Дивись серцем!

Створивши громадську організацію з такою назвою в прифронтовій Волновасі, Олена Гаврилова не тільки подбала про розвиток власної особливої доньки Маргарити, а й відкрила серце для десятка місцевих дітей з інвалідністю, які разом із батьками виборюють своє право на гідне життя.

«Я була вражена: більшість родин, які наша організація за підтримки благодійного фонду з Івано-Франківська нещодавно відправляла на відпочинок у Карпати, ніколи взагалі не виїжджала за межі рідного міста! І причина не завжди у фінансах — просто в нас діти з інвалідністю, на жаль, стають майже затвірниками у власних будинках, — емоційно розповідає Олена, яка з власного досвіду знає, як важко пересуватися з дорослою дитиною на візку навіть у межах однієї вулиці в рідному місті. — Але, хоч як прикро це визнавати, у багатьох випадках батьки самі сприяють відгородженню дітей від соціуму. Бо не можуть прийняти сина чи доньку такою, яка вона є, і подивитися на дитину серцем».

Олена зізнається, що і її родині було дуже важко прийняти той факт, що дитина народилася не такою, як усі. На це пішло не менш як десяток років відчайдушної боротьби з дитячим церебральним паралічем, пошуків дивовижних рецептів зцілення, знесилення, розчарування та втоми дитини та всіх, хто поруч. Це природно, коли батьки докладають усіх зусиль і сподіваються на диво, але Олена вважає, що у випадках невиліковних патологій немає сенсу намагатися зробити дитину хоч трохи «нормальною». Натомість краще створити за цей час комфортні умови для життя особливої дитини, наповнити кожен день позитивними емоціями. «Буває й інший підхід: батьки вважають, що нічого з дитини не вийде, навіщо витрачати час, нехай сидить удома. Але якщо найближчі люди так вважають, то як чужі можуть думати інакше? А хтось навіть соромиться виводити своїх діток у люди. Я впевнена, що не варто їх ховати чи прагнути неможливих змін. Треба пишатися тим, що в дітей повноцінне життя. Вони ростуть, розвиваються, стають частиною нашого суспільства».

Пройшовши всі етапи розвитку до повноліття Маргарити, Олена впевнилася, що соціалізація — це найцінніше, що можуть дати батьки дитині з інвалідністю. Її донька навчалася вдома, і хоча однокласники на прохання вчительки інколи приходили до неї в гості, дружби не вийшло: дуже різняться інтереси та погляди в тих, хто живе активним життям у соціумі, й у того, хто майже не виходить із власної квартири. Що старшими ставали діти, то менше в них було спільних тем. А якби вона навчалася в класі, то спілкування було б на спільному полі, вважає Олена. «Зараз я підтримую інклюзію, хоча спочатку, як і більшість батьків, скептично до неї ставилася. І можу розповісти про реальні результати: у нашому районі є дев’ятирічний хлопчик, мама щодня возить його на візочку до школи. І він почувається там дуже впевнено, бо разом із братом-близнюком відвідує звичайний клас: від самого початку однолітки турбуються про нього, він звичайний член колективу. Проте все ж таки хочеться, щоб це було по-справжньому: з тьюторами, спеціалістами, які мають знання та навички для роботи з такими дітьми». Але Олена впевнена, що коли нічого не робити, то нічого не зміниться. На її думку, дуже важливо, щоб про це стали говорити на високому рівні. У Волновасі багато років працює Центр соціальної допомоги, а нещодавно, як і в багатьох містах України, з’явився Інклюзивний центр, на відкриття якого приїздила дружина президента.

Власні зміни батьки, що виховують дітей з інвалідністю, відчули на першому інклюзивному фестивалі в Маріуполі. Звичайно, до цього існувало багато різних ініціатив, але зусилля були вкрай розрізненими. І хоча всіх їх об’єднує не дуже позитивний привід, вони розуміють, що разом вирішувати проблеми легше. І саме батьки, які щодня бачать перепони, повинні на них вказувати. «Можна уявити ступінь доступності, наприклад, Волновахи: тут Інклюзивно-ресурсний центр є чи не єдиним закладом, у якому ми взагалі можемо перебувати. У жодному іншому немає туалетів для інвалідів, немає пандусів, через що ми не можемо брати участі в культурних заходах. Навіть сьогодні у школах інклюзія закінчується на першому поверсі — вище для нас життя немає».

Зусилля громадської організації, яку створила та очолює Олена Гаврилова, спрямовані не тільки на безпосередню допомогу родинам, що мають дітей із вадами здоров’я, а й на підготовку суспільства до прийняття таких людей як рівних. Вона згадує, як до них у родину стажуватися приїздила дівчинка-волонтер із Німеччини, жила з ними деякий час, спілкувалася з Маргаритою. Тоді Олена була вражена: для європейців немає значення, дитина з інвалідністю чи ні. У неї є повноцінна можливість жити разом з іншими людьми. У Європі важко навіть уявити, щоб людина не могла сісти в поїзд чи вільно та самостійно зайти в клуб. «Якось нам пощастило «вихопити» спеціальний вагон, яких в Укрзалізниці дуже мало. Це було зручно. Але коли ми везли 30 сімей на відпочинок, такий вагон нам не дали. Ми всі їхали у звичайному. Тому візочників піднімали й спускали на руках. Потім гуляли Львовом — там теж увесь транспорт незручний для таких, як ми. Знаєте, у нас у районі ніхто не бачить цих дітей, не знає навіть про їхнє існування. Бо їм нічим виїхати зі своїх селищ, жоден транспорт до цього не пристосований.

А в Буковелі ми почувалися звичайними людьми, — розповідає Олена про той перший спільний захід, який вдалось організувати для дітей із Волновахи. — Спочатку ми з донькою просто відпочивали, і нам дуже захотілося, щоб тут побували всі особливі діти. Ризикнула і подала в благодійний фонд заявку на 30 сімей, і нас запросили, хоча ніколи не працювали з дітьми зі Сходу». Відтоді ГО «Дивись серцем» почала вивозити дітей на різні цікаві заходи, хоча ніхто з батьків спершу не вірив, що це взагалі можливо. Починали з п’яти родин, інші дивилися на ініціативу з недовірою. Сьогодні це вже потужна організація, яка регулярно возить дітей у театри, на іподром, бере участь у різних культурних заходах. Наприклад, у найближчих планах запросити з Маріуполя до волноваських дітей організацію кінологів із пухнастими терапевтами для сеансу каністерапії. І це вражає, бо за понад 10 років існування реабілітаційного центру в дітей не було жодної поїздки за межі міста. «Тепер влада мусить нас помічати та допомагати. Думаю, комфорт наших дітей — це передусім наша справа. Ми вимагаємо — з нами рахуються. Та й батьки стали оптимістичніше дивитися на світ: їх помітили, їм кажуть, що вони молодці», — зауважує Олена.

Самій Олені немає коли сумувати, старша донька подарувала онуку, молодша школярка, середня, особлива Маргарита, нещодавно відсвяткувала повноліття. Дівчина на високому рівні володіє комп’ютером та іноземними мовами, добре пише, мріє стати літератором. Сподівається скористатися грантовими проектами для дистанційного навчання. Усі впевнені, що вона обов’язково знайде себе в житті. І з такими активними родичами це й не дивно. Адже родина Гаврилових відома ще й тим, що з ініціативи батька Олексія у прифронтовій Волновасі з’явилася перша в Україні вулиця імені Кузьми Скрябіна (раніше вулиця Жовтня). «У 2014 році нам усім, мабуть, не вистачило патріотизму. Можливо, все було б інакше, якби ми любили свою землю так, як він», — вважають Гаврилови.

Єлизавета Гончарова

Тиждень.ua