Коли мами стають правозахисницями

Київ. Знайомтеся – це Олександра Посівнич. Мама Павлика. Щодня жінка відводить свого сина в реабілітаційний центр “Родина”, де хлопець, навчаючись, пізнає світ і себе.

Олександра Посівнич

…З 10 ранку в реабілітаційному центрі “Родина” – метушня й збори. Щоранку сюди приходять діти, які мають різні порушення аутичного спектру, з дитячим церебральним паралічем, синдромом Дауна та інші. Для них не знайшлося місця в “звичайному дитячому садочку”, а в закриті установи батьки не хотіли віддавати своїх дітей.

“Таких діток, як наші – з дуже складними формами порушення, – мало хто із спеціалізованих закладів готовий брати. Що вже казати про інклюзивні класи у загальноосвітніх школах. Однак для цивілізованого світу наші діти вже не є “проблемою”. Україна, на жаль, ще дуже далека від цього”, – розповідає Олександра.

Жінка додає, що, власне, через те, що батьки лишалися напризволяще, і виникла ідея організувати ще в далекому 2001 році громадську організацію “Родина”. Однією зі співорганізаторок центру стала Лариса Самсонова, яка понад 15 років виборювала для свого сина право на гідне життя, бути незалежним і мати доступ до соціальних послуг.

Місія громадської організації “Родина” – розвивати систему підтримки людини з інвалідністю, незалежно від її фізичного та ментального стану, на всіх етапах її життя, з включенням її в усі суспільні процеси. І найважливіше, щоб така система допомогла людині з інвалідністю бути незалежною.

ДОВІДКА. У багатьох країнах є рух незалежного проживання та самообслуговування, що обстоює автономію особистості та вибір жити так, як вона цього бажає.

Протягом останніх тридцяти років особи з інвалідністю намагаються надати нового визначення поняттям “незалежний” та “незалежність”.

Люди почали усвідомлювати, що причина не в індивідуальних функціональних порушеннях, які ускладнюють реалізацію права вибору та контролю за власним життям, а в тому, як держава використовує ресурси, призначені для підтримки людей з інвалідністю.

“Спеціалізований будинок”, у якому проживають люди з інвалідністю, не дає їм базової автономії. Та якби вони мали контроль над ресурсами, які виділяються на їхнє утримування, то могли б відновити контроль над власним життям. Інакше кажучи, вибір та контроль над тим, як надається допомога, куди і на що виділяються ресурси та фінанси, лежить в основі визначення незалежного проживання та самообслуговування.

Молода мама Олександра вірить, що коли син виросте, Україна вже буде готова приймати дорослого Павла з його особливим сприйняттям світу, йому буде значно простіше проявляти свою незалежність і реалізовувати свої вміння. І для цього жінка докладає всі свої внутрішні зусилля та час.

Павлик та мама Олександра

День у “Родині” починається з ранкових привітань і гімнастики, далі – за розкладом: заняття з педагогіки, логоритміки, психології, поліпшення навичок самообслуговування та комунікацій. Обов’язкові вуличні заняття на спеціально обладнаному дитячому майданчику.

Центру не бракує кращих програм, за якими навчаються вихованці. Але завжди є потреба у педагогах

“Нашому центру не бракує кращих програм, за якими навчаються вихованці. Ми тримаємо руку на пульсі. Однак є питання розширення площі й постійна нестача педагогів. Адже щоб надавати максимум уваги дитині й розвивати нові навички, один вихователь-педагог може навчати не більше двох дітей одразу…”, – ділиться Олександра.

У “Родині” вірять, що Україна стане відкритою для кожної дитини

У реабілітаційному центрі помічаю всюди написи великими буквами. Майже кожна дія проговорюється для кращого запам’ятовування. Деякі діти – надто чутливі: вдягають навушники, так їм простіше сприймати світ.

Деякі діти – надто чутливі: вдягають навушники, так їм простіше сприймати світ

Здебільшого тут працюють жінки, кажуть, чоловіки не витримують: великі навантаження на вихователів, а діти не одразу готові ділитися своїми успіхами.

Інколи вихованець чи вихованка, як будь-яка дитина, хитрує й лінується виконувати те чи інше завдання: вихователі не ведуться на такі провокації.

Це Лєра. Їй не подобається, коли до неї повертаються спиною. Висока, струнка, модельної зовнішності, про Лєру кажуть, що вона підкорить світ. Дівчині подобаються нові обличчя, а ще вона може годинами слухати інші розмови

“У нашому центрі діти можуть перебувати до 16 років. Скоро випускниками стануть Ваня, Лєра… А куди їм далі? У геріатричні заклади? Адже питання не просто в адаптації до умов, яке створює українське суспільство. Ми намагаємося розширити рамки – сприяти саме інтеграції та включення дітей з інвалідністю в наше суспільство”, – пояснює Олександра.

Жінка розповідає, що вже традиційними стали спільні заходи дітей з інвалідністю та дітей без інвалідності. Працівники та волонтери громадської організації “Родина” запрошують батьків приєднуватися разом зі своїми дітьми до їхніх акцій: це і показ моделей, і вироблення подарунків до Дня Святого Миколая, і підготовка до Першого дзвінка, і зустріч літа в Міжнародний день захисту дітей. На таких заходах, як правило, зустрічаєш братиків і сестричок вихованців “Родини”.

“Знаєте, діти без інвалідності охоче ідуть на контакт з нашими дітьми. Так і відбувається інклюзія. До неї швидше не готові дорослі. Гірше, коли батьки, які намагаються “уберегти” своїх дітей, не дозволяються разом гратися…”, – ділиться Олександра.

У центрі “Родина” надаються також психологічні консультації для батьків, які вперше зіштовхнулися з особливостями розвитку своєї дитини й розгублені, як діяти далі.

“І що важливо – як не втратити ту щирість почуттів між чоловіком і дружиною через ті випробування, які їм доводиться разом долати. Цікаво, що більшість наших діток виховуються в сім’ї, де є тато і мама. Я десь читала статистику, що в родинах, де народжуються діти з інвалідністю – міцніші стосунки, значно вищий відсоток, коли є обидва батьки, ніж в інших сім’ях”, – пригадує Олександра.

І через кілька секунд стиха додає: “А ще для мене важливо, щоб я була не тільки мамою для Павлуся, а й коханою дружиною для свого чоловіка. Ми намагаємося зберегти цю щирість…”.

Жінка багато ще розповідала про виховання дітей з інвалідністю, про участь держави у розвитку системи соціальної допомоги та незалежного проживання, про мрію – бачити не у звітах, а живу інклюзивну Україну. Лиш про те, що день за днем робить надважливу справу – виборює рівність прав і можливостей не тільки для свого сина, а й для всіх дітей, – “забула” розповісти. Про той життєвий досвід, який “звичайних” мам перетворює на правозахисниць…

Ірина Виртосу

Фото авторки та з родинного альбому Олександри Посівнич

“Центр інформації про права людини”