Персональний Ісус для Нії. Як дівчина з шоу-бізнесу стала мамою дитини з інвалідністю та благодійницею

Нія Нікель – українська блогерка та мама маленької Єви. Дівчинка має тяжку рідкісну хворобу – синдром Ямуара, що є лише у близька 30 людей в усьому світі і не піддається класичному лікуванню, пише SOCPORTAL.INFO.

Тож Нія відома завдяки своїй активності у пацієнтських організаціях та лобіюванню легалізації медичного канабісу для важкохворих дітей. Також вона активна підприємиця і учасниця благодійних організацій.

“Соцпортал” попросив Нію розповісти про свій досвід та які виклики перед нею та донькою поставила війна.

“Соцпортал”: Ким ви працювали до народження дитини?

До народження дитини я працювала переважно піарницею в музичній сфері та проєктним менеджером культурних заходів. Встигла заснувати студію яскравого фарбування волосся Priton Krasoty, була співвласницею бару Keller, але тоді він збанкрутував і нові власники його оживили та переформатували у великий гарний проєкт. За місяць до народження Єви спробувала відкрити з друзями ще один бар Zbirka. Але як тільки він почав виходити в прибуток, його «з’їв» ковід. На той час моїми клієнтами були BAHROMA, Epolets, YeYo, Panivalkova, нічні клуби Boom Boom Room, L8, фестивалі Білі Ночі, Belive та багато інших. Моє життя нагадувало вечірку без початку та кінця. За ніч я могла відвідати 5-6 заходів, а в обід вже планувати стратегію виходу нового синглу. В той час найбільше у житті я не хотіла дитину, бо мені подобався спосіб мого життя, свобода, кураж, легкість. Моє дитинство пройшло дуже небагато і тому я хотіла насолодитись життям по повній. Потім я дізналась, що вагітна і перше, що відчула – страх. Я думала, що моє життя закінчилось і тепер я буду замкнена у 4-х стінах з дитиною, що кричить.

С: Як змінилось життя після? Коли Єва народилась, я не відчувала нічого. Я народжувала на 41-му тижні, навіть функція “ходити” була надважкою задачею, а самі пологи тривали 18 годин. Як все закінчилось – попросила принести ноутбук, бо треба було викласти фотозвіт з вечірки студії. Жодного дня в своєму житті у мене не було декрету чи справжньої відпустки. Я дивилась на Єву і не розуміла, що мені робити, до неї я ніколи не тримала дітей на руках. Я боялась її. Єва ж спала по 40 хвилин, прокидалась, кричала, їла 5 хвилин і знову засинала. Це виглядало як знущання: 3 місяці я не спала, постійно намагалась зцідити молоко, бо Єва погано їла і воно зникало, продовжувала працювати і сходила з розуму, бо вона стрімко втрачала вагу.

Я шукала лікарів, на 4-му місяці життя вона все ще не посміхалась, не могла їсти, не переверталась та мала дуже дивні рухи. Сьомий невролог, до якого я прийшла, констатував, що прямо на огляді у Єви почався епілептичний напад. Нас забрала швидка і повезла туром по лікарням на МРТ, КТ та інші аналізи. Ми опинились в лікарні з неврологічним відділенням, де мені щодня казали, що Єва помре, а я не розуміла чому. Я взагалі не розуміла, що таке епілепсія, для мене це було поруч з “застудою”. Щоб не зійти з розуму я стала працювати в три рази більше. Поступово я закінчила кілька медичних курсів і зрозуміла з чим маю справу.

До її діагнозу я відносилась до Єви, як до капризної дитини. Коли мені озвучили її реальні причини істерик, що їй дійсно боляче та страшно і це цілодобово, я прозріла.

Єва змінила мене назавжди. Я полюбила її найсильнішою з можливих любовей і з того моменту не можу без неї провести і доби.

Я жартую, що Єва мій персональний Ісус, вона відкрила для мене зовсім інший світ та цінності.

Завдяки їй я стала відстоювати легалізацію необхідних ліків, в тому числі і медичного канабісу, стала брати участь у медичній реформі, допомагати створенню інклюзивних просторів і змінила вектор своєї роботи на 180 градусів.

С: Які благодійні проекти ви реалізували та які ваші навички з “попереднього” життя стали в нагоді?

Благодійність дуже широке поняття, бо щомісячні донати у фонди в мене вже 5 років. Але якщо говорити про масштабні, то за час війни ми забезпечили 10000 людей з епілепсією ліками, 500 евакуювали і 200 перевезли по Україні. Крім того, я завжди допомагала фондам з піаром. В минулому році це був фонд “Крона” та їх проєкт по обладнанню палати в Амосова для пологів жінок з вадами серця. Під час пологів їм робили операції на серці рятуючи таким чином і маму і дитину. Також за війну я провела глибоку консультацію 10 благодійних фондів з організаційних процесів та роботі зі ЗМІ. З «Пацієнти України» розробили окремий бренд PORA що допомагає українським ГО отримувати ліки для їхньої групи пацієнтів.

Головна навичка, яка мені допомагає, це чуйність до проблем людей. Я чітко знаю, що кожна проблема може стати моєю, тому їх не можна ігнорувати.

Це мені показала Єва. Я ніколи не думала про епілепсію, але вона сталась в моєму житті. Якби я не ігнорувала її раніше, то у Єви була б вже куди краща інфраструктура, ніж та, що створюється зараз на ходу.

С: Де вас застала війна?

Війна застала мене в Києві на зйомній квартирі, де ми жили разом з Євою і моїм котом Борисом. Це не стало несподіванкою, я чекала цих подій, але, звичайно, не в такому масштабі. Я не думала, що ліфти вимкнуть одразу і тому мені довелось зносити Єву в інвалідному візку, кота, валізу і пакет з усім котячим з 13-го поверху. По вазі це більше 40-ка кілограм. Скажемо так, «воркаут» о 6-й ранку був потужним.

С: Як проходила евакуація з дитиною?

Ми кілька днів пробули в Києві на квартирі чоловіка. У нього 3-й поверх і легше фізично при непрацюючих ліфтах. Потім поїхали до Трускавця, де були батьки Андрія (чоловіка). Таке рішення прийняли, бо Єва провела 3 дні у ванній з подушками, і я не могла на це дивитись. Три роки ми витрачали дуже багато часу і коштів, щоб Єва могла рухатись (на додачу до епілепсії у неї ДЦП), а в «ванному» житті всі навички танули на очах.

В Трускавці пробули менше ніж тиждень, там була відсутня реабілітація і зникали продукти, які потрібні Єві для спеціальної дієти. До того ж Єва на медичному канабісі, а криза на кордоні унеможливлювала вчасне постачання ліків для неї.

С: Чому ви обрали Польщу? Які там можливості по інклюзії?

Якщо бути чесними, не обирали Польщу якось зважено. Просто були кілька діб у дорозі в евакуації, стомились. Краків був близько і в Кракові живе наш друг Антон, який забронював нам готель, допомагав з перекладом і морально було легше приїхати кудись, а не в пусте місто.

Вибір був правильним. Тут ми познайомились з організацією Stowarzyszenie Patchwork, яка опікується українськими сім’ями з людьми з інвалідністю. Зараз у них вже близько 150 підопічних. Також тут Єва пішла у садочок, вперше в житті. Викладачі її дуже люблять і вона почувається там звичайною дитиною. Весь простір у Польщі адаптований під інклюзію: транспорт, дороги, державні установи. Тому ми з Євою можемо завжди бути вдвох і легко пересуватись.

С: Чи є те, що б ви хотіли перейняти для України?

Так, зараз я мрію відкрити такий садочок в Києві. Це стане можливо після перемоги. Але у нас наразі не беруть дітей з епілепсією в заклади освіти, а це порушує закон про доступну освіту для всіх. Тож я сподіваюсь, що держава нас теж підтримає, хоча відкритись ми зможемо лише за грантові кошти. Україні дуже багато потрібно буде відновлювати, тому фінансів на нашу задачу скоріш за все не буде.

А якщо говорити про якісь загальні речі, то поляки дуже люблять дітей, проводять з ними багато часу, мають спільне дозвілля та відпочинок. Я хочу, щоб ми теж так ставились до своїх дітей, щоб до дітей ставились з повагою та на рівних.

С: Які проєкти у вас з’явились під час війни?

Перший мій проєкт з’явився через три години після оголошення вторгнення. Я створила гугл док для пацієнтів з епілепсією з запитанням про те, які ліки їм необхідні, та разом з проєктом онлайн-навчання «На Урок» ми їх розіслали по учнях. Так зібрали перші 2000 заявки на ліки і почали опрацьовувати. Потім до нас звернулась одна з мереж аптек, з запитом допомогти знайти фармацевтів. Були зачинені аптеки через те, що люди евакуювались і не було кому вийти працювати. За тиждень отримали 200 заявок і аптека відкрила додатково 78 аптек. Потім почались запити на евакуацію. Загалом ми забезпечили 10000 людей ліками і 700 евакуювали. З початку літа запрацювала наша студія в Києві, вона потребувала переорганізації, яку ми успішно провели і поступово відновлюємо потужності.

Для себе я прийняла свідому позицію не працювати шість місяців на комерційних проєктах і займалась лише волонтерством заради людей з епілепсією.

В цей час мені вдалось написати книгу для людей в складних життєвих обставинах, вірніше як жити щасливо, коли вони є. Зараз шукаю гранти та фінансування, бо хочу, щоб вона була безкоштовною для людей.

Місяць тому зрозуміла, що хочу вийти на роботу, що вже достатньо зробила і хочу більш системної роботи. Пощастило знайти БФ «Діти Героїв». Цей фонд опікується дітьми які втратили одного або обох батьків під час війни. Моя задача – співпраця зі ЗМІ, щоб кожен, хто потребує, знав про існування допомоги, а гранти та донори могли безпечно перерахувати нам гроші на цільову допомогу діткам.

В Польщі я також займаюсь соціальною роботою. Пишу для найстарішої україномовної газети Польщі «Наше слово» та для «Українці у Кракові», з якими ми також робимо велику фотовиставку про українські сім’ї з дітьми з інвалідністю. Зраза вже на фінальній стадії, тож через два місяці фото наших героїв будуть прикрашати центральну площу Кракова.

С: Як ви оцінюєте результати?

Для мене будь-яка кількість моєї діяльності буде недостатня. Я заспокоюсь лише тоді, коли кожен українець матиме доступ до якісного та своєчасного лікування, а люди з інвалідністю матимуть достойний рівень життя та волю у пересуванні.

С: Щоб ви могли побажати сім’ям дітей з інвалідністю?

Вірити у своїх дітей. Вони сильніші за нас всіх разом узятих і не раз це доводили. Друге – це дозволити собі жити щасливе життя. Якщо вам потрібен для цього манікюр чи кава у кав’ярні – то робіть це. Не бійтесь осуду оточуючих і не зважайте. Це ваше життя, ваша боротьба і ваша заслужена кава.

Моє головне правило, що допомагало справитись: єдина функція матері – любити свою дитину.

Чи зміниться моя функція від того скільки у моєї дитини рук чи вмінь? Навряд. Я люблю свою дитину і я щаслива, що у мене саме Єва, яка зробила мене кращою, добрішою та щасливішою.

Олена Ткаліч