Ми продовжуємо цикл матеріалів до Міжнародного дня матері, пише“iVin”.
У цьому інтерв’ю Наталії Косницької, донька якої має синдром Дауна. Мама розповідає про те, що усіма силами намагається зробити свою дитину достатньо самостійною для повноцінного життя.
Для початку, розкажіть про свою родину, чим Ви займаєтесь і як живете?
– Я мама двох дітей, старшому сину 21 рік, а Нії вже буде скоро 8. З народження доньки я практично повністю приділяю весь час її вихованню. Також очолюю громадську організацію «Вінниця ДАУН СИНДРОМ».
З якими труднощами стикались по життю і що допомагало з цим справлятись?
– Найважче – це було прийняття, що в мене народилась така особлива дитина. Ми завжди думаємо, що це може стосуватись будь-кого, крім мене. Коли ти розумієш, що так, і в мене теж може таке статися, то це якось оформлюється в твоєму розумі.
З появою дитини в тобі починає формуватися страх, який мене і зараз не залишає, що буде далі, у майбутньому. Що буде з моєю дитиною, коли мене не стане. Немає чіткого бачення. Звісно, в мене є старший син, сім’я якого буде про нею піклуватись. Ми поговорили, що в майбутньому може таке статися і все ж таки він має бути відповідальним, навіть якщо буде якесь розуміння незалежного напрямку життя моєї другої дитини, тому що є різні напрацювання. Але в мене є дві дитини і в кожного з них – своє життя, я не можу тиснути на свого сина і робити його зобов’язаним.
Частіше за все батьки не дозволяють собі про це задумуватись, бо в них немає відповіді. Її можна отримати тільки тоді, якщо вони почнуть діяти і щось змінювати. Тільки батьки не вірять, що в них є сили і можливості щось змінювати. Люди всі різні зі своєю зоною комфорту, хтось взагалі не хоче виходити з неї.
У людей є поняття знання і усвідомлення. У мене був такий момент роки чотири назад, коли я дійсно усвідомила, що до 18 років у наших дітей ще більш-менш все зрозуміло, є інклюзивна освіта, садочки, в цьому напрямку зробили якісь такі кроки. Ми тільки маємо йти в школу – це для мене теж нові виклики і страхи. Але от що буде після неї? Я бачу по дітях, які вже досягли цього віку. Фактично вони всі після цього знаходяться вдома.
Я розумію, щоб дійти до якогось позитивного рішення, треба починати вже зараз, коли вона маленька. Бо, на превеликий жаль, в нашій країні не відбуваються швидко зміни. Вони потребують багато зусиль і часу.
Після чотирьох років громадської діяльності я зрозуміла, що зміни йдуть тільки від батьків. Якщо вони не будуть їх просувати, то нічого не вийде.
Все, що ми зараз робимо, направлено на більш-менш самостійне життя дитини після 18 років. Якщо розвиток дитини буде достатній, вона буде соціально адаптованою і навіть зможе працювати. На цю тему зараз реалізовуємо один проект «На рівних».
Все ж таки, ми маємо під дитину підлаштовуватись. Є дуже багато таких, які, на жаль, ніколи не зможуть працювати, але має бути якась підтримка їх проживання, інтернати дуже часто – це їх єдиний варіант, але він не найкращий.
Були такі моменти, коли Ваша дитина чимось Вас вражала, дивувала?
– Знаєте, коли сказали, що вона взагалі нічого не зможе робити, а вона в рік і чотири місяці пішла – це було велике досягнення. Такі діти і в чотири роки тільки можуть піти. Повсякденні для багатьох речі для мене ставали дивами. Мені казали, вона не зможе присідати – а вона присіла, не зможе розуміти мене – але вона виконувала те, що я просила. Тоді я зрозуміла, що це все дурниці. Я відпустила ситуацію і усвідомила, що вона може все.
Звісно, з інтелектуальним розвитком не все так легко. Але тут єдиний вихід – ти маєш прийняти цю дитину і йти з нею у цьому розвитку так, як в неї це виходить, на рівні її сил та можливостей. Можна їй допомогти – тоді вона буде робити це швидше.
Діти різні, є з достатнім рівнем досягнень, є більш важкі. Але не хочеться змагань між мамами. Між нашими батьками існує, не знаю, якась така заздрість внутрішня: твоя дитина може, а моя – ні. І вони починають себе докоряти цим, тягати дітей і туди, і туди, а вони не можуть зрозуміти, що від них хочуть.
Я завжди кажу їм, що ви вже хороші батьки – ваші діти живуть у вас в сім’ях і вони оточені любов’ю.
Що б ви хотіли побажати іншим матерям з особливими дітками?
– Знаєте, як кажуть в літаках під час інструктажу з безпеки? Вдягніть кисневу маску спочатку на себе, а потім на дитину. Це важливий момент для всіх батьків – не має бути оцього перенавантаження, щоб доказати собі, що «я хороша мама».
Тому бажаю любити себе і знати, що ви вже «хороші мами». Перестаньте змагатись одна з одною.
Для молодих мам я б побажала, щоб вони задавали собі питання не «За що у мене народилася така дитина?» – тому що самец е з самого початку виникає на етапі прийняття. Питайте «Для чого у нас така дитина?». Це буде суттєво міняти вектор розвитку і напрям усією сім’ї.
Для батьків, у яких діти старше, мені хочеться побажати сил, пам’ятати про себе, любити себе. Бо не можуть у нещасних батьків бути щасливі діти. Це, напевно, до усіх мам відноситься. Але у нас в два рази тяжча робота, звісно.
Хочу, щоб вони насолоджувались життям і у кожному кроці своєї дитини бачити велике досягнення. Любіть своїх дітей безумовною любов’ю!
