаю… У день народження Дані, можливо, це стало просто гострішим.

— Ти добре пам’ятаєш той день?

— Ну, це був не один, а кілька різних днів. Даня народився, його зразу забрали в реанімацію. 21 день він там був сам, — мене не пускали. А потім був наш із ним тиждень у відділенні патології новонароджених. Найстрашніший тиждень мого життя. Після пологів я його бачила всього кілька хвилин. Потім аж місяць розлуки, і ось я знову взяла його на руки. Мій маленький хлопчик у дуже тяжкому стані. Кожен лікар вважає за свій обов’язок підійти й сказати, як усе кепсько і який хрест мені доведеться нести. Практично, весь час я перебувала в стані істерики. Це дуже дратувало медперсонал. Потім була пропозиція викликати для мене психіатричну бригаду… Тобто ніякої психологічної допомоги, якої потребує жінка, людина, котра переживає такі шок і кризу, тоді надано не було. І це був перший удар, який мені довелося пережити. І прийняти.

— Це було важко?

— На повне прийняття і сина, і всієї ситуації загалом пішло кілька років. Моя перша освіта пов’язана з соціальною роботою. Я добре пам’ятаю, як під час навчання ходила в Будинок маляти, дивилася на дітей з інвалідністю… і думала, що мене це не може торкнутися ніколи. Це було далеке, страшне й важке… не моє. І ось раптом — моє. Перший рік — гонитва по численних реабілітаціях. Ми хотіли все охопити. Нам ніхто не казав, що такий підхід може Дані зашкодити ще більше. Що можна перевантажити дитину, що в нас, власне, й сталося. На той момент заглиблюватися в якісь свої переживання та рефлексії було ніколи. Сльози й розпач ішли тлом. Рятувала сім’я, чоловік, мама…

Я не вилазила з Інтернету. Нові симптоми, що з’являлися в Дані, стабільно вписувалися в “один випадок на мільйон”. У чотири з половиною місяці почалася епілепсія. Нам діагностували синдром Веста. В певний момент я перестала сприймати будь-яку інформацію щодо цього. Ми почали просто жити і вчитися давати раду ще одній проблемі. Однак коли Дані виповнилося два роки, ми дізналися, що він не бачить. Зовсім.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— Наташо, от я не знаю, що зараз треба казати. Не знаю, як правильно… Просто хочу, щоб ваша історія допомогла комусь навчитися жити в цій новій реальності й справлятися, а комусь — нарешті оцінити те, що є зараз. Не нити, чи що, через дрібниці… Розумієш?

— Розумію. Справлятися треба багато з чим. Реабілітація дітей із ДЦП — це постійний процес, у який я ввійшла тепер уже, практично, професійно. Сама не помітила, як змінила професію. Тепер у мене, крім сина, є багато діток, із якими ми робимо хай маленькі, але кроки до їхнього можливого майбутнього самостійного життя.

Однак є ще один важливий і важкий момент, що стосується прийняття своєї особливої дитини. Мені здавалося, що коли я остаточно й безумовно прийму його таким, яким він є, — отже я змирюся з його хворобою. Перестану боротися чи що… Я ніяк не могла знайти цю межу, ходила в церкву, говорила зі священиками… Чесно сказати — я досі її шукаю. Я можу зробити ще більше — чи вже варто йти повільніше?.. Може, досить лише любові й того, що є зараз… Тим часом я знаю багато історій, коли батьківська любов творить дива. Коли абсолютно безнадійні, з погляду медицини, діти ставали на ноги й досягали дуже багато чого.

— Запитання “Чому це зі мною й Данею?” — було?

— Всі стадії горя я пережила. Була на дні з образою на весь світ, на лікарів, із пошуками винних… Потім поступово піднімалася. Десь увечері поплакати… так… причому сам на сам. У мене, звісно, є близькі подруги, і спочатку ми багато говорили. Але життя бере своє, люди занурюються у свої власні світи й проблеми… Одне слово, всього не розповіси… та й навіщо… до кінця ніхто не зрозуміє.

— Чому?

— Дані було три роки. Одного разу ми зайшли з ним у магазин. Він, хоч погано бачить, дуже добре відчуває акустику. У певний момент він голосно закричав. Жінка, що стояла поруч, дуже обурилася, а потім, придивившись, додала: “Та він же у вас хворий”. Люди, багато людей, що стояли навколо, співчутливо на мене подивилися й промовчали. Було важко. Десь із місяць ми з Данею в магазин не ходили. Я постійно прокручувала в голові: а що я скажу, коли знову? Бо в той момент я не знайшлася що відповісти тій жінці.

Тепер Даня дорослий. Йому вже дев’ять років. Він у візку. Не ізольований від суспільства. Ми гойдаємося на гойдалці. Ходимо гуляти вулицями свого району. І часто чуємо, як діти запитують у своїх мам: “А чому такий великий хлопчик у візку?” І… відповіді немає. По суті, немає відповіді, як правильно поводитися стосовно нашої ситуації, не тільки в простої мами здорової дитини, а й в усього суспільства, в держави. А діти ж сприймають одне одного на своєму рівні абсолютно однаково. Щодо цього проводилося багато досліджень. Здорова дитина чи не дуже, — вони рівні. Та ось батьки, через непоінформованість, виховання, культуру, ставлять бар’єри й окреслюють межі. “Не спілкуйся з ним”, “Відійди від нього”… Це наша реальність.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— А що з нами таке, взагалі? Десь у цій площині лежить і давно мене мучить відповідь на питання, чому іноземці всиновлюють дітей із патологіями, а ми — практично, ні. Тільки швидко, здорово і тільки вгору?..

— Та радянські ми. Хворих дітей у пологових будинках СРСР одразу пропонували залишити. Я не пам’ятаю зі свого дитинства жодної людини з обмеженими можливостями. Але ж десь вони жили! Ці діти й люди. Вдома, у замкненому просторі, якщо батьки все-таки забирали. Чи в інтернатах. А тепер ми ніби й виявили їх, дозволили показатися в соціумі. Але культури дотикання і взаємодії в нас немає. Якщо людина в інвалідному візку, якщо вона не бачить і не розмовляє, — це не означає, що в неї немає інтелекту і з нею неможливо спілкуватися. Однак зрозуміти це можна, тільки одного разу близько зіштовхнувшись із такою людиною, з такою проблемою.

— Недавно мені зізналася одна вчителька — надзвичайно душевна людина, що вона психологічно не готова у класі спілкуватися з дітьми в рамках інклюзивних програм. Але є інша її колега, — вона готова.

— Закон про інклюзивну освіту в нас справді є. Кожна дитина має право відвідувати звичайні дитячий садок і школу. Фактично ж, є дуже багато складових, які мають гарантувати це право. Безбар’єрність середовища, ресурсна кімната у виховній і навчальній установі для відпочинку дітей з особливостями, і так, звісно, — підготовленість педагогічного складу. Але нічого цього немає. Наші вчителі поняття не мають, як працювати з особливими дітьми. Курси, які вони проходять, — номінальні. Думаю, що молоде покоління трохи простіше сприймає цю проблему, а ось старшим педагогам перебудуватися справді дуже складно. Асистентів, яких належить мати дітям, теж немає. Проте, коли брати загальну статистику стосовно інклюзії, то якщо у 2016—2017 рр. було подано сім тисяч заяв від батьків на інклюзивну освіту, у 2018—2019 рр. — вже дванадцять тисяч.

— Тобто процес іде, попри все. І соціум, так чи інакше, але відчинив двері.

— Так, дитину з обмеженими можливостями пустили в школу. І тепер основна проблема — у сприйнятті. Вчителів, батьків, дітей. Батьки дуже часто не згодні на введення інклюзії в класи. Основний аргумент: нашим дітям приділятимуть менше уваги, і вони будуть гірше вчитися. Ще — батьки вважають, що присутність у класі таких дітей, як Даня, порушить психіку їхніх дітей. Але ми розуміємо, що стоїмо на початку цього важкого шляху, й готові до будь-якої комунікації і з батьками, і з учителями. Готові розповідати, розвіювати страхи, спілкуватися… розповідати, що ДЦП — це не заразна хвороба, як деякі дорослі люди досі вважають. За два роки інклюзії траплялося досить випадків, коли батьки просто виживали зі школи дітей з інвалідністю, які вже прийшли на заняття.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— Думаєш, цей закон перебуває поза зоною нашої ментальності й ризикує так і не запрацювати?

—Я думаю, що все-таки в нас усе вийде. Бо якщо повернутися на дев’ять років назад, то ми навіть говорити на цю тему не могли. На будь-які усвідомлення й прийняття потрібен час. І, звісно ж, більш системний підхід до впровадження закону на всіх рівнях. Поки що все відбувається хаотично й точково. Відзначати дні дитини з аутизмом, проводити концерти на підтримку дітей із синдромом Дауна, розвішувати плакати про ДЦП… Це все добре, але що далі? Далі необхідно навчати суспільство перетравлювати вже отриману інформацію, правильно приймати її, виключаючи всілякі міфи.

— Наташо, ти можеш схематично позначити основні точки-проблеми на життєвому шляху дитини, людини з інвалідністю?

— Я веду сторінку у Фейсбуку, присвячену абілітації дітей з інвалідністю. Тут ідеться не тільки про фізичний компонент, чим займається виключно реабілітація. Ми говоримо про комплексний підхід до організації життя дітей у суспільстві. У групі доволі тісний контакт. Не так давно я провела тематичне опитування серед тисячі своїх підписників. А це — батьки особливих дітей, які якраз дуже добре знають ці точки.

Відгукнулося 127 батьків, більшість їх — батьки дітей із ДЦП. Решта — дітей з аутичним спектром та іншими неврологічними захворюваннями. Найбільша проблема для сімей — це фінанси. Дев’яносто відсотків опитаних поставили її на перше місце. Ідеться про мізерну пенсійну допомогу, а також про так звану реабілітаційну карту дитини, де зазначено, які виплати й компенсації належать від держави. Там, наприклад, є рядок про щорічну реабілітацію дитини. І якщо вона нікуди не їздила, то держава зобов’язана виплатити сім’ї компенсацію. Чого, на жаль, насправді не відбувається.

— Давай визначимося з цифрами.

— Якщо взяти той-таки Трускавець, то двотижневе перебування в санаторії коштує до

40 тисяч гривень. Із проживанням та харчуванням. Сама реабілітація — близько 20 тисяч. Із багатьох сотень моїх знайомих за весь цей час змогли домогтися компенсації від держави не більше п’яти людей.

— Тобто це таке мертве державне зобов’язання?

— Абсолютно. Що стосується допомоги для дитини з інвалідністю, то вона різна й залежить від групи інвалідності. В середньому, від півтори до трьох тисяч гривень. Це максимально. Дані дев’ять років, у нього найважча група, “А”, і я отримую сукупно на нього й на себе із догляду за дитиною 3 тисячі 74 гривні. Як ви розумієте, вижити на цю допомогу не можна. Якщо в тебе немає підтримки близьких. Дитина з інвалідністю не тільки їсть, грається… живе, а ще й потребує великих вкладень у лікування. Медичні протиепілептичні препарати дуже дорогі. Ба більше, і це ще одна проблема, про яку говорять батьки, — вони не зареєстровані в Україні. Але лікарі їх усе одно виписують, а ми купуємо через десяті руки втричі дорожче. Один препарат у середньому коштує близько ста доларів на місяць.

— Скільки ви в середньому витрачаєте на Даню?

— Харчування, одяг, памперси, ліки, реабілітація… Близько 20—30 тисяч гривень на місяць. Так, у мене є чоловік, що працює, мама, яка допомагає доглядати Даню, коли працюю я. А якби не було? Ну ви бачите стрічку у Фейсбуку. Батьки вимушені постійно просити допомоги на реабілітацію своєї дитини. На жаль, це так.

— Ти порівнювала, як усе побудовано в Європі щодо цього?

— Там чудові дитячі садки спеціально для дітей з обмеженими можливостями. Деякі сім’ї з такими проблемами переїжджають туди тільки тому, що можуть собі дозволити віддати дитину в таку установу й нормально соціалізувати її. Батькам не треба постійно шукати спеціалістів і програми реабілітації.

— Але в нас теж є центри, куди можна вдень привозити дітей.

— Так, у кожному районі Києва є центри денного перебування. І чудово, що є хоч це, і мама може дозволити собі вийти на роботу. Але в наших центрах, практично, не проводять ніякої реабілітації. До того ж людський чинник. Десь працюють і соціалізують дітей, десь просто приймають, годують і повертають.

Що стосується побудови цієї сфери в тій-таки Польщі, то там налагоджено повний супровід дитини з інвалідністю відразу після її народження. За сім’єю закріплюють психолога, соціального працівника, медиків різних напрямів. Тобто з сім’єю й дитиною стабільно впродовж усього її дорослішання працює команда. Для нас це фантастика і ще одна проблема, про яку написали всі батьки в опитуванні.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— Чому це так важливо?

— Тому що коли ти постійно спілкуєшся з неврологом, ортопедом і реабілітологом, то важливо бути впевненим, що вони дають рекомендації, беручи до уваги супутні захворювання й ситуації. А в нас невролог каже одне, ортопед — зовсім інше, а реабілітолог робить третє. Мама при цьому перебуває в повному невіданні: кого слухати, куди бігти і як ще більше не нашкодити своїй дитині. Я не знаю, з якого рівня тут починати, як створювати такі команди, але вони вкрай необхідні. Бо сьогодні ніхто з медиків не відповідає за стан і лікування дитини. Відповідальність лежить на змучених батьках, які розриваються між позиціями та думками різних фахівців. Препарат не підійшов — винні батьки. Вирішили, на пораду ортопеда, робити термінову операцію, але після неї стало гірше, — винні батьки. Хоча про можливі наслідки їх мусив попередити невролог.

Про незареєстровані препарати я вже сказала. Але ось ще недавно зареєстрували нову постанову Мінздоров’я. І якщо раніше під час епілептичного нападу я могла викликати “швидку” й розраховувати, що дитині зроблять, як мінімум, ін’єкцію сібазону, то тепер — тільки магнезія. Тобто нічого. Якщо напад триває більше десяти хвилин, у дитини починають гинути клітини, це необоротний процес. І що? Вдома ти не можеш тримати ці препарати, “швидка” теж допомогти не може. До лікарні їхати, щонайменше, сорок хвилин. Я не думаю, що це правильний крок реформи.

Візки та інше обладнання — все, що розкручується, ламається, — неякісне. Ось чекають батьки рік чи два візка для дитини, і приходить він або вже не того розміру, бо дитина виросла, або несправний. Те ж саме стосується взуття. Це все якось дивно й не по-людському в нас влаштовано.

— У вас на Осокорках не такий старий район, дуже багато нових гарних будинків, але візок, коли ми гуляли, тобі весь час доводився піднімати, долаючи бордюри. Таке враження, що наші архітектори, забудовники й місцева влада ще не зрозуміли, що реальний світ населяють досить різні люди, і всі вони хочуть спостерігати його не з вікна дев’ятого поверху.

— Ми говоримо про інтеграцію людей з інвалідністю в реальний світ, про необхідність їх безбар’єрного пересування вулицями і в установах, про соціальні майданчики для спілкування… Так, у новобудовах уже є пандуси. Але мікрорайони не оснащені спеціальними безбар’єрними доріжками. Міста не оснащені. Ти з’їхав по пандусу з під’їзду — і далі сам у візку не рушиш. А мама… Я чудово розумію, що чим важчою ставатиме моя дитина, тим активніше я скорочуватиму кілометраж і тривалість наших прогулянок. Бо мені просто бракує фізичних сил везти візок кудись далеко.

Так, де-не-де з’являються інклюзивні дитячі майданчики, куди дитина може заїхати прямо у візку й вибрати собі спеціальну гойдалку. Але туди, знову ж таки, може довезти тільки мама. І потрапити на цю гойдалку іноді просто неможливо, бо інші діти поняття не мають, для чого й для кого вона призначена.

Тим часом показово, що всього для половини опитаних батьків прийняття дітей суспільством є проблемою. І це, порівняно з нашим недалеким минулим, досить обнадійливий показник. Тобто вектор вибраний правильно. Головне — продовжувати. На всіх рівнях. Із розвитком соціальних мереж і батьківські, і дитячі, і сімейні спільноти досить швидко організовуються й реагують на якісь некоректні історії. Розвиток інтеграції та соціалізації людей з інвалідністю отримує потужні поштовхи саме з соціальних мереж. Люди із груп виходять у театри, на екскурсії. Ось недавно в Києві відкрився кінотеатр для людей з обмеженими можливостями. Ми, правда, ще там не були.

— У тебе стався дуже різкий стрибок від похмурого реалізму майже в якийсь романтизм? Чому?

— Тому що я хочу, аби ми якомога швидше подолали цю свою відсталість. Тому що я в цьому особисто вкрай зацікавлена. Тому що тут жити моїй дитині в майбутньому.

— Все-таки будемо говорити про майбутнє?

— Страх перед майбутнім сидить усередині всіх батьків. Я чудово розумію, що через п’ять-шість років Даня більшу частину свого життя проводитиме вдома. І не тільки через труднощі переміщення, як я вже сказала. Адже якщо для дітей є якісь центри, майданчики, до яких ми поки що добираємося, то в 16 років — усе. Крапка. Школа закінчується, і в юнака чи дівчини виникає проблема повної людської самотності. Це абсолютно новий етап. І я про нього поки що не думаю. Намагаюся не думати. Але батьки старших дітей живуть із відчуттям наближення нового витка їхнього горя. Що буде потім, не знає ніхто з нас.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— А як могло б бути?

— У Європі багато різних успішних історій, пов’язаних з інтеграцією людей з інвалідністю, навіть ментальною, в суспільство. Наприклад, є такий проект, коли в одній квартирі певний час живуть підопічні та їхні вихователі, котрі навчають уже дорослих особливих людей самостійно впорюватися з побутом. Виживати насправді вчать. Є великі будинки, де люди з інвалідністю, котрі залишилися без батьків, просто живуть разом. У нас силами батьків теж впроваджуються деякі успішні й корисні проекти. Коли, наприклад, дітей, починаючи з підліткового віку, навчають якоїсь елементарної професії — пекти хліб, робити мило… Щоб вони могли потім самостійно існувати.

Та якщо спробувати зазирнути ще далі в майбутнє, то виникне наступна історія про досить дорослих людей, яких доглядають літні батьки. Цієї історії взагалі страшно торкатися. Бо там для дітей з інвалідністю після того, як не стане батьків, — тільки будинок пристарілих. Градації якоїсь немає…

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

Насправді ми зараз говоримо про найбільший страх батьків, які ростять особливу дитину. Що з нею буде потім? Після нас. Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра? У цивілізованій державі, якій не чужі якісь моральні загальнолюдські цінності, має бути програма пожиттєвого супроводу людей, народжених з особливостями. З моменту появи на світ, встановлення діагнозу, команди спеціалістів, а також забезпечених фінансово програм реабілітації з подальшою інтеграцією в суспільство. І не треба винаходити велосипед. Є безліч успішних історій у Європі й Америці. Адже йдеться навіть не про одну дитину, а про всю сім’ю, десятки тисяч сімей, викинутих зі здорового життя. Вони або справляються самостійно, або не справляються. Багато сімей розпадається.

— Чому?

— Бо, так уже склалося, тато не завжди готовий морально, психологічно, фінансово взяти на себе цей тягар. Але, на мою думку, якби була правильна професійна підтримка сім’ї на самому початку, багатьох таких трагедій і розлук можна було б уникнути. Безумовно, чоловікові потрібно багато що переосмислити і прийняти, коли, замість компаньйона по футболу, він отримує людину, котру йому доведеться все життя возити у візку. Це теж тривалий процес прийняття. І в тата він часто триває ще довше й складніше, ніж у мами. Маленька дитина — хвора чи здорова — завжди більше мамина. Погодувати, скупати, поколисати… Все ніби добре. І татусі вдають, що проблеми немає. Але минає час, дитина підростає, і чоловік уже не може уникати реальності, ховаючись за дружину. Він зустрічається зі своїм особливим сином чи донькою віч-на-віч. І це зовсім непроста зустріч.

Наталія Кравець: “Сьогодні мого Даню захищаю я, а завтра?”. наталія кравець, допомога, реабілітація, інвалідність, інклюзія

— Як із нею впорався ваш тато?

— Наш тато теж увесь час мене підтримував і казав, що все буде гаразд. Але десь пару років тому в нас почалася криза. Коли він раптом зрозумів, що добре не буде. Ми весь час розмовляли. Я була вже на іншій стадії взаємин із Данею. Пройшла найскладніше, тому мала ресурс допомагати чоловікові. І, скажемо так, ми ще в дорозі.

— У чому особливість формування стосунків між чоловіком і жінкою, коли сім’я проходить таке життєве випробування? Вибач, що якось казенно прозвучало запитання…

— Сім’я, в якій є дитина з інвалідністю, — це більше про батьківство, ніж про чоловіка й дружину. Безумовно, бувають різні етапи й настрої. Але глобально це так. Тому що весь час, увагу й сили забирає Даня. Але ми розуміємо цю нашу особливість і намагаємося бачити одне одного теж. Влаштовуємо собі якісь вихідні, коли залишаємося тільки вдвох. Інакше можна втратити одне одного. Попри те що живемо в одній кімнаті, спимо в одному ліжку… Ми намагаємося не забувати, що в усіх є свої ролі, що в нас є дитина, трохи не така, як в інших, але вона наша, ми її любимо, і нам треба вчитися з нею жити.

— Ти зараз говориш такі важливі слова, Наташо. Для всіх сімей і людей.

— Людина планує, а Бог керує. Кожен із нас живе й будує якісь життєві плани. І, звісно ж, коли з’являється на світ твоя дитина, ти мрієш про найкращі садочки, школи, гуртки, вкладаєш у її майбутнє якісь свої нереалізовані мрії. І коли все раптом руйнується… Але наша сім’я навчилася давати цьому раду. До того ж я чудово розумію, що в кожній парі, в кожній сім’ї — свої нещастя. І тут уже краще не мірятися, кому гірше. Насправді всім людям непросто жити.

— Смисл нашого життя в цій особливій непростоті для кожного?

— Мабуть. Коли я починаю замислюватися, то не знаходжу якоїсь однозначної відповіді. З релігійно-філософського боку, можна жити заради життя. Чи заради любові… Чи заради якоїсь мети…. Шукаю. Залежно від того, з яким настроєм прокинуся, — з таким смислом і працюю. Вірю, люблю, допомагаю таким самим дітям, як Даня. Тішуся дзвінку від мами, чий малюк поповз після нашого заняття. Або вперше усвідомлено на неї подивився. Такі справи.

Інна Ведернікова

Напишіть відгук