Аутизм – не вирок

В Одеському Інституті реабілітації дітей з вадами психофізичного розвитку ім. Януша Корчака відбулося обговорення проміжних підсумків пілотного проекту з раннього втручання в життя родини з аутичною дитиною. Директорка центру Марина Ігоніна та її експерти, члена постійної комісії з питань соціальної політики та праці міськради депутат Ольга Квасніцька, керівник проекту зі створення кабінету раннього втручання в поліклініці №6 кандидат психологічних наук Оксана Кривоногова, а також представники різних організацій, що працюють із аутичними дітьми, під керівництвом директорки міського департаменту праці та соціальної політики Олени Китайської розглянули способи скоротити час від перших материнських сліз до повного прийняття аутичної дитини в родині.

Марина Ігоніна відзначила, що, на жаль, таких родин із кожним роком стає все більше. Якщо двадцять років тому аутичну дитину приводили до центру ім. Януша Корчака раз на півроку, то зараз – щотижня.

Згідно з визначенням Євро­пейської асоціації раннього втручання (Eurlyaid), «раннє втручання (РВ) – це заходи, зорієнтовані на розвиток дитини раннього віку, а також на супровід батьків цієї дитини, які здійснюються безпосередньо та негайно після визначення стану та рівня розвитку дитину. Раннє втручання спрямоване як на дитину, так і на батьків, на родину та соціальне оточення».

В Україні послуга щодо раннього втручання з’явилася 1999 року в Харкові й уже встигла завоювати довіру та підтримку в родин-учасниць програм РВ, а також фахівців, що працюють із дітьми з порушеннями в розвитку. Зараз методика директорки благодійного фонду «Інститут раннього втручання» Ганни Кукурузи з Харкова стане обов’язковою для всієї України.

До впровадження цієї моделі дітьми раннього віку з різними особ­ливостями розвитку займалися лише медичні установи. Послуга ж раннього втручання – це комп­лексна психологічна, соціальна, медична й освітня допомога.

Принцип «нормалізації життя», на якому заснована робота системи РВ, передбачає максимальне наближення умов життя родини, що виховує дитину з функціональними порушеннями, до умов життя більшості звичайних родин. Щоб такі діти жили у своїх родинах, одержували підтримку, поступово ставали незалежнішими, відвідували дитячий садок… І при цьому одержували б необхідну спеціальну допомогу й корекцію, а батьки могли б працювати, відпочивати і не боятися за майбутнє дитини.

Інвестиції в раннє втручання в багато разів менші, ніж витрати на утримання дітей у дитячих будинках та інтернатах. Система РВ дозволяє надавати професійну вчасну допомогу, що значно знижує ризик розвитку важких патологій у дітей, а в масштабах суспільства – скорочує кількість людей з інвалідністю.

Зараз пілотний проект, який фінансується ЄС і ЮНІСЕФ, реалізується у вісьмох областях – Харківській, Львівській, Закарпатській, Одеській, Він­ницькій, Запорізькій, Дніпро­петровській та Донецькій.

Експерт пояснює: діагноз «аутизм» – іще не вирок. Діти з легкою формою аутизму – синдромом Аспергера – можуть мати успішну роботу (наприклад, такі особливості є у багатьох програмістів). За словами експерта, що раніше діагностувати у дитини аутизм, то вищою є ймовірність навчити її комунікативних навичок і скорегувати поведінку. Не рідкісними є випадки, коли люди з діагнозом «аутизм» мають якісь унікальні таланти.

Генетики Харківського спеціалізованого медично-генетичного центру розробили протокол лікування аутизму в дітей. Вони запевняють, що в 70% випадків успіх не змусить себе чекати. Його таємниця криється у правильному харчуванні. Кожного пацієнта в центрі ретельно обстежують, виявляють, з яким із продуктів обміну є проблема, і, залежно від цього, прописують індивідуальну дієту.

Експерти вважають, що цей же досвід необхідно застосовувати починаючи з вагітності. Для цього має проводитися повноцінний скринінг, і слід розробити протокол поведінки лікарів при обстеженні вагітних жінок при виявленні відповідних проблем із плодом. Потім, після появи дитини на світ, до 3 років і 11 місяців має проводитися необхідна діагностика. І при виявленні відхилень у розвитку до кожного лікаря має бути доведений протокол дій.

Зараз досвід пілотного проекту узагальнює мультидисциплінарна комісія трьох міністерств – Міністерства освіти й науки, Міністерства охорони здоров’я та Міністерства соціальної політики.

На жаль, поки що на Одещині екс­перти констатували, що всі працюють паралельно і немає роботи на результат, яка б системно координувалася одним центром. Ось таким центром раннього розвитку, який візьме на себе функції координації в інформаційній, організаційній, методичної сферах, і має стати новостворювана структура. Протокол для міських лікарів планується затвердити на сесії міської ради.

Працівниця центру ім. Януша Корчака Ірина акцентувала увагу на німецькому досвіді, побаченому нею в Регенсбурзі. Завдання щодо безбар’єрності середовища у місті для дітей з особливими потребами там змогли успішно вирішити тільки у тісній співпраці міського керівництва, регіонального уряду та міністерства соціальної політики. У такому тісному союзі їм вдалося домогтися значних успіхів в інклюзії, здобутті аутичними дітьми самостійності у питаннях проживання, освіти і працевлаштування.

Віталій Сочалов

«Одеські вісті»