Девушка со стимулятором в мозге: “Живу пока не села “батарейка” (ФОТО)

22.02.2017

Девушка со стимулятором в мозге: «Живу пока не села «батарейка». Фото из архива Натальи Титовой

О том, как жить с нейростимулятором в головном мозге и встать с инвалидного кресла, “КП” в Украине” рассказала первая в Украине пациентка, которой его вживили.

– Давайте пойдем в дом, поговорим, выпьем кофе, – на крылечке типичной киевской “хрущевки” нас встречает улыбчивая черноволосая девушка в яркой розовой футболке, глядя на которую сложно представить, что еще несколько лет назад она передвигалась только в инвалидной коляске.

Несколько лет назад Наталье Титовой первой в Украине сделали операцию по вживлению нейростимулятора в головной мозг, благодаря чему она встала с инвалидного кресла.

В 12 лет села в инвалидное кресло

– Мне 25 лет, я с детства болею торсионной дистонией. Это тяжелое редкое генетическое заболевание, нечто среднее между Болезнью Паркинсона и ДЦП, – рассказывает Наталья, – Первые признаки болезни появились, когда мне было года четыре – я начала падать назад. Но особого значения этому никто не предал: что страшного в том, что ребенок играет, бегает, падает? В первый класс Наталья пошла в самую обычную среднюю школу в Белой Церкви.

– В первый класс я шла уже с заметными симптомами заболевания. Они внешне очень напоминают симптомы ДЦП. И в школе впервые поняла – дети самые жестокие существа на свете. Одноклассники меня и дразнили, и обижали, – говорит Наташа.

Во второй класс девушку перевели уже в киевскую школу для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата и закончила она его с похвальной грамотой. А в третьем классе состояние здоровья ухудшилось настолько, что Наташу перевели на домашнее обучение.

– В нашем классе я была самая “тяжелая”, и маме сказали, что мне придется доучиваться дома, – рассказывает Наташа. В школе учились дети, которых приводили родители и помогали им в течение учебного дня. Но у Титовых так не получалось: мама Наташи должна была работать, чтобы лечить дочь и содержать семью.

Лет до 11-12 девочка еще могла самостоятельно выходить во двор погулять. Но состояние ухудшалось, и ходить становилось тяжелее с каждым днем. А в 12 лет Наташа села в инвалидное кресло.

Медкарта толщиной с “Войну и Мир”

Но основной проблемой Натальи Титовой стало то, что врачи не могли ей поставить правильный диагноз.

– Доктора смотрели меня, проводили консилиумы, у меня медкарточка – как том “Войны и мира”, – смеется Наташа, – И диагнозы были самые разные: от минимальной мозговой дисфункции до традиционного детского церебрального паралича.

Состояние девушки ухудшалось с каждым годом. В 17 лет после очередного консилиума, маме Наташи Титовой сказали страшные слова: “Идите и ждите своего часа. Мы ничем помочь не можем”.

Верный диагноз Наталье смогли поставить только в 19 лет. Ее мама Инна легла в Научный центр радиационной медицины АМН Украины, чтобы подлечить спину, и вместе с ней госпитализировалась и Наташа. Лечащего врача очень заинтересовал случай девушки, и она пригласила профессора-невролога, который в свою очередь отправил Наташу в Киевский Институт нейрохирургии им. академика А.П. Ромоданова. И там поставили диагноз – “торсионная дистония”.

– Это генетическое заболевание не лечится, но с помощью системы DBS – глубокой стимуляции мозга можно, снять симптомы и поддерживать человека в нормальном состоянии. Мама тогда начала сомневаться, а я сразу знала, что все будет хорошо. Никто из наших знакомых и даже родственников не верил в операцию – все крутили пальцем у виска. Нам говорили, что ничего не получится. Говорили – смиритесь. Не мучайте девочку. Сколько дано – пусть и столько и живет. Но мы смириться не захотели, – улыбается Наташа, – Вся система стоила 25 тысяч долларов. Естественно у нас таких денег не было. Их нужно было искать. Деньги собирали “с миру по нитке”: помогли знакомые, соцсети, телевидение. Огромную помощь оказал экс-народный депутат Владимир Стретович.

В феврале 2012 года необходимую сумму удалось собрать, а операцию сделали уже в мае того же года.

“Люди на батарейках”

Операция по вживлению нейростимулятора в головной мозг длилась 13 часов. Процедура эта проводится под местной анестезией, чтобы обезболить кожу головы, так как в общем наркозе нет необходимости, потому что мозг не имеет болевых рецепторов. Нейрохирург вводит тонкий провод с четырьмя электродами на концах в определенную область мозга, а под кожей в районе ключицы размещается нейростимулятор. Во время процедуры пациент разговаривает с неврологом, что позволяет убедиться в эффективности стимуляции нужных областей мозга и обеспечить правильное положение электродов.

На втором этапе операции хирург под общей анестезией имплантирует генератор импульсов под кожу в груди, около ключицы. Провода от электродов размещаются под кожей и направляются вниз к генератору импульсов и питания. Генератор может быть запрограммирован на передачу непрерывного электрического импульса в головной мозг. Интенсивность стимуляции настраивается в зависимости от состояния больного. Аккумулятор может служить от трех до пяти лет. Когда батарея нуждается в замене, хирург может заменить генератор в амбулаторных условиях.

– Мы себя в шутку называем “людьми на батарейках”. На третий день после операции включили генератор, настроили его – у каждого индивидуальные параметры. Когда меня выписывали, я вышла из больницы сама, на своих ногах, без поддержки, – говорит Титова. – Перед операцией меня спрашивали, о чем я мечтаю. Я отвечала: помочь маме, сделать чай, выйти в магазин за продуктами убрать в доме. Мама полгода привыкала к тому, что за мной ухаживать уже не надо, кормить не надо. Было чисто психологически тяжело осознать, что я могу все делать сама. Какое-то время даже боялась выйти на улицу.

В 2013 году я поступила в университет на специальность “Документоведение и информационные технологии”. Я мечтаю быть психологом, и может быть, второе образование получу по этим специальностям.

КСТАТИ

В планах – центр реабилитации

В 2016 году Наталья Титова вместе с мамой создала общественную организацию “Объединение больных торсионной дистонией”.

– В нашей организации пока совсем мало членов – это 19 человек со всей Украины. Торсионную дистонию сложно диагностировать, и многие просто могут не знать о том, какое заболевание у них. И не получать правильного лечения. Основная цель организации на сегодняшний день – добиться государственного финансирования операций для людей с торсионной дистонией. А в планах на будущее – открытие реабилитационного центра для больных и их родственников, которым нужна помощь, физическая и психологическая реабилитация, социализация, – рассказывает Наталья Титова.

В конце прошлого года объединенными усилиями ассоциации, которую она организовала, и пациентов, добились внесения нозологии в официальный список редких заболеваний.

В 2016 году девушка стала первым в Украине лауреатом международной премии Bakken Invitation за то, что смогла преодолеть свои проблемы и помогает окружающим.

СПРАВКА “КП”

Торсионная дистония – это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы. Проявляется изменениями мышечного тонуса и непроизвольными сокращениями мышц всего тела. Развивается заболевание постепенно, в большинстве случаев в возрасте до 15 лет. В детском возрасте первыми симптомами болезни могут быть нарушение походки, падения назад.

Заболевание в большинстве случаев неуклонно прогрессирует. Человек быстро становится инвалидом, возможен и летальный исход.