Самая важная награда – от сообщества людей с аутизмом

Совсем недавно основатель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко вернулась с Эдинбурга (Шотландия), где побывала на необычном фестивале – организованным аутистами для аутистов. Вдвойне приятно и почетно было получить значимую награду от тех, кто, как никто другой, знает, что важно и полезно для людей с особенностями развития.

– Это был пятый мировой фестиваль людей с синдромом аутизма (ANCA World Autism Festival). Организатор фестиваля – Naturally Autistic ANCA Foundation – уникален тем, что и учредители этой фундации (Чарли Коллура и Леонора Грегори-Коллура), и ее сотрудники сами являются людьми с аутизмом и понимают проблему как изнутри, руководствуясь собственными ощущениями, так и снаружи, исходя из опыта работы с клиентами. Их глобальная задача – научить аутистов жить естественно в обществе, создать сеть людей с этим расстройством, которые будут поддерживать, помогать друг другу и взаимодействовать между собой. Эта организация – лакмусовая бумажка вашей полезности. Если ее участники сочтут, что ваши достижения не приносят пользы или даже опасны для людей с аутизмом, они ни за что не одобрят такую деятельность и не будут с вами сотрудничать.

– Как вам удалось получить номинацию в среде людей с аутизмом? Разве они не награждают только «своих»?

– В моей категории – Community Mentor («Наставник сообщества») – номинируются те, кто для людей с аутизмом делает в обществе очень полезные, важные вещи. На эту премию могут подаваться, например, родители, активисты, общественные деятели.

– Как вы узнали о фестивале и конкурсе?

– Я стараюсь находить для Украины лучшие методы для помощи нашим детям. Через «Фейсбук» я познакомилась с Эрдалом Атесем из Турции, который занимается спортивной реабилитацией людей с аутизмом. Мы с ним много общались по вопросу организации спортивной программы для детей в Украине. Он и представил мою кандидатуру организаторам фестиваля и предложил мне поучаствовать в конкурсе. Для этого надо было собрать определенный пакет документов, сделать небольшой фильм и презентацию о нашей работе.

Судьи, принимавшие решение о награждении, оценили результаты, которые были достигнуты в очень короткие сроки на глобальном уровне. В моем случае это успехи всей Украины. Ведь еще несколько лет назад перед нашей страной стояла настолько масштабная задача относительно аутизма, что надо было хорошенько подумать, с чего же начинать. Сегодня некоторые вопросы решены (смена диагноза в 18 лет, право на инклюзию), налажена системная работа с министерствами образования и здравоохранения. Конечно, сейчас рано говорить о том, что все хорошо. Предстоит еще много работы, и мы не остановимся на достигнутом.

– Чем уникальна премия, которую вы получили от ANCA?

– Самое главное, что это первая премия в области аутизма, которую дали Украине. По большому счету, это награда, которую в моем лице присудили всей стране. Мы приложили очень много усилий, чтобы это случилось. Благодаря нашим действиям и государство сделало необходимые подвижки.

Обычные люди пока мало ощущают результаты этого колоссального труда, но на самом деле заложена база, которая позволяет нам двигаться дальше. И мы не останавливаемся – обучаем кадры, лоббируем появление образовательных программ в университетах.

Кстати, я к тому же первая женщина, которая получила награду в номинации наставника общества – до этого ее получали только мужчины.

– Вы уже говорили, что эта заслуга также принадлежит и другим людям, которые работают вместе с вами. Кого хотелось бы отметить?

– Вклад каждого участника процесса уникален. Сложно выделить кого-то конкретного, кого хотелось бы поблагодарить. Это родители и сотрудники Фонда и детского сада, а также общественные организации, которые двигаются вместе с нами, наши партнеры со всей Украины, которые помогают нам, поддерживают. Это и журналисты, с помощью которых информация транслируется в массы.

– Какие достижения других номинантов привлекли ваше внимание?

– Меня очень заинтересовала победительница из Великобритании, получившая вторую премию в моей категории за развитие школ для детей с аутизмом. Очень хочется встретиться с ней и обменяться опытом – посмотреть модели учебных заведений, которые она курирует.

Также я познакомилась с мальчиками с аутизмом, которые получили номинации за свои творческие способности. Один из них прекрасно поет, а второй – очень красиво рисует. У меня зародилась идея на следующем фестивале, который пройдет в Турции, представить талантливых украинских детей с аутизмом.

– Вы делились своими наработками на фестивале?

– Да, меня попросили провести мастер-класс о методах, с помощью которых можно добиться реакции государства на наши запросы. Это было интересно как для представителей более развитых в этом плане стран, так и для тех, кому на эти шаги еще надо решиться.

Но вместе с тем я с огромным интересом слушала очень многих участников. Были презентованы интересные методы по спортивной реабилитации, обучению правильным пищевым привычкам, музыкальная терапия. Я привезла в Украину новый музыкальный инструмент Skoog, на котором можно играть, не зная нот. Он может помочь наладить коммуникацию с человеком с аутизмом. Сейчас мы обучаемся правильной работе с этим инструментом. Нашему детскому саду «Дитина з майбутнім» подарили комплект Eating game – мы адаптируем ее и будем пользоваться в работе с детьми. Надеюсь также, что вскоре у нас появятся и программы по спортивной работе.

– Чем этот фестиваль отличается от других мероприятий: конференций, семинаров?

– Обычно на мероприятиях такого рода выступают родители детей с аутизмом или специалисты, для которых главная задача – вылечить ребенка. На этом фестивале я увидела совершенно другой подход к проблеме. Да, эти люди воспринимают мир иначе, испытывая в связи с этим массу проблем и нуждаясь в помощи, но они не считают свой взгляд на мир неправильным. Эти люди хотят понимания, поддержки, обучающих программ, но не лечения их иного мировоззрения. Мне очень интересно было послушать, чего желают взрослые люди с аутизмом, ведь в Украине мы пока сталкиваемся в основном с детьми.

Очень удивило, насколько эти люди душевные, добрые, всегда готовы прийти на помощь. Я наблюдала, как на мастер-классе, когда все сидят спокойно и слушают выступающего, вдруг один из них начинает подпрыгивать – но никого это не беспокоит. Или кто-то издает странные звуки – аудитория не реагирует. Для них это нормально, никто не обращает внимания на такие особенности. И ничего страшного не происходит, когда человек размешивает сахар в чае обратной стороной ложки. На этом фестивале я, может быть, впервые в жизни увидела истинно инклюзивное и толерантное общество.

Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2014, Октябрь