Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки

Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки. невиліковна хвороба, неповносправна дитина, синдром дауна, страшний діагноз, інвалідність, person, bench, outdoor, sitting, ground, clothing, woman, grass, smile, park. A woman sitting on a bench

Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки. невиліковна хвороба, неповносправна дитина, синдром дауна, страшний діагноз, інвалідність

Яна – друга і бажана дитина лучанки Світлани Плетнякової. Жінка розповідає, що народила її, коли старшій доньці було чотири роки. Дівчинка не така, як інші діти. У неї синдром Дауна – замість звичайних 46 хромосом має у 21-й парі надлишкову третю хромосому, йдеться у матеріалі щотижневика Волинські Новини від 11 травня (№18 (66).

«Коли лікар підтвердив вагітність, я була дуже щаслива, – пригадує ту хвилину Світлана. – Додому летіла, мов на крилах. Під час вагітності медики нічого лихого не прогнозували, казали, що дитинка здорова. Однак коли донька народилася, то у пологовому мені повідомили страшний діагноз – синдром Дауна. Тоді медики мали дуже мало інформації про цю хворобу. Навіть вмовляли мене відмовитися від своєї кровинки. Казали, що у мене ще будуть діти. Але я ні секунди не роздумувала, забрала дитину і любила її такою, яку мені дав Бог».

Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки. невиліковна хвороба, неповносправна дитина, синдром дауна, страшний діагноз, інвалідність

Щодня дарує любов

Світлана каже, що жодного разу не пошкодувала про своє рішення. У неї не було шоку, розчарування чи обурення, як буває у деяких матусь, коли вони дізнаються про невиліковну хворобу чада. Жінка каже, що нині навіть не уявляє свого життя без доньки.

«Мене дуже підтримали мої батьки, – каже Світлана. – Може, через це мені було легше прийняти ситуацію, усвідомити, що моя дитина особлива. Тоді мені говорили, що такі дітки не ходять, не говорять і живуть тільки до 25 років, бо вони відстають у розвитку, а потім швидше старіють. Це мене трохи налякало. Але тепер я знаю, що це не так. Хтось із медиків намагався нашпигувати дитину таблетками, хтось уколами. Один генетик призначав одні медикаменти, а інший – щось своє. Вирішила, що моя дитина ніяких ліків пити не буде. Я знала, що головне – любити її і добре про неї піклуватися, щоб вона почувалася потрібною».

Жінка розповідає, що виховувала Яну так, як і старшу доньку. Вона не соромилася своєї дитини і не ховала її від людей. У півтора року дівчинка почала ходити в спеціалізований садочок, а потім – у центр реабілітації.

«Вона успішно закінчила цей центр, – каже мама дівчини. – Там нам дуже допомогли. Таким дітям потрібні спеціалісти. Тільки тоді буде хороший результат. З Яною працювали і логопед, і психолог. У школу моя дитина не ходила, її навчали вдома учителі. Вона пише та читає. Знає напам’ять багато пісень. Але таблицю множення так і не вивчила. З першого разу сказала, що це їй не потрібно. Яна може розповісти усе, що прочитає з історії та літератури, а от математику не любить узагалі».

Уже кілька років поспіль Яна малює лише самі сердечка. Коли мама запитала, як вона назвала свій малюнок, то дівчинка їй відповіла: «У моїх картинах багато любові».

«Я щодня відчуваю, як вона мене любить, – зізнається жінка. – Кілька разів на день Яна мені це повторює. Вона усім людям, які поруч з нею, розповідає про свою любов».

За словами Світлани, такі дітки дуже відчувають людей. Якщо людина погана, то вони не будуть з нею спілкуватися. Сонячні дітки не чекають любові навзаєм. Їхня любов безумовна, абсолютно безкорислива.

Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки. невиліковна хвороба, неповносправна дитина, синдром дауна, страшний діагноз, інвалідність

Усе життя присвятила доньці

Зараз Яні – 19. Вона захоплюється музикою та малюванням. Світлана каже, що її донька живе таким же життям, як і звичайні діти, вміє робити усе, що й вони. Тільки усе це їй далося значно важче. Дівчина дуже щира, як і всі діти із синдромом Дауна, вона не вміє лукавити. Яна любить усіх, увесь світ, вона готова всім допомагати.

Світлана усе життя присвятила тому, щоб піклуватися про доньку. Каже, що вона не змушуватиме Яну ходити на роботу тільки тому, що їй треба навчитися заробляти гроші.

«Комфорт моєї дитини для мене набагато важливіший, – запевняє вона. – Такі діти швидко втомлюються. Якщо хтось із роботодавців і погодиться взяти її на роботу, то він має добре розуміти, що з такими людьми нелегко. Бо вже за годину вона може відмовитися працювати, скаже, що втомилася. І ніхто не зможе переконати її в протилежному. У Європі за такими людьми прикріплені волонтери, які їх водять на роботу і там за ними слідкують».

Жінка каже, що її доньки дуже люблять одна одну. Старша Аня – волонтер. Вона опікується дітками-інвалідами у Польщі. Дівчина пообіцяла мамі, що колись теж піклуватиметься про Яну й ніколи не залишить сестричку напризволяще.

«Вона чудово усвідомлює, яку відповідальність бере на себе, – каже Світлана. – Знайома з батьками, які дуже стурбовані, бо не знають, що буде з дітьми, коли їх не стане. Вони не мають на кого їх залишити. У мене переживань з цього приводу нема».

Дівчинка, що любить увесь світ. Історія особливої лучанки. невиліковна хвороба, неповносправна дитина, синдром дауна, страшний діагноз, інвалідність

Важко не з дитиною, а з суспільством

Світлана розповідає, що діти, які виросли з Яною в одному будинку, дружили з нею доти, доки не стали дорослими. Тепер можуть пройти повз дівчину й навіть не привітатися.

«Може, вони бояться, чи не знають, як правильно спілкуватися з такими людьми, – міркує вона. – Адже у наших дітей свої потреби. Вони живуть у зовсім іншому світі. Яна робить тільки те, що їй цікаво. Якщо щось піде не так, то вона не буде пристосовуватися».

Жінка каже, що люди дуже по-різному сприймають дітей із синдромом Дауна: або витріщаються на них з цікавості, або ж шкодують.

«Наших дітей не треба шкодувати. До них треба ставитися так, як до всіх інших членів суспільства. Людям в Україні слід пояснювати, що синдром Дауна не передається, що ці діти народжуються не у батьків-алкоголіків, а в нормальних сім’ях», – каже Світлана.

Мама Яни сподівається, що колись українське суспільство навчиться сприймати людей із синдромом Дауна не як розумово відсталих, а як трохи інших, зі своїми поглядами на життя.

«Це, безумовно, інше, але красиве життя. Коли у сім’ї дитина з інвалідністю, то серце стає добрішим, а мама сильнішою, тому що хоче стати добрим захисником, опорою для доньки, – переконана Світлана. – Насправді важко не з дитиною, а з суспільством. Ми, батьки, перебуваємо у постійній боротьбі, бо хочемо дати своїй дитині те, що інші діти отримують просто так. Неповносправна дитина вимагає трохи більше від батьків, але ви не відчуваєте, що це тягар, це любов. Люди навіть не уявляють, який багатий внутрішній світ Яни. Вона є даром Божим. Жаль, що не всі можуть цю красу побачити».

Лілія Бондар

Луцьк

Волинські Новини

Напишіть відгук