Марина Дяченко: Коли всі діти грають на вулиці в сніжки, мій син сидить на підвіконні… і плаче

Сина Марини звати Владислав. Йому 10 років. Він не пересувається за допомогою інвалідного візка, має хороший зір і слух, не страждає від серцевої недостатності. Проте його дитинство не можна назвати повноцінним. Причина цьому — «царська» хвороба.

«Царська недуга»

Саме так часто називають гемофілію. Це спадкова хвороба, яка передається по жіночій лінії, але страждають виключно чоловіки. При цій недузі порушується згортання крові і будь-яка подряпина може призвести до фатальних наслідків. «Царською» її кличуть з часів нащадків королеви Вікторії, коли гемофілія стала прокляттям монархічної родини по всьому світу.

Для того, щоб вберегти своїх синів, королівська сім’я Іспанії, наприклад, наказувала прислузі одягати дітей у ватні штани, а дерева оббивати повстю.

Шкода, що Марина не з королівської сім’ї і не має необхідних коштів для забезпечення сину комфортних умов. Погодьтеся, на пенсію 1920 гривень багато не розгуляєшся. Враховуючи те, що батько зовсім нещодавно почав допомагати родині, сплачуючи законні аліменти.

— Діагноз Владику поставили у два місяці. Саме з того часу почалося наше з ним пекельне життя, більшу частину якого він провів у лікарні. Бували такі періоди, що чоловік навіть не приходив нас провідати. А часом розпускав руки. Неодноразово зверталася до поліції, але на той момент вони ще не могли втручатися в сімейні справи, — ділиться жінка.

Вже декілька років подружжя розлучене, але зовсім нещодавно Марина домоглася того, аби отримувати допомогу від батька розміром у 700 гривень.

Враховуючи специфіку хвороби хлопчика, навчання його проходить вдома. Буває, місяцями не виходячи з дому.

— Коли всі дітки грають на вулиці в сніжки, він сидить на підвіконні і плаче. Зима — найстрашніше для нас. Бо кожен крок його — це небезпека, що підсковзнеться та вивихне щось. При гемофілії страждають суглоби. Коли починається рецидив, вони запалюються, і він навіть не може ходити по квартирі, — розповідає Марина.

Не рибу, а вудку

Найскладніше для жінки знайти роботу. Адже Влад повинен бути цілодобово під наглядом.

Нещодавно влаштувалася на стажування в один з місцевих супермаркетів. Пропрацювавши тиждень, повертаюся додому, а син зустрічає мене на порозі, з носа тече кров і говорить мені: «Мамо, викликай швидку!». В такі моменти здається, що серце зупиняється, — продовжує вона.

Активна громадська позиція Марини дозволяє рухатися вперед не опускаючи рук. Два роки вона була учасником ГО «Серце матері».

— «Серце матері» — чудова організація. Маю хороші стосунки з керівником цього проекту Людмилою Шукрутою. Багато влаштовували разом заходів. Згодом поступово вийшла з неї, бо вони переважно опікуються дітками з інвалідністю, вадами рухового апарату, а гемофілія — геть інша біда. Хоча торік у ТРЦ Depo’t влаштували свято, приурочене до Дня матері, в яких дітки хворіють, — розповідає мати хлопчика.

17 квітня вважається Всесвітнім днем боротьби з гемофілією. У Кропивницькому налічується 16 дітей, які борються з цією недугою. Завдяки старанням Марини минуле святкування проходило не в Києві, а в нашому місті. Наголошує, що про це потрібно говорити, пояснювати людям, наскільки це важко і серйозно.

Хворобу Влада називають ще й «бомбою повільної дії». Бо невідомо, в який момент вона може вибухнути. Для підтримки організму потрібно хоча б тричі на тиждень колоти ін’єкції. На щастя, є державна програма, яка забезпечує необхідними препаратами. Проте як і будь-яка державна програма — вона не досконала. Трапляється таке, що препаратів не вистачає або вони не потрапляють до міста з тих чи інших причин.

— Одна ампула в аптеках коштує 8000 гривень. І не в кожній є ці ліки. Коли трапляються такі затримки з державним постачанням, на виручку приходить не що інше, як контрабанда. Замовити за кордоном препарати, доставити їх в Україну, заплатити за роботу в рази дешевше, ніж купувати у нас, — каже Марина.

Все, на що може розраховувати родина, — це підтримка благодійників. Утім, ця допомога може інколи нашкодити.

— Коли тебе підтримують люди грошима — ти весь час у полі зору. Тебе постійно осуджують. Звідки в неї золоті сережки чи нова сукня? Всі чомусь думають, що я все придбала на кошти, які дають на лікування Влада. Цей осуд впливає на мозок. І нікому неможливо довести, що мій син носить одяг, який надсилають волонтери, а для себе й поготів купую в секондхенді. Поступово стала відмовлятися, перестала просити допомоги, бо просто втомилася доводити людям, наскільки це важливо для нас, — ділиться жінка.

«Вперше в житті купила сину новий одяг за власні кошти»

Зневірившись у невдалих спробах знайти роботу в Кропивницькому, Марина наважилася на відчайдушний крок — залишити Влада на старшу доньку та поїхати на заробітки в Польщу.

— Найтяжче було морально. Я ніколи так надовго з ним не розлучалася. І навіть перебуваючи там, я точно знала, коли в нього не все гаразд. У нас з ним дуже тісний енергетичний зв’язок, — згадує Марина.

Але були і позитивні моменти, бо потрапила зовсім в інше життя. Такі прості для звичайного європейця речі, як їсти щодня м’ясо, ходити чистими вулицями, їздити громадським транспортом за часом, для Марини стали шоком!

— Я жила в гуртожитку. Найприкріше було чути, що до якихось дрібних крадіжок чи чогось подібного причетні обов’язково українці. Несправедливо відповідати чесним людям за таку ментальність, — додає вона.

Конкурс журналістських матеріалів «Поспішай творити добро» ініційований Благодійним фондом Олександра Шевченка та Українським журналістським фондом.

Євгенія Котенко

«Утренний город»