Мама ребенка с аутизмом: «Ваш сын должен стать для вас центром вселенной»
Светлана Бочкарева, мама особенного ребенка из Запорожья, очень гордится своим сыном. Она из тех родителей, которых диагноз «аутизм» не испугал, а, наоборот, побудил к активным действиям. Сейчас Светлана не упускает возможности почерпнуть дополнительную информацию из семинаров, вебинаров, разнообразных познавательных и практических курсов для родителей. Она уверяет, что всегда необходимо верить в своего ребенка и собственные силы.
– Когда вы узнали, что у вашего сына аутизм? Когда начали замечать особенности в поведении?
– Я начала замечать, что мой ребенок не такой, как все дети, довольно рано, еще корда ему было 1,5 года. У меня есть старшая, 16-летняя, дочь, а поэтому я имела возможность сравнивать. Например, когда я подходила к Егору в момент, когда он был занят игрой, ему это не нравилось. Хотя я его мама. Всегда удивлялась, почему он не рад меня видеть. Я брала его на руки – он начинал плакать, звала по имени – он не откликался. Он постоянно слаживал игрушки в определенном порядке. Мы обошли многих специалистов, включая лора, потому что я вначале думала, что он теряет слух. Все разводили руками: «Он еще маленький, что вы хотите…» Ближе к двум годам я довольно настойчиво начала посещать различных неврологов, педиатров, даже пару детских психиатров, но все советовали подождать, ребенок, мол, еще очень маленький. Только благодаря счастливой случайности мы попали к Ольге Доленко, и когда моему сыну было 2,5 года, она поставила нам диагноз «детский аутизм». С этого момента начался наш непростой путь.
– Куда вас направили дальше? Кто занимался с вашим сыном?
– Благодаря Ольге Доленко мы начали работать с детским психологом Татьяной Бессоновой, которая занимается также АВА-терапией. Она рассказала, как именно надо обучать ребенка, ознакомила нас с системой PECS и объяснила другие важные нюансы. Также я прошла два модуля обучения Юлии Эрц по АВА-терапии, что очень помогло мне. Я посмотрела на своего ребенка другими глазами. Сейчас мы занимаемся с психологом в Фонде «Диалог» в Запорожье и посещаем наш районный центр реабилитации детей-инвалидов. Многие не доверяют ему, так как считают, что бесплатные специалисты мало могут дать ребенку, но, честно говоря, я в восторге от того, как они вкладывают в это душу. И я вижу результат. Там есть дефектолог, психолог, социальный педагог, которые помогают моему Егору адаптироваться к окружающей среде. Все занятия бесплатные, что немаловажно. Я считаю, что необходимо использовать все возможности для реабилитации ребенка. Помимо этого, Егор ходит в обычный детский сад «Ведмедик» и занимается спортом в детском центре «КапиТоша». Я благодарна всем, кто работает с моим мальчиком.
– О каком именно результате идет речь? Как изменился ваш сын?
– Егор очень сильно изменился. Во-первых, он откликается на имя. Во-вторых, смотрит в глаза, у него появились эмоции, он улыбается и даже недавно меня удивил: вступил с нашим соседом в небольшой диалог. Теперь он может поздороваться, спросить, как дела. Это очень большое достижение, потому что буквально до четырех лет у меня сын был вообще неговорящим. Мы прошли огромный путь. И теперь Егор может поддержать беседу, несмотря на то, что речь у него все равно не такая, как у обычного ребенка. Также он самостоятельно кушает, одевается, пользуется туалетом и помогает мне по дому. Те люди, которые не знают о нашем диагнозе, считают Егора просто мальчиком с особенным характером. Сын стал больше тянуться к детям, он находит с ними контакт. Сам научился читать в пять лет, что меня очень порадовало. Я никак его особо не обучала. Сейчас он спокойно читает.
– Как вы занимаетесь с сыном дома?
– Дома я построила работу так, что у нас висит визуальное расписание, и мы четко следуем ему. У нас нет никакого хаоса, я всегда предупреждаю сына, куда мы идем, что будет дальше. Я вижу, что это положительно на него влияет: он спокоен, не нервничает. Помимо занятий с педагогами, Егор посещает уроки гимнастики, занимается спортом, что, мне кажется, очень важно для особенных детей. Ему нужно как-то сбрасывать энергию, накопившийся за день стресс. И спорт для него – любимое занятие. Он научился делать кувырки назад и вперед, отжиматься на кольцах. Я просто поражаюсь его успехам в этой сфере. Бытует мнение, что дети с аутизмом агрессивны и от них можно всего ожидать. Но относительно моего сына я не могу этого сказать. Он добрый, отзывчивый, спокойный мальчик.
– Вы планируете дальше идти в обычную школу?
– Сейчас для меня это особенная проблема. Мы пока посещаем обычный сад, но в нем есть группа для детей с ЗПР. Я понимаю: это не совсем то, что нужно моему ребенку. Мой сын, как я вижу, должен ходить в группу, где есть обычные дети, но также есть и тьютор, который помогает ему находить контакт с другими детьми. К сожалению, в нашем районе такого сада нет. И в дальнейшем очень сложно определить, как быть со школьным обучением. Конечно, ребенку пока пять лет, мы планируем идти в школу не раньше чем в семь, но вопрос стоит остро. Скорее всего, мы начнем с индивидуального обучения с учителем после уроков. Если были бы какие-то инклюзивные классы с тьютором и маленьким количеством детей, это идеально подошло бы нам.
– Какие советы можете дать родителям, которые только столкнулись с диагнозом «аутизм» и не знают, что делать?
– Первый совет – это не впадать в депрессию, не опускать руки и верить в свои силы, в силы своего ребенка. Второй совет – не тратить драгоценное время на иглоукалывание, хождение по бабкам и психотерапевтам. Необходимо найти специалиста, который разбирается в этом вопросе, и начать с ним плотно сотрудничать. Но самая большая работа должна проходить у вас дома, в семье. Маме нужно стать главным специалистом по адаптации своего ребенка к окружающему миру. Начните не с изучения букв, цифр и геометрических фигур, а с более функциональных навыков, например умения самостоятельно кушать, одеваться, пользоваться туалетом и адекватно вести себя в магазине и других общественных местах. А также поменьше обращайте внимание на реакцию окружающих людей. Для вас ребенок должен стать центром вселенной.
Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2015, Сентябрь
Актуальні новини
- Группы инвалидности в Украине: виды, список заболеваний и порядок оформления
- Які пільги мають інваліди ІІ групи загального захворювання?
- Чи може виїхати за кордон чоловік, який має інвалідність третьої групи. Реальність та фейки
- Условия назначения пенсии по инвалидности в Украине
- Пенсионное обеспечение людей с инвалидностью
Залишити відповідь