Боротьба за виживання

Діти з ювенільним ревматоїдним артритом у нашій країні приречені на інвалідність – держава не забезпечує їм належного лікування. Дванадцять-чотирнадцять тисяч гривень на місяць – така ціна терапії, яка дозволяє призупинити прогресування невиліковної хвороби. Боротьба батьків за ліки для хворих дітей триває роками, оскільки постійно лікуватися власним коштом більшість із них не має змоги.

З постійним болем

«Ці дітки живуть із постійним болем, – розповідає мама п’ятирічної дівчинки, хворої на ювенільний ревматоїдний артрит. – Через постійне запалення у суглобах, діти перестають рости. У них болять ручки, ніжки – болить кожен пальчик. З часом хвороба викручує суглоби. Діти не можуть ходити. Вони не відвідують садки і школи. В кращому випадку вони прив’язані до інвалідних візків. Або стають лежачими і повільно згасають. Цим дітям потрібне постійне знеболювання, та врешті-решт воно перестає діяти. Бачити все це страшно. Особливо, коли знати, як можна допомогти своїй кровиночці, та не мати можливості полегшити її страждання…»

Наталя Медик з Надвірної третій рік бореться за здоров’я дочки. Дівчинка захворіла раптово, коли їй було три рочки. За рік агресивна форма хвороби цілковито змінила дитину. «Вона не могла стояти, ходити, не могла тримати ложку в руці, – у мами Наталі тремтить і зривається голос. – Не могла чайну ложечку піднести до рота… Почали скручуватися кисті рук і ніг. Ми її носили на руках. А вона весь час плакала від болю…»

Завдяки новітньому лікуванню, яке в Україні вважається недостатньо обгрунтованим, проте широко практикується в усьому світі, хвороба відступила. «Ми приймаємо крапельниці з листопада. Треба крапатися щодва тижні. Їздимо на терапію до Львова. Це дуже дорого: один сеанс – 6 тисяч гривень. Але ми побачили, що є результат. Наша дівчинка тепер майже не скаржиться на біль. Вона ходить, може гратися. Якщо ми не знайдемо грошей і зупинимо лікування, хвороба повернеться і скалічить дитину», – хвилюється Наталя Медик.

Практика і можливості

Захворювання вражає дітей і підлітків до 16 років. На ревматоїдний артрит страждає близько 140 тисяч українців. Більшості з них немає й 30-ти років. Близько 3-х тисяч хворих – діти, 250-ть мають гостру прогресуючу форму недуги. Дев’ятеро таких діток мешкають на Прикарпатті. Серед них і п’ятилітня донечка Наталії Медик.

Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) – системне запальне захворювання опорно- рухового апарату. Причина, яка викликає запалення – невідома. Відтак, немає ефективного лікування цієї тяжкої хронічної недуги, яка у 90% випадків веде до інвалідності. Лікувальні заходи спрямовані здебільшого на стабілізацію хвороби і послаблення її проявів – пригнічення запального процесу, попередження змін та пошкоджень суглобів, корекцію імунітету. Хворобу традиційно стримують великими дозами гормонів, біль знімають знеболювальними. Але 15% хворих дітей нечутливі до них. Виникає ожиріння, залежність від гормонів, діти відстають у розвитку. Таке лікування називається базовим.

В останні роки для лікування артриту розроблені інноваційні препарати. Так звані «біологічні агенти» дозволяють впливати на вогнища запалення, контролювати розвиток захворювання, попередити інвалідність та забезпечити високу якість життя, пояснює директор Інституту кардіології Національної академії медичних наук України Володимир Коваленко. Власне цей напрямок лікування практикують в Європі і США, а також у Росії. Оскільки терапія дороговартісна, то більшу частину витрат бере на себе держава. Так, у Росії 75% вартості ліків відшкодовують з держбюджету в межах обов’язкового медичного страхування. Хворі мають змогу вибирати з 11-ти офіційно зареєстрованих «біоагентів». Натомість в нашій країні спеціалізовані препарати донедавна не були дозволені взагалі.

Наразі для лікування ЮРА зареєстровані лише два препарати – Актемра та Хуміра. Та серед лікарів і досі є чимало противників такої терапії. Очевидно, саме тому впровадження новітнього методу «пробуксовує». За словами головного дитячого кардіоревматолога МОЗ України Олександра Волосовця, вплив на дитячий організм нових речовин остаточно не вивчений. «Останні розробки вчених, так звані біологічні агенти, які застосовуються для полегшення симптомів хвороби, мають і досі невизначений вплив на організм людини. Тому в Україні з обережністю ставляться до його масового впровадження в лікуванні хворих, до того ж усі вони мають досить тяжкі побічні дії з утворенням злоякісних пухлин та ураженням внутрішніх органів», – вважає фахівець.

Протести і обіцянки

Наталія Медик розповідає, що була готова везти хвору дочку на лікування у Німеччину, оскільки українські лікарі не могли запропонувати терапію, яка би покращила стан дитини. Про лікування «біоагентами» дізналася з форумів, від батьків дітей, які зіткнулися з такою ж проблемою. Їй порадили звернутися по допомогу до Львова, в ОХМАДИТ – то була єдина на той час лікарня в Україні, де практикували застосування новітніх препаратів і мали позитивний досвід лікування ними дітей із ЮРА. А, що найголовніше, то була єдина область в країні, де місцева влада взяла на себе більшу частину витрат на лікування цієї недуги.

Саме у львівських колег пізніше запозичили досвід київські медики. Щоправда, на етапі фінансування проект загальмував. Однак, співпраця лікарів із батьками та пошук способів полегшити страждання дітей згуртували людей у громадську організацію «Радість руху». Її учасники, каже пані Наталя, вже другий рік поспіль борються за право хворих дітей отримувати лікування. Від початку минулого року активісти організації провели у столиці чотири всеукраїнські акції протесту. Остання відбулася під стінами Кабміну нещодавно – 4-го березня. Участь в ній брав чоловік Наталі Медик.

Більше 200 людей з різних регіонів України пікетували урядовий будинок в Києві. Цього разу вони привезли міністрам Азарова інвалідні візки своїх дітей. На візках були імена тих, хто найбільше постраждав. «Страшну хворобу в тяжкій формі мають більше двох сотень діток. У Європі ці діти не відрізнялись би від інших, а в Україні приречені на інвалідність, бо держава не забезпечує їм належного лікування», – каже пані Наталя.

Батьки дітей із ЮРА зверталися до Мінохорони здоров’я, до уряду, до президента Януковича з проханням відповісти на потреби хворих. Була розроблена концепція спеціалізованої Держпрограми з лікування ЮРА до 2015 року, яка втім не знайшла підтримки і фінансування. Гроші на імунобіологічні препарати державні мужі обіцяли торік, проте як дали слово, так і забрали його назад. Не допомогло і втручання глави держави. «Кабінет міністрів не виконав доручення президента України і не передбачив необхідні кошти для лікування дітей із ЮРА у державному бюджеті на 2013 рік», – заявив уповноважений Президента України з прав дітей Юрій Павленко.

У пошуках крайнього вищі чиновники кивають одне на одного. А батьки, стиснувши зуби, шукають кошти на лікування дітей. Адже на крапельниці потрібно близько 14 тисяч гривень в місяць. А для успіху й закріплення ефекту лікування має тривати кілька років. «Ми розуміємо, що це не панацея, але це шанс дітям на нормальне життя, – каже Наталя Медик. – Знаємо, що ці препарати – то «важка артилерія», щоби призначити їх, потрібне серйозне обстеження. Дітки, які їх приймають, повинні постійно спостерігатися. Але ж це все можна зробити. Гормони і стероїди, хіміотерапія також мають побічні ефекти, але ж ними лікують!..»

Щоби допомогти хворим дітям, родини продають нерухомість, беруть кредити, оббивають пороги держустанов, благодійних фондів і приймалень нардепів. «Не знаю, куди ще можна звертатися по допомогу», – розводить руками мама Наталя з Надвірної.

Коментар

Крига скресла?

Зоя Ціхонь, заступник начальника Департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА:

– До минулого року програми з новітнього лікування дітей із ЮРА працювали лише у Львові і Києві. Ми в області не мали такої програми і не мали цих препаратів. Не було навіть нормативних документів, які би передбачали, що такі ліки можна купити за державні кошти. У протоколи Міністерства охорони здоров’я України, які визначають методику лікування ювенільного ревматоїдного артриту, не було внесено цих нових препаратів. Хоча в європейських протоколах вони є. Ми самі зверталися в МОЗ з проханням, щоби ці медикаменти включили в протоколи, щоби ми мали підстави розглядати придбання їх для наших хворих.

Наприкінці 2012 року на сесії облради була прийнята програма «Здоров’я Прикарпаття-2020». У ній передбачене виділення коштів на лікування дітей із ЮРА за інноваційними технологіями. Кошти у нас будуть іти через обласну дитячу клінічну лікарню, яка проводитиме спеціалізовану терапію. Зараз фактично йде остаточна обробка інформації для влаштування тендерів. Знадобиться ще близько півтора місяця, щоби провести процедури закупівлі препаратів.

Лікування це – непросте. Не кожна дитина з ювенільним ревматоїдним артритом підлягає терапії за цією програмою. Наразі в області є 64 дитини, які хворіють на ЮРА. Але неправильно буде сказати, що всі вони потребують цих препаратів. Для когось вони будуть ефективними, а для решти – ні. Наразі маємо 3-х дітей, які вже були на цій терапії і мають від неї позитивний результат.

У програмі «Здоров’я Прикарпаття-2020» ми порахували фінансування на 10-х дітей, бо є загальноєвропейська статистика, що кожен 5-6-ий хворий на ЮРА підлягає цій терапії. Тож виходили з цих міркувань. Загальна вартість лікування – 2 млн. 600 тисяч гривень на рік.

Маємо ще одну добру звістку з Києва. Обласний педіатр приїхала з наради, де було на всю Україну проголошено, що зараз питання медикаментозної допомоги дітям із ЮРА розглядається на рівні держави. Тобто, на рівні державних закупівель. Щоправда, коли буде прийняте державне забезпечення ми не знаємо. Тому робимо зараз усе можливе, щоби ті троє дітей, які вже знаходяться на програмі, були забезпечені ліками за кошти з обласного бюджету.

Наталія Кушніренко

«Галицький Кореспондент»