Олеся Яскевич: «У дитинства немає інвалідності»

Про складний шлях прийняття інвалідності власної дитини, а також про проекти із соціалізації та адаптації людей з комплексними порушеннями розвитку Тиждень поспілкувався з керівницею громадської організації «Бачити серцем» Олесею Яскевич

На сторінці вашої організації сформульовані основні цінності, над якими та з якими ви працюєте. Наприклад, ви пишете, що ваша візія — це світ, де в людей з інвалідністю є гідне майбутнє. Наскільки цьому відповідає українська дійсність?

— Не можу сказати, що я прихильник позиції тотальної «зради» та негативу. Але для тієї категорії людей, з якою ми працюємо, — діти, підлітки та дорослі з комплексним порушенням розвитку (коли, окрім основного захворювання, є ще кілька), — у нашій країні умов немає зовсім. Дитина може мати ДЦП і водночас бути незрячою або з порушенням слуху, мати епілепсію чи розумову відсталість. І, будемо відвертими, у такої дитини в нашій країні немає ніякого майбутнього. Мій Матвій має комплексне порушення розвитку: він незрячий, має аутизм та епілепсію. Коли він народився, я зрозуміла, що немає взагалі якихось зрозумілих умов для того, щоб такі діти, як мій син, могли комфортно почуватися в суспільстві, розвиватися. Тоді й народилася ідея створити громадську організацію, у якій зібрали однодумців, щоб змінити насамперед ставлення до таких дітей. У нас ця тема чомусь і досі табуйована, а щодо таких родин є стереотип, нібито діти з інвалідністю народжуються тільки в проблемних батьків — наркоманів чи алкоголіків.

Наприклад, моєму синові зараз 14. Якби не було наших проектів, де він реалізовує себе, інших можливостей у нього майже не було б. Коли йому мине 18 років, ситуація ще погіршиться, бо дорослі з інвалідністю взагалі поза увагою суспільства. А якщо, не дай Боже, щось станеться зі мною (це страшний сон усіх батьків дітей з інвалідністю), то в нього зараз тільки один шлях — психоневрологічний інтернат, а потім — будинок для літніх людей та людей з інвалідністю. Звісно, є кілька ініціатив громадських організацій, які намагаються якось структурувати послуги для дітей з комплексним порушенням розвитку, для дорослих людей з інвалідністю — щоб це майбутнє в них, у принципі, було. Скажу так: ми ще на початку шляху до того, щоб змінити цей фокус. Бо, беззаперечно, люди з інвалідністю повинні мати права на гідне майбутнє.

Ще ви пишете, що маєте місію — створити умови для гідного майбутнього людей з комплексними порушеннями розвитку. Про які умови йдеться? У якій формі, з якими інструментами ви працюєте?

— Ідеться про низку проектів, одні з яких працюють уже кілька років, а інші — тільки впроваджує наша організація. По-перше, це Школа соціалізації для дітей з комплексним порушенням розвитку. У нашій державі такі діти або взагалі не навчаються в жодному навчальному закладі, або перебувають у спеціалізованих інтернатах, де зазвичай про жодні знання та навички не йдеться. Ще вони можуть навчатися в спеціалізованій школі, коли до дитини раз на тиждень приходить вчителька. У цьому випадку вже не йдеться про соціалізацію, спілкування, вихід у соціум. Тому створили такий проект, який спочатку називали студією, потім центром, а цього року вирішили, що це буде Школа соціалізації для підлітків від 10 до 16 років. Ми спеціально обрали саме цю вікову категорію, тому що зазвичай після 10 років дитину з такими порушеннями суспільство вже, умовно кажучи, не хоче бачити на заходах чи подіях: певні поведінкові прояви вже не можна списати на маленький вік, і дитина опиняється фактично в чотирьох стінах. Школа працює вже третій рік, наші підлітки — це саме ті, на кого ніде вже не чекають. Ми повністю адаптували та прописали програму, бо зрозуміло, що академічні знання їм ніколи не знадобляться. Тому ми замінили предмети, які є у звичайній школі, на адаптовані до їхніх можливостей та потреб. Наприклад, замість фізкультури в нас заняття з йоги, де наші спеціалісти розробити спеціальні вправи, у яких хлопці та дівчата вчаться правильно дихати, слухати себе, відчувати своє тіло. У нас є заняття з кулінарії, соціальної етики. Є курс «Все про мене», де висвітлюється, зокрема, тема сексуального розвитку: про статеві відмінності, вікові зміни, перші сексуальні прояви, почуття. Незалежно від того, з інвалідністю дитина чи ні, усі вікові процеси відбуваються так само. Тільки про них чомусь воліють з такими підлітками взагалі не говорити.

Звісно, великим викликом для нас став карантин. Коли ми зрозуміли, що це надовго, вирішили спробувати онлайн-формат. Спочатку нам здавалося це дивним, якийсь час пішов на те, щоб адаптувати всі заняття, які проходили офлайн, у новий режим. І в нас вийшло. Не можу сказати, що з першого разу чи навіть з першого місяця. Але на кінець травня всі підлітки були в повноцінному процесі навчання. Звісно, усі діти навчаються разом з батьками, бо самостійно вони не можуть нічого виконувати. Але майже в кожного відбувся свій прогрес: хтось зрозумів, у яке віконечко треба дивитися, щоб бачити інших, хтось уже за годину до уроку сидів біля комп’ютера в очікуванні спілкування. Тому ми оголосили набір у таку онлайн-школу для підлітків з усієї України, які не мають змоги навчатися в жодному навчальному закладі. Зараз проходить відбір анкет, які надіслали батьки. Якщо все вийде, готові поширювати методики та ділитися своїми знаннями.

Однією з основних ідей вашої діяльності є сприяння створенню та обладнанню робочих місць, а також соціальному патронажу безпосередньо на робочому місці. Чи вдається втілити в життя цю найскладнішу ініціативу?

— У нас діє проект «Старт», де проводяться заняття для підлітків 16–18 років з додаванням певних професійних знань. А ще, як ми називаємо, «проект, довжиною у все життя» — Творча майстерня «ТАК» для людей з інвалідністю від 18 років. Ми називаємо їх студентами, вони опановують два напрями. У секції «Мануфактура» вони разом з кураторами виготовляють речі домашнього декору. Наша позиція принципова: усе, що ми робимо, повинно бути стильним, красивим, щоб це купували, тому що подобається та хочеться мати вдома, а не тільки через те, що це зробили люди з інвалідністю. І ще є Платформа підготовки до працевлаштування. Є кілька студентів, яких ми мріємо працевлаштувати. Ми вже маємо базу потенційних роботодавців, з яких теж навчаємо, а потім з нашим супроводом пробуємо студентів на робочих місцях. Це доволі довготривала робота, але сподіваюся, уже цього року хтось працюватиме по-справжньому. Збільшуємо напрями нашої майстерні, плануємо відкрити проект із «Квартирами підтриманого проживання», де вже дорослі люди з комплексними порушеннями розвитку вчилися б самостійно жити.

Ваша філософія: у дитинства немає інвалідності. Ви порушуєте непрості питання: про те, чому діти з інвалідністю можуть та повинні вдягатися модно. Або чи варто, щоб усе дитинство було присвячене тільки лікуванню, навіть якщо воно кардинально не змінює стану здоров’я. Яким шляхом ви дійшли до розуміння таких речей з власною дитиною?

— Не можу сказати, що розуміння важливості дитинства для будь-якої дитини, з інвалідністю вона чи без, прийшло до мене одразу. Звісно, коли народився Матвій, я також намагалася за будь-яку ціну зробити його «більш нормальним». Водила по лікарях та «бабках». Мене перемкнуло, коли син потрапив у реанімацію і лікарі не давали жодних позитивних прогнозів. У цей момент я усвідомила, що можу нескінченно вести цю боротьбу, доводячи комусь щось, а він тим часом не відчуває себе дитиною в цьому вирі лікування. Я зрозуміла: у мене є дитина, у неї є особливості. Але і я, і він можемо бути щасливими. Це сприйняття не відбулося легко та швидко, мені знадобилося кілька років, щоб не просто говорити так, а насправді відчувати. Саме тому, що я вже все це сприйняла, я порушую такі начебто «незручні» теми у своїх дописах.

Я хочу змінити спотворене уявлення про інвалідність як про те, що викликає лише сум та співчуття, ба більше, стереотип про гріхи батьків чи негідну їхню поведінку. Для мене це просто одна з форм життя, у якій діти зі своїми радощами, модними зачісками, спілкуванням, почуттями. Нещодавно знайома показала мені оголошення, де жіночка пише, що хоче віддати взуття своєї дитини тільки діткам-інвалідам. Бо воно, мовляв, уже в такому стані, що ходити в ньому не можна, а вони все одно сидять, то їм згодиться. Де тут мова про гідність? Треба насамперед бачити людину, особистість, яка варта поваги. А все інше — її захворювання, особливості розвитку чи, наприклад, колір волосся — другорядна інформація.

Більшість батьків дітей з інвалідністю проходять всі ці етапи, кожен у своєму темпі. У мене, наприклад, була потужна підтримка від друзів, батьків, через розлучення з чоловіком я не відчувала себе покинутою чи що зі мною щось не так. Але, на жаль, дуже багато сімей, переважно жінок, залишається з проблемою взагалі сам на сам. Мені хочеться донести до них, що не треба перекреслювати дитинство, намагаючись добитися неможливого. Інколи треба просто прийняти та жити, роблячи дитину щасливою. Це складно, не всі розуміють, але вони ж просто батьки, вони не народилися психологами, дефектологами чи лікарями, їх ніхто не готував до таких випробувань. На жаль, в Україні немає державної підтримки родин, у яких з’являється дитина з інвалідністю. Наприклад, на другий день у пологовому мені принесли якусь заяву, щоб я підписала відмову. Часто кажуть: ви молоді, народіть собі ще, оскільки цього разу вийшло щось не так. Тому в мене немає претензій до батьків, я розумію, якою складною дорогою вони йдуть, із чим їм доводиться стикатися. Якби на моєму шляху до сприйняття хтось розповів ці речі, можливо, я пройшла б його з меншими моральними втратами, простіше та спокійніше. І, до речі, ще один напрям нашої роботи — консультування батьків дітей з комплексним порушенням розвитку.

Як удається об’єднувати для спільних дій тих, хто «в темі», тобто батьків з дітьми з інвалідністю, і тих, у кого діти здорові, чи тих, у кого взагалі немає дітей? Чи завжди це просто?

— Коли ми тільки починали наш проект, вирішили, що він буде для всіх. До участі в наших акціях та рухах ми запрошуємо різних людей та різні сім’ї — як тих, хто має дітей з інвалідністю, так і тих, хто має здорових дітей. У такий спосіб ми стверджуємо та демонструємо, що жодних бар’єрів немає, окрім тих, що є в людей у голові. Наприклад, є літній проект «Космотабір», який, на жаль, через карантин довелося цьогоріч скасувати. У ньому ми поєднуємо зовсім різних дітей: з інвалідністю, здорових, з дитячих будинків, переселенців. Місяць літа, драйву та гарного настрою на відкритому просторі, до якого можуть долучитися абсолютно всі охочі. Кураторами в табір ми набираємо людей, які не є педагогами чи дефектологами, для того щоб показати: будь-яка людина може спілкуватися з дітьми, для цього не потрібна спеціальна освіта чи якісь супернавички. Головне — хотіти цього, поважати дитину та бути відкритим до таких викликів. Разом з громадською спілкою «Освіторія» ми створили освітній проект для вчителів, які працюють з дітьми з інвалідністю, або на базі їхніх класів створюємо інклюзивні. Це фактично базова підготовка вчителів. Є кілька модулів, де ми розглядаємо різні нозології та етапи роботи. Обов’язковим є момент практики в таборі, школі або майстерні — усе, що вони проходять теоретично, підкріплюємо на практиці. Бо не завжди це просто — знайти спільну мову з дитиною, яка не розмовляє, або пояснити щось дитині, яка не бачить, навіть якщо ти знаєш, як це теоретично робити.

Уявімо, що ми могли б зараз зазирнути в Україну майбутнього, наприклад через 50 років. Які зміни в ставленні до дітей з інвалідністю ви хотіли б там побачити?

— Я мрію, щоб усе, що ми робимо, узагалі було б неактуальним. Щоб у державі було все так організовано та продумано, що якісь активісти вже не мали б чого додати в цій системі, де кожна дитина зі своєю потребою має комфортні умови для розвитку. Вважаю, що мине 50–70 років, і в нас обов’язково так і буде. По-перше, звісно, ідеться про доступність усієї території України. Я маю на увазі фізичну доступність всіх локацій для людей на інвалідному візку, а також і ментальну доступність — коли ніхто не виділятиме людей з інвалідністю в окрему категорію, не буде сегрегації під час навчання. Сподіваюся, що за ці роки держава буде спроможна знайти «ключик» до кожної людини з фізичними або ментальними проблемами. Є такий принцип нормалізації: людина з інвалідністю — це не якась поламана людина, яку потрібно за будь-яку ціну полагодити. Просто ми повинні створити такі умови, за яких така людина почуватиметься гідно, навчити оточення взаємодіяти з нею.

Чого, окрім грошей, не вистачає, щоб перенести ваш досвід на всю країну, у віддалені села чи маленькі провінційні містечка?

— Насправді я називаю це «геном СРСР», де всі були здорові, красиві, а на вулиці не було жодних хворих та дивних. Я не знаю, скільки поколінь повинно прожити в іншому середовищі, щоб зруйнувати ці сталі стереотипи про сприйняття інакших людей із жалем, болем та маніпуляціями на цю тему, до того ж навіть з боку самих же батьків. Тому головне — міняти свідомість людей. Щоб усміхнутися дитині в інвалідному візку — багато грошей не треба. Спитати в мами дитини з аутичними розладами, чим допомогти їй під час дитячої істерики в магазині, не коштує нічого, але дуже важливо. Не забирати свою дитину з майданчика, де грається малюк із синдромом Дауна, зовсім не потребує додаткового навчання. Не вимагати прибрати з класу дитину з інвалідністю, побоюючись, що вона навчить інших чогось поганого, — це безплатно й по-людськи. Щаслива, що людей, які вже усвідомлюють усі ці моменти, в Україні стає дедалі більше. Коли я була на навчанні в Америці, багато хто мені казав, що темпи, якими ми проходимо ці етапи дорослішання суспільства, вражають. Тому, гадаю, ми на правильному шляху.

Наразі ми маємо досвід, яким готові ділитися з тими, хто схоче його впроваджувати деінде, а головне — бажання самих людей. Ми готові імплементувати свої проекти в усій країні, щоб показати: є різні можливості організувати навчання для дітей з важкими патологіями розвитку. Що навіть дитина, яка не чує, не бачить, не використовує власні руки, може бути занурена у процес, але для цього потрібно використовувати ось такі чи такі методики та форми роботи. І ми з радістю ділимося інформацією, коли до нас приїздять подивитися, як це працює.

Серед ваших підопічних багато родин, які ви патронуєте вже не один рік. Що ви могли б назвати досягненнями, яким сприяла ваша організація?

— Наприклад, до нас у табір потрапила дівчинка 14 років, яка погано бачить, не ходить і не розмовляє. Її дуже люблять батьки, які забезпечують усі можливі реабілітації та найкращих лікарів. Але вона ніколи не була десь, окрім лікувальних закладів: ні в школі, ні на святах з батьками, які вважали, що це незручно і для них, і для неї. Вона була не дуже емоційна, тому в родині всім здавалося, що їй усе одно, що відбувається навколо. Але за місяць дівчинка змінилася — вона активно реагувала на музику на дискотеці, її щічки ставали рожевими, коли підходив хлопець, який їй подобався, її світ став великим та різнобарвним. Нам було приємно, що батьки потім, уперше за її життя, взяли дівчинку із собою на відпочинок, а потім всією родиною пішли на концерт виконавця, який особливо подобався доньці. Родина збагнула, що можна жити повноцінним життям.

Якщо брати в масштабі світу, країни та навіть одного міста, то здається, що допомога одній дитині в її розвитку — це замало. Але якщо говорити про життя цієї дитини, думаю, що це дуже багато. Це такі краплини, які для родини варті багато. Хтось пише, що вперше за багато років зміг домовитися з дитиною в ситуації, коли раніше відбувалася тільки істерика. Хтось зізнається, що тільки після перебування в наших проектах відчув, що в їхньої дитини можуть бути власні бажання, та навчився спілкуватись із нею. Бо спілкування — це не тільки про розмови, це і погляд, і дотики, і дихання, і положення тіла. Були родини на межі розлучення через цю атмосферу безнадії, а після того, як пройшли разом з дітьми той самий літній табір, змогли побачити інші кольори. Ці історії насправді надихають. І ми часто ділимося розповідями про такі маленькі успіхи на своїй сторінці, щоб надихнути інших батьків не складати руки та бути щасливими поруч зі своїми дітьми.

———–

Олеся Яскевич народилася 1981 року в Глухові Сумської області, має вищу педагогічну освіту, мама дитини з комплексним порушенням розвитку. У 2014 році створила громадську організацію «Бачити серцем».

Єлизавета Гончарова