Кому потрібні «сонячні» діти

Навчаючи дітей із синдромом Дауна, педагоги часто дають їм тискати м’які іграшки

21 березня Всесвітній день людини із синдромом Дауна. «Коментарі» побували в центрі для таких дітей і переконалися, що вони дійсно «сонячні»

Коли в 2006 році на міжнародному симпозіумі, присвяченому цій темі, було вирішено заснувати Всесвітній день людини із синдромом Дауна, дату 21 березня обрали не випадково. Цифри 21/3 є символічним позначенням генетичної патології: замість звичайних двох у 21-й парі у людей з цим синдромом – три хромосоми.

Через цей, здавалося б, крихітний збій у генетичному коді такі люди трохи відрізняються від тих, кого ми називаємо «звичайними». Ось тільки чи в гірший бік?

Наша держава, схоже, вважає, що так. Замість того, щоб заспокоїти батьків, у яких народилася дитина з синдромом Дауна, розповісти їм про особливості виховання таких малюків та забезпечити контактами спеціалізованих виховних центрів, у пологових будинках їм майже завжди пропонують просто відмовитися від «цього тягаря». Тобто здати дитину в інтернат, забути про її існування.

Багато хто так і робить. Як розповіла «Коментарям» директор з розвитку Всеукраїнської благодійної організації «Даун синдром» Тетяна Михайленко, статистики за кількістю відмов від таких дітей в Україні просто не існує.

А між тим, малюки з синдромом Дауна незвичайно добрі й ласкаві, не дарма їх називають «сонячними дітьми». Вже ставши дорослими, вони заводять сім’ї, які ніколи не розпадаються – адже «сонячні» люди не знають, що таке зрада.

Люди з Даун синдромом вчаться і здають іспити, працюють, виступають на сцені. Словом, живуть цілком повноцінним і щасливим життям… у розвинутих країнах.

В Україні ситуація поки що складається інакше. Через відсутність програми по синдрому Дауна систематичної роботи з «сонячними» дітьми на державному рівні (не враховуючи спецінтернати) не ведеться, а батьки часто просто не знають, «куди бігти» і до кого звернутися по допомогу.

Хоча віднедавна і в українських дітей із синдромом Дауна з’явився шанс. Переконавшись у тому, що від державних мужів допомоги можна чекати довго, батьки «сонячних» дітей організували благодійну організацію «Даун синдром» і самі почали створювати для них нове майбутнє («Створюючи нове майбутнє» – слоган ВБО).

Для малюків добровольці організовують навчання, свята і концерти, а батькам надають всю необхідну інформацію, якої їм так не вистачає.

У листопаді 2010 року завдяки зусиллям благодійної організації в Києві відкрився Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна. «Коментарі» побували в цьому унікальному садочку і переконалися, що «сонячні» малюки надзвичайно позитивні, а також старанні й тямущі.

У Центрі раннього розвитку «сонячні» діти почувають себе, як удома

До заняття ще півгодини, а трирічний Георгій із татом Махаре – вже в «класі». «Син сьогодні непосида – рано прокинувся, – пояснює тато, з усмішкою спостерігаючи за тим, як малюк діловито всідається на килим, вибравши собі одну з повного ящика іграшок. – Георгій у нас у родині найбільш балуваний і улюблений, бабусі-дідусі в ньому душі не чують».

Грузин Махаре одружився з нашою співвітчизницею і вже вісім років живе в Україні. Коли Георгій з’явився на світ, лікарі кілька днів боялися повідомити батькові про те, що малюк народився з синдромом Дауна. «Напевно, побоялися, що гарячий кавказець влаштує скандал», – сміється чоловік.

Хоча спочатку їм із мамою Георгія було не до сміху, адже те, що син «не такий, як усі», стало для подружжя повною несподіванкою. Але через кілька днів перше потрясіння пройшло, а питання, чи любити свою дитину, і виникнути не могло. «Донька у нас уже була, і я дуже хотів сина. Так зрадів, що народився хлопчик! Він такий, яким його створив Бог», – каже Махаре.

На жаль, не всім дітям із синдромом Дауна пощастило мати такого люблячого батька. «Наш тато нас покинув, коли довідався, що Ванечка народився… незвичайним, – розповідає «Коментарям» Тетяна, стримуючи сльози. – Я спочатку постійно плакала. Пам’ятаю, ношу Ваню на руках крихітного, плачу, а він раптом уткнувся мені в щоку – як поцілував. Моє ти сонечко…»

Вагітність у Тетяни була пізня, з ризиком викидня, тому від деяких пренатальних досліджень довелося відмовитися, щоб не зашкодити майбутній дитині. Однак, як з’ясувалося, насправді ні УЗД, ні проведений у наших медзакладах пренатальний скринінг, начебто покликаний виявити генетичні патології у плода, ніякої гарантії виявлення синдрому Дауна не дає. Більше того – з усіх мам, з якими ми познайомилися в Центрі раннього розвитку, жодна не знала про те, що дитина народиться з синдромом Дауна.

«У моєї Лери навіть порок серця УЗД не показало, не тільки синдром…» – розповідає зовсім молода мама Юля.

«В Україні рівень пренатального скринінгу дуже низький. А молодим жінкам його зазвичай узагалі не призначають, адже ризик народження дитини з синдромом Дауна зростає з віком», – розповідає Тетяна Михайленко.

Не дивно, що народження «сонячного» малюка для батьків стає шоком. «Потроху відійшли, звичайно, але рідним досі не наважуємося сказати, що у сина – синдром Дауна, хоча йому вже два з половиною роки. Просто не уявляю, як повідомити про це батькам чоловіка, у яких слабке здоров’я», – зітхає Ірина.

Про те, що для дітей із синдромом Дауна існує спеціальний центр, батьки дізнаються в інтернеті, коли починають шукати інформацію після народження дитини. Тому ВБО «Даун синдром» і Центр раннього розвитку ведуть кампанію щодо забезпечення пологових будинків буклетами з інформацією про цю генетичну патологію і контактами організацій, куди можна звернутися по допомогу.

Як пояснив «Коментарям» директор Центру Юрій Луценко, в процесі навчання дітей з синдромом Дауна дуже важливо враховувати певні особливості. Наприклад, порівняно зі «звичайними» дітьми у «сонячних» притуплені тактильні відчуття, тому під час занять педагоги постійно торкаються малюків, ляскають з ними в долоні, дають тискати іграшки.

Насправді багато в чому ці малюки нічим не відрізняються від інших дітей. Як і в кожному дитячому колективі, в групі є свої заводила і бунтар, найскромніший і найнепосидючіший, більш і менш талановиті… Адже хоч у цих діток і є 47-ма хромосома, але інші 46 – все одно від мами з татом. Тому таланти і характер вони успадковують так само, як усі.

Як відзначають фахівці, для дітей із синдромом Дауна дуже важливо перебувати в колективі з іншими дітками, адже вони дуже багато чого переймають, копіюючи поведінку інших. На жаль, з інклюзивною освітою у нас теж ситуація складна. За даними Міносвіти, чимало «сонячних» дітей ходять у звичайні дитсадки та школи. Але, за словами Тетяни Михайленко, навряд чи можна назвати інклюзивною освітою просто присутність дитини в класі, без залучення в процес. А вчителі зазвичай просто не знають, як поводитися з таким учнем.

Довідка

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, в середньому в світі на 700 дітей народжується одна дитина з синдромом Дауна. В останні роки ця цифра падає завдяки підвищенню якості пренатальної діагностики в країнах Заходу.

Лише у 2-3% дітей із синдромом Дауна ця патологія спадкова, а не випадкова.

Якщо матері від 20 до 24 років, імовірність зачаття дитини з синдромом Дауна становить 1 до 1562, від 24 до 30 років – 1 до 1000, від 35 до 39 років – 1 до 214. У віці старше 45-ти ймовірність збільшується до 1 до 19.

У 2012 році в Україні з синдромом Дауна народилося 445 дітей.

Лариса Шипун

Джерело фото: Олекса Шкатов

«КОМЕНТАРІ:» +ФОТО