Реабілітація ветеранів та цивільних із травмами спинного мозку за принципом «рівний рівному»

Захисники та захисниці повертаються з фронту, значний відсоток — із серйозними травмами та високим рівнем інвалідизації. На часі — фізична реабілітація ветеранів: відновлення втрачених функцій після поранень та адаптація до життя зі статусом інвалідності. Одним із найважчих уражень є травма спинного мозку, внаслідок якої життя докорінно змінюється. Як користуватись кріслом колісним, де знайти якісні реабілітаційні послуги та чому треба стежити за власним здоров’ям, розповіла кореспондентці АрміяInform лідерка громадської організації «Група Активної Реабілітації» Уляна Пчолкіна.

— Пані Уляно, розкажіть, за якими принципами працює «Група Активної Реабілітації»?

— Рух активної реабілітації діє в Україні з 1992 року за шведською методикою активної реабілітації від неурядової організації «Рекритерингс Группен». Сьогодні є велика необхідність у відновленні нашої роботи саме з таборами активної реабілітації. У нас є декілька напрямків роботи, й один з них — програма «Перший контакт». Наразі ми активно працюємо в цьому напрямку — і це перше, що вдалося відновити з наших програм після широкомасштабного вторгнення.

У рамках цієї діяльності інструктори першого контакту, які пройшли навчання за нашими методологіями і самі мають травми спинного мозку, користуються кріслом колісним, працюють у медичних і реабілітаційних закладах. Саме зараз ми активно працюємо в різних медзакладах, зокрема у Рівненському обласному госпіталі ветеранів війни у Клевані, а також у Львові і в кількох регіонах.

Наші інструктори є повноцінними членами мультидисциплінарних команд. Хоча такі команди не всюди сформовані, ця система ще не ідеальна. Інструктори першого контакту не є психологами чи реабілітологами, у кожного з нас своя освіта, але й ерготерапевти чи фізичні терапевти серед нас теж є. Я, до прикладу, реабілітолог за освітою, хтось з інструкторів має диплом психолога, а хтось — юрист чи токар. Але інструктори проходять необхідне навчання.

Що ми даємо людині, яка тільки-но зазнала травми, чому ми важливі в мультидисциплінарній команді?

Ми не втручаємося в медичні аспекти, соціальний працівник без інвалідності також чинить свій позитивний вплив, але ми працюємо за принципом «рівний рівному» — і в таборах, і в програмі «Перший контакт». Такий принцип найбільш впливає і на особу з інвалідністю, і на родину, з якою ми теж працюємо в медзакладах. Ми допомагаємо підібрати правильний технічний засіб реабілітації, розповідаємо про наслідки, які можуть бути після лікарні, як їх попередити. Безумовно, впливаємо на психоемоційний стан людини, допомагаємо з роботою, консультуємо, де перевчитися, пройти перекваліфікацію. Умовно кажучи, якщо людина укладала шпали, тобто мала фізично активну роботу — що їй зараз робити, якщо вона на кріслі колісному? Складні травми спинного мозку на сьогодні не лікуються.

— Тобто ви вчите людину жити з інвалідністю, з травмою спинного мозку?

— Звичайно, така людина все життя матиме стійкі порушення життєдіяльності. Травма — це стан, у якому живе людина, і наше завдання — попередити певні наслідки, поділитися досвідом і в подальшому запросити до табору активної реабілітації, де вже інструктори з такими ж травмами, які пройшли навчання, досвідчені і реалізовані люди викладають дисципліни через спорт. Зокрема, це аеробіка, загальна фізична підготовка, техніка управління кріслом колісним, плавання, теніс, стрільба з лука.

Завдяки тренуванням, які відбуваються тричі на день, ми групуємо людину, вона має зібратися, одягнутися, навчитися виконувати базові завдання, брати відповідальність, дотримуватися режиму, змінити фокус з інвалідності на життя. Як правило, коли таке стається з людиною, всі довкола неї кружляють і бідкаються. Наше завдання — витягти людину з цього «комфортного» середовища і занурити в діяльність, спонукаємо змінити свій дім, консультуємо з переоблаштування свого житла під нові потреби, консультуємо з безбар’єрності.

Наприкінці квітня ми проводимо вишкіл для наших лідерів у Польщі. Польські колеги допоможуть нам оновити наші знання, і ми будемо готові далі працювати в Україні, проводити табори активної реабілітації і боротися за якісне життя людей з інвалідністю, які користуються кріслом колісним.

— Коли сталося широкомасштабне вторгнення, ви опинилися в окупації, але досить швидко відновили діяльність організації?

— З 24 лютого до 9 березня ми з чоловіком (Віталій Пчолкін — керівник нашої організації, я — членкиня правління) перебували в Бучі, в окупації, за кілька кілометрів від Гостомельського аеропорту. Ми потрапили в самий епіцентр подій, як і дехто з наших інструкторів у Харкові, і по всій Україні. Однак вже 24 лютого ми зібралися онлайн і почали вирішувати, що робити. Ковід нас навчив проводити заходи, вишколи і тренування онлайн, тож ми не зупинилися і тепер.

У цей складний момент колеги з-за кордону почали писати і пропонувати допомогу. Тож одразу запрацював наш гуманітарний хаб, у Львів почали надходити посилки, звідти наші лідери формували вантажі далі в міста по Україні, розповсюджували їх між людьми на кріслах колісних. Ми формували анкети, люди заповнювали, що саме їм потрібно.

Наші лідери, які першими виїхали за кордон, почали шукати, куди можна вивозити людей, і так з’явилася програма евакуації зі швейцарськими і німецькими партнерами. До жовтня ми евакуювали понад 200 осіб з травмами спинного мозку на кріслах колісних разом з родинами. Ми сфокусувались на цій категорії людей, з якими безпосередньо працюємо.

Коли ми з чоловіком виїхали з окупації, то долучилися до нашого гуманітарного хабу у Львові. Зараз ми повертаємося до звичної діяльності, зокрема проводимо воркшопи у військовому шпиталі у Клевані, де 99% пацієнтів — поранені військовослужбовці з різними ураженнями, зокрема із травмами спинного мозку. Наша ГО, за підтримки Бюро ВООЗ в Україні, проводить там тренування і лекції, звичайно, у лікарняному закладі це складніше, бо люди ще перебувають на стадії лікування.

— Натомість табір активної реабілітації дає більше можливостей для навчання та адаптації?

— Табір — це інтенсивний вишкіл, коли людина виходить з комфортного середовища — з дому чи з лікарні — і кудись їде. Ми облаштовуємо умови, щоб передавати знання і навички, заохочуємо думати не тільки про свою травму, але й про життя довкола. Попри складнощі першого періоду після травми, це стан, до якого адаптуєшся, адже ти не жертва, а людина. Наше завдання — спонукати їх думати про себе як про особистість, а не як про особу з інвалідністю.

— Найважливіше в цій програмі, що інструкторами є такі самі особи з інвалідністю?

— Так, коли такі речі розказує людина без травми, це можуть вислухати і на тому все. А коли людина зі схожою травмою чи порушенням розказує і показує, як можна впоратися із цим станом, це насправді діє.

У таборі добираються люди зі схожими наслідками травм, щоб максимально зберегти принцип «рівний рівному», щоб показати позитивні приклади. Дійсно, для досягнення результату потрібно пройти всі етапи — і горювання, і адаптацію. Я сама це пройшла, коли у 21 рік твоє життя руйнується, ти планувала стати акторкою, а за секунду плануєш хіба що вижити. Ми розуміємо ці стани і їхні наслідки, порушення роботи різних органів, як з цим жити. Не ходити — це ще не кінець життя.

Коли говориш з людиною, яка пройшла схожий шлях, виникає більша довіра. Коли я сама вперше приїхала в табір, то побачила дівчину зі складною травмою шиї, саме вона стала для мене прикладом. Вона самостійно взувається за допомогою зубів, із собакою гуляє, їжу готує, працює, в неї чоловік теж на кріслі колісному. І я подумала: на що я скаржуся? Ось переді мною людина з набагато складнішими, ніж у мене фізичними порушеннями, і почувається щасливою і незалежною. Саме в таборі я зрозуміла, що я, насамперед, особистість, дочка, студентка, а вже потім людина з інвалідністю. Саме табір, де ти бачиш таких самих людей з інвалідністю, які успішно дають собі раду, живуть далі і розвиваються, переключає щось у голові. Принцип «рівний рівному» діє на рівні психології. Зрозуміло, якщо це важкий психоемоційний стан, то потрібна психотерапія.

— Люди різні, тож і відновлюються в різному режимі, хтось може зібратися одразу, а комусь потрібен час, щоб змиритися і прийняти стан інвалідності?

— Спочатку складно людині пояснити, що все буде добре. Ми народжуємося, з різними психотипами, більш стійкою чи менш стійкою психікою. Травма вчить дивитися вглиб себе, фокусуватися на своїх бажаннях, усвідомити: хто ти, що ти хочеш.

Потрібен час на подолання стереотипів у собі, а також зовнішніх стереотипів, і наше завдання як «Групи активної реабілітації» скоротити цей термін, дати людині максимально більше знань і засобів, які допоможуть їй адаптуватися до її нового стану. Водночас людина має право довше відчувати горе, вона має прожити його. Життя змінюється докорінно після травми, а будь-яка зміна це стрес. Так, у кріслі колісному життя інакше. Через 18 років після травми я скажу, що це не легко, особливо у нас, в Україні. Доступність до можливостей на низькому рівні, але багато чого змінилося з безбар’єрністю за ці роки. Коли я дістала травму, в Україні не було жодного низькопідлогового автобуса. Насправді змін багато, але ми на початку шляху, у нас тільки зараз з’являється реабілітація.

— За одним напрямом реабілітаційний цикл має тривати щонайменше 14 календарних днів, за двома та більше — не менше ніж 21 календарний день. Що людині робити далі?

— Такий реабілітаційний цикл охоплює гострий період, коли можна стабілізувати і максимально витягнути фізичний стан людини. Далі потрібно скерувати людину в громаду, де вона буде отримувати реабілітаційні та соціальні послуги. У нас в громадах цього не створено, але процес налагоджується. На жаль, наразі в громадах чекають вказівки згори, таке враження, що децентралізація не відбулася багато років тому. Неможливо лікувати людину в лікарні довічно, слід створити умови для подальшої реабілітації в громадах. Щоб людина не їхала зі шпиталю в нікуди. Потрібно адаптувати житло, адаптувати авто, допомогти налаштувати побут.

Найголовніше завдання реабілітації — повернути людину до трудової діяльності. Для цього потрібно навчити її встати з ліжка, одягнутися, помитися, приготувати сніданок, самостійно сходити в туалет, вийти з дому, доїхати до роботи, попрацювати, пообідати на роботі і повернутися додому, зайшовши по дорозі в магазин за продуктами. Скільки всього потрібно змінити в просторі, щоб людина з інвалідністю могла все це зробити самостійно. Тобто це комплексне питання, крім змін у свідомості, потрібні зміни у просторі і суспільстві.

— Ветерани можуть стати рушійною силою цих змін?

— Уже з 2014 року є рух ветеранської спільноти, яка сприяла титанічним зрушенням щодо реабілітації. Мультидисциплінарні команди з’явилися не після широкомасштабного вторгнення, а задовго до цього — разом з медичною реформою. Саме це стало підґрунтям для появи в мультидисциплінарних командах лікарів фізичної та реабілітаційної медицини, фізичних терапевтів, ерготерапевтів.

Часто невропатологи, неврологи, ортопеди перекваліфіковуються на лікарів фізичної та реабілітаційної медицини. Тобто це саме ті лікарі, які не дають марних надій, які адаптують людей з різними травмами до максимально стабільного стану. Далі життя людини потрібно адаптувати під її стан. Скажімо, ерготерапевт вчить елементарних речей, наприклад, їсти, працювати за комп’ютером, це дуже комплексне питання. І як би грубо це не звучало, ці зміни почались завдяки війні, що прийшла 2014 року, коли почали з’являтися ветерани.

Зараз у держави і суспільства немає виправдань стосовно зволікання зі змінами — ці люди віддали здоров’я, щоб захистити цю країну, ми зобов’язані все змінити. У нас наразі великий брак спеціалістів, багато висококваліфікованих фахівців воюють на фронті. Ми повинні вчитися, ростити інтелектуальний потенціал, ростити фахівців з реабілітації і вкладатися в це як держава.

Леся Медведенко