«Организация Autism Speaks во многих вопросах пересмотрела свою политику»

Третий съезд Autism Leadership Network, организованный Autism Speaks, прошел в Вашингтоне в прошлом месяце. Консул «Аутизм-Европа» Инна Сергиенко вместе с лидерами 40 стран обсуждали основные тенденции и подходы к работе с людьми с аутизмом.

– В чем главная ценность этого мероприятия?

– Здесь собирается большое количество общественных организаций, в основном родительских, которые делают много всего для людей с аутизмом. Познакомиться и подружиться с ними очень важно и ценно. Это площадка, с помощью которой можно общаться с людьми, которые в теме, но занимаются этим в других странах, в других условиях, в другом менталитете. Очень интересно послушать и понять различия по уровням доступности сервисов, по уровням развития разных стран.

– Были ли на съезде практические занятия?

– Да, было много интересных тем из жизни для обсуждения. Мы все вместе искали правильные выходы из сложившихся условий, решали, что важно, какие приоритеты. При этом сама организация Autism Speaks начала интересоваться нашим мнением. Это очень важно, что они решили советоваться, а не просто диктовать свою политику.

– Сколько стран было представлено и с кем вы познакомились?

– В этом году в мероприятии участие приняли 40 стран. Я дружу с представителями Филиппин, Аргентины, Марокко, Казахстана, Польши, Венгрии, на этот раз познакомилась с коллегами из Кыргызстана, Азербайджана, Румынии, Албании, а также с представителями африканских стран.

– Какие новые тенденции в сегодняшней работе общественных организаций?

– На этой встрече были озвучены очень важные изменения в политике, проводимой Autism Speaks. Это связано с бойкотом, организованным сообществом аутистов: им не нравилось финансирование организацией некоторых медицинских исследований, направленных на пренатальное выявление аутизма. Организация изначально была создана для того, чтобы найти таблетку от этого расстройства. Но поскольку все уже поняли, что ее не существует, аутисты попросили не заниматься только пиаром, но оказывать реальную помощь людям с РАС. Их критика была услышана: Autism Speaks пересмотрел свою политику. Некоторые члены совета ушли в отставку, в то же время в совет попали аутисты, один из которых Стивен Шор, очень известный в мире аутизма и хорошо понимающий проблематику. Они объявили о том, что меняют свое видение, и больше не занимаются поисками лекарств от аутизма. Вместо этого они помогают семьям, в которых есть люди с аутизмом, и самим аутистам.

– Над какими проектами они работают сейчас?

– Они совместно с ВОЗ подготовили курс материалов для семинаров, ориентированных на родителей особенных детей. Эти пилотные проекты уже внедряются в Китае, России и ряде других стран. Я пока не видела всех материалов, только смотрела презентацию этого проекта. Судя по услышанному и увиденному, мне кажется, что программы родительских курсов, которые у нас в Украине делают родительские общественные организации, намного более глубокие, затрагивают больше аспектов. Возможно, это ошибочное мнение и я его пересмотрю после более детального ознакомления с материалами. Вероятно, нюанс – в задачах и направленности этих программ.

– Чем отличаются задачи наших программ и тех, которые разрабатывает Autism Speaks?

– Программы Autism Speaks ориентированы только на то, как научить родителя заниматься со своим особенным ребенком. У нас же учат не только уметь справляться и реабилитировать ребенка, но и понять и принять особенного ребенка, бороться со своими страхами и проблемами. Но все равно, как бы там ни было, в Украине активно развивается движение по поддержке родителей особенных детей в первую очередь: этим занимаются местные родительские организации.

Также у нас выстроена система помощи родителя родителю через группы в «Фейсбуке» или на других площадках в интернете, родители задают интересующие их вопросы и тут же получают множество ответов от таких же родителей, которые готовы делиться опытом, советовать и помогать. Вместе с тем единой глобальной государственной программы, к сожалению, нет. Поэтому очень интересно будет взглянуть на пилотный проект в России. Тем более что ситуации с этой страной у нас довольно схожие: в чем-то они впереди по созданию условий для аутистов, а в чем-то, наоборот, мы. Если он там будет успешным, то мы выступим с предложением распространить эту программу и на Украину на следующем ее этапе.

Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2016, Ноябрь