“Когда у 6-летней дочери, страдающей гемофилией, выпал зуб, врачи с трудом остановили кровотечение”

В ответ на акцию протеста, когда активисты вынесли к зданию Кабинета министров Украины детскую обувь, которая из-за нехватки жизненно важных медикаментов может больше не понадобиться малышам, премьер-министр Арсений Яценюк пообещал, что уже 21 октября лекарства начнут поступать в страну

На прошлой неделе фотография шестилетней киевлянки Нонны с плакатом «Чому я не заслуговую на життя?» облетела первые полосы многих украинских и зарубежных изданий. Именно этот снимок и привлек внимание общественности к тому, что за 2014 год государство провалило восемьдесят процентов тендеров по закупке лекарств. Из-за этого тысячи больных людей с гепатитом, туберкулезом, раком, почечной недостаточностью, гемофилией, ВИЧ-инфекцией и многими другими болезнями остались без жизненно необходимых лекарств. В конце сентября активисты вынесли сотни пар детской обуви к зданию Кабинета министров Украины. «Если в ближайшее время лекарств не будет — эти ботинки детям уже не понадобятся», — говорили участники акции.

Напомним, месяц назад, когда в больницах еще был небольшой запас лекарств, активисты предупреждали чиновников о том, что ситуация тяжелая. Но людей услышали только теперь, когда многих препаратов не осталось совсем. Отстранив министра здравоохранения Олега Мусия и уволив первого заместителя министра Руслана Салютина, который и отвечал за проведение тендеров, премьер-министр Украины Арсений Яценюк пообещал обеспечить условия для того, чтобы 21 октября все торги уже были закончены и препараты стали поступать в страну. А пока пациенты по-прежнему остаются без лекарств… О том, что заставило больную гемофилией шестилетнюю девочку митинговать, рассказала ее мама.

— Конечно, мне, как и любой маме, не хотелось на всю страну рассказывать о болезни дочери, но у нас не было другого выбора: без лекарства Нонна, у которой одна из редких форм гемофилии, умрет, — говорит мама девочки Нина. — При болезни Вилли Брандта кровь не сворачивается и человеку нужно вводить специальный препарат — фактор крови. Месяц назад у дочки выпал первый зуб, изо рта полилась кровь, которая не останавливалась, и мы на такси поехали в больницу. Врачам из остатков удалось наскрести нужную дочери дозу лекарства, и кровотечение прекратилось. Гематолог предупредила меня: «В этот раз ситуация с препаратами особенно тяжелая». Когда выходили из клиники, Нонна спросила: «Мама, почему врач нервничала?» Тогда я и сказала дочке, что в стране не хватает лекарства, останавливающего кровь. Объяснила: теперь ей нельзя допускать даже малейшей царапины, падать, ударяться на детской площадке, бегать с другими детьми, которые могут нечаянно толкнуть. Нонна это понимает. Но ведь есть вещи, которые от нее не зависят. Например, сейчас у дочки шатаются еще три зуба, и в любое время один из них может выпасть. Каждое утро я с ужасом жду этого момента. А если у ребенка прихватит живот, нервничаю: «Вдруг воспалился аппендикс?!» Без кровоостанавливающего лекарства моя девочка истечет кровью.

— Как Нонна реагировала, когда увидела себя по телевизору?

— Пока дочь не понимает, насколько все серьезно, и воспринимает это как игру. Я ей объяснила: нужно сделать так, чтобы дяди и тети, которые управляют страной, вернули детям их лекарства. Нонна помогла мне делать плакат, нарисовала на нем украинский флаг, цветочек. Сейчас дочь постоянно спрашивает: «Мама, а теперь дядя даст нам лекарства?»

— Сколько стоит необходимый Нонне препарат?

— Дозировка зависит от возраста и веса ребенка. Сейчас, чтобы остановить одно кровотечение, Нонне нужен фактор крови на сумму четыре тысячи гривен. Но я не могу его купить даже имея деньги. Ведь такое лекарство не продается ни в одной аптеке. Ежегодно его закупает государство и поставляет непосредственно в больницы. В нынешнем году пришлось пользоваться остатками. Неужели чиновники не понимают, что от этого зависит жизнь детей, которые, получая лекарства, могут учиться, посещать детские коллективы. Почему мы каждый год должны с криком выбивать то, что положено нам по праву?

Всегда считалось, что гемофилией болеют только мальчики. Как оказалось, девочки тоже страдают этим недугом. Раньше болезнь не могли диагностировать, и такие больные умирали от кровотечений в раннем возрасте. Сейчас у Нонны состояние средней тяжести: ей нужно вводить препарат только когда появилось кровотечение. А ведь в стране много детей, нуждающихся в этом лекарстве регулярно. Например, у 12-летнего киевлянина Андрея Базельчука, мама которого тоже пришла на акцию протеста, бывают внутренние кровотечения, и ему требуется вводить препарат трижды в неделю. Если такой ребенок не будет получать лекарства в достаточном количестве, начнутся кровоизлияния в суставы, он не сможет ходить и станет инвалидом. Мы неоднократно пытались объяснить чиновникам: без профилактического лечения такие люди не смогут работать, и государству придется выплачивать им пособие по инвалидности, что экономически невыгодно для страны. Это уже давно поняли во всех европейских странах, где люди с гемофилией регулярно получают необходимый им препарат и ведут активный образ жизни, зарабатывают, платят налоги. У нас все иначе. А в этом году ситуация просто вопиющая. Ведь деньги есть: еще в январе государство выделило два миллиарда гривен на закупку препаратов по всем государственным программам. Получается, что сотрудники Минздрава имели деньги и не смогли организовать закупку, то есть выполнить свои прямые обязанности. Из-за этого мой ребенок остался без того, что поддерживает его жизнь.

В похожей ситуации оказались десятки тысяч других пациентов с разными заболеваниями. Примечательно, что на акцию протеста вышли даже врачи, уверяя: «Если ситуация не изменится, в стране разразятся массовые эпидемии разных болезней. Например, туберкулез передается воздушно-капельным путем. И больной человек, который не получает препаратов, не станет сидеть дома в ожидании смерти, а будет ходить в магазины, пользоваться общественным транспортом, заражая других людей». Ряд требований к чиновниками предъявили и пациентские организации. Сейчас обязанности министра здравоохранения выполняет Василий Лазоришинец.

— Мы уже договорились с некоторыми странами о бесплатной поставке лекарств в Украину, — говорит глава благотворительного фонда «Пациенты Украины» Дмитрий Шерембей. — Для этого необходимо, чтобы сотрудники Минздрава подготовили все документы и данные о количестве и наименовании нужных препаратов. Кроме того, мы получили разрешение на ведение прямых переговоров с зарубежными фармацевтическими компаниями, что очень сэкономит и время, и средства. От украинских властей требуется, чтобы они организовали бесплатный коридор и не взимали пошлину при ввозе этих лекарств в страну.

— Насколько я знаю, вы также называли чиновникам качества, которыми должен обладать человек, ответственный за проведение тендеров…

— Да. Такая ситуация произошла из-за того, что люди, организовывавшие переговоры, закупку, поставку препаратов, не знали, как это делать, и не могли справиться со своей задачей. Поэтому мы требуем, чтобы следующий чиновник, занимающий эту должность, хорошо понимал, как должен происходить процесс торгов, имел определенный опыт. Важно, чтобы ему доверяли международные и украинские организации и фармацевтические компании. Кроме того, у этого человека должна быть чистая биография, чтобы он не был задействован в коррупционных схемах или махинациях. На эту должность уже есть кандидаты, имена которых пока нельзя разглашать. Сейчас мы ждем решения сотрудников Кабинета министров. Мы также не допустим политики отката, которая процветала в этой сфере последние годы. Поэтому все тендеры должны быть прозрачными.

Правительство Украины также приняло решение обратиться в Генеральную прокуратуру Украины относительно расследования бездействия руководства Минздрава по закупке медицинских препаратов.

Инна Айзенберг

«ФАКТЫ»