Конференція для батьків дітей з аутизмом “Методика прикладного аналізу поведінки (АВА)”

З 16 по 18 липня в київській психіатричній лікарні пройшла конференція для батьків дітей з захворюваннями спектру аутизму. Ми поговорили з учасниками та організаторами конференції. Вони розповіли, які питання висвітлювали на конференції і свої враження про неї.

Тетяна, організатор-психолог.

«Організатори даного заходу: Асоціація психіатрів України за підтримки Київської міської клінічної психо-неврологічної лікарні. Наше головне завдання об’єднати всі фонди, громадські організації, людей, які займаються проблемами дітей з аутизмом, і поділитися досвідом, дати необхідні мінімальні знання про цю проблему. Чим раніше хвороба буде діагностована, тим більше шансів, що дитина максимально адаптується і соціалізується.

Захід відвідали люди та організації з різних міст України. У цілому, близько трьохсот чоловік. Враховуючи те, що зараз період відпусток, це досить непогано. На початку тренінгів був представлений позитивний приклад роботи з аутизмом. Стівен, дитина Оксани та Девіда Еслінгер, зіграв на фортепіано, розповів про себе, навіть сказав кілька слів по-російськи.

На семінарах розглянули всебічні аспекти виховання дитини з аутизмом. Питання корекції поведінки, питання харчування, питання організації дозвілля. Вперше в цьому році (2013) держава виділила гроші на реабілітацію таких дітей. Тепер потрібно правильно застосувати ці кошти, щоб вони принесли користь».

Головний психіатр міста Києва, Бікшаєва Яна Борисівна.

«Захід орієнтований на батьків дітей з розладами спектру аутизму. Планувалося, що це буде київський захід, для київських батьків, а також для фахівців немедичного профілю – психологи, дефектологи, логопеди, соціальні працівники. Тих, хто надає допомогу нам і нашим дітям. Однак, інформація поширюється дуже швидко. Коли подію було анонсовано, ми отримали дуже багато відгуків. Нам писали батьки і фахівці з усіх регіонів України. Ми відчули необхідність семінару. У сфері аутизму простежується інформаційний вакуум. У нас немає державних центрів з реабілітації дітей з розладами спектру аутизму. Є спілка, створена батьками та приватні центри.

Система охорони здоров’я вже навчилася діагностувати аутизм у досить ранньому віці, від 18 до 24 місяців. Ми можемо діагностувати розлад у дитини, можемо поставити на облік, розповісти, як з ним займатися, і так далі. Такою дитиною потрібно займатися щодня і дуже ретельно. Рання реабілітація дітей з розладами такого спектру в Україні практично відсутня. І весь тягар надання допомоги та реабілітації лягає на плечі батьків.

Існує багато методів і методик ранньої реабілітації дітей. Я можу виділити одну методику, яка науково обгрунтована, яка має хорошу доказову базу, це методика АВА. Цією методикою користуються практично всі країни, Америка, країни Європи. Дитина з аутизмом розвивається різко дисгармонійно. Якісь сфери психічного функціонування розвиваються нормально, якісь спізнюються, а деякі розвиваються набагато швидше, ніж належить дитині певного віку. Методика покликана гармонізувати розвиток дитини. За допомогою цієї методики оцінюється поведінка дитини, наскільки вона правильна і адекватна. Поведінка розбивається на частини, проводиться аналіз, і відповідно ми дивимося, через що виникає неправильні, дезадаптивні форми поведінки. Ми знаємо, які форми є правильними і соціально прийнятими, і відповідно, допомагаємо дитині ці форми освоїти.

Мозок дитини з аутизмом втрачає автоматичну здатність напрацьовувати якісь функціональні зв’язки, не напрацьовуються психічні функції. Для того, щоб допомогти дитині відновити ці функції ми повинні напрацьовувати їх вручну. Тобто дії повинні повторюватися багато разів. Завдяки цьому у дитини можна сформувати якісь стереотипи поведінки. Головне, правильно розуміти, які це стереотипи. Є соціально адаптивні стереотипи, є соціально дезадаптивні стереотипи. Нам необхідно напрацювати ті функції, які дозволять дитині нормально функціонувати в соціумі. Тому і потрібні фахівці, які б чітко розуміли, як правильно напрацьовувати такі форми поведінки, як їх правильно формувати, як інтегрувати цю дитину в соціум.

На семінарі виступили гості з Америки – Оксана та Девід Еслінгер. Вони привезли свою дитину, що страждає аутизмом. Дитину звуть Стівен, йому 8 років. Він досить адаптований, використовує мову, як засіб комунікації, досить самостійний, грає на фортепіано, складає музику, навчається в масовій школі. В цілому він виглядає як нормальна адекватна дитина. Девід і Оксана розповіли свою історію, з чого вони починали. З чого вони стартували, у дворічному віці, які проблеми були у дитини і як вони їх вирішували. Якщо з раннього дитинства працювати з дитиною і пояснювати їй розуміння мови, використання мови, повторення, наслідування, то через кілька років роботи дитина цілком може стати абсолютно адаптованою і адекватною.

Раніше такий діагноз виставлявся відносно пізно, в п’ять-шість років, перед школою. До цього часу у дитини вже сформувався свій якийсь стереотип поведінки, на який дуже складно вплинути. Така дитина не мала можливості розвиватися в ранньому дитинстві і має якийсь розумовий дефіцит, якому може відповідати деяка ступінь розумової відсталості. Це не вроджений дефект, а набутий внаслідок перебігу захворювання.

Однозначної відповіді, звідки береться таке захворювання – немає. Чи є воно спадковим або набувається протягом життя, не відомо. Ми не можемо сказати, що воно спадкове, так як не існує якогось одного гена, який би визначав захворювання аутизмом. Тобто, воно не передається у спадок. Ми можемо тільки припустити, що можливо аутизм виникає при: неправильному протіканні вагітності, впливу якихось факторів внутрішньоутробно. Можливо, існують якісь геномні мутації, що зумовлюють розвиток захворювань спектру аутизму. Може бути й таке, що у дитини є схильність до даного захворювання. Завжди існує якийсь каталізуючий фактор: складні пологи, раннє застосування антибіотиків, якісь певні щеплення. Самі по собі ці всі фактори не є збудниками захворювання, вони виступають каталізаторами, запускають механізм.

Люди з аутизмом можуть адаптуватися в суспільстві. Аутизм не передається спадково, і люди з аутизмом, напевно, можуть народити здорових дітей. Я кажу «напевно», тому що в Україні офіційно ще не було подібного досвіду. Ми не знаємо, чи вистачить їм комунікативних навичок для того, щоб створювати сім’ї і відповідати за своїх дітей. Мій досвід охоплює молодих людей 20-22 років, які ще не мають сімей. Тому, говорити напевно ми не можемо.

Ще одна виступаюча – Сюзан Уаллі. Вона спеціалізується на дітях старшого віку, школярах. Ця тема ще більш актуальна, ніж у маленьких дітей. Навіть якщо у дитини присутні якісь стереотипи поведінки, і вона використовує комунікативні навички, рівень соціальної пристосовності у таких дітей більш низький. У шкільному віці таку дитину потрібно навчати більш високим психічним і поведінковим навичкам. У дитини з аутизмом немає межі досконалості. Таку дитину потрібно постійно реабілітувати й розвивати.

Кожному віку выдповідає свій стереотип поведінки. Це самообслуговування, побутова пристосовність, копіювання, наслідування, розуміння і використання мови як засобу комунікації. Дитина не завжди бачить і дає правильну оцінку нашій поведінці. Тому ми повинні всі функції напрацьовувати вручну, шляхом багаторазового повторення та пояснень. Необхідно навчити дитину таких форм поведінки, які необхідні для її соціальної адаптації».

Ольга, мама дитини з аутизмом.

«Враження від конференції позитивні. Це перший захід, який надав батькам інструкцію до активних дій. Дітям з аутизмом надають деяку увагу, є центри, фахівці, медики, педагоги. Але батьки часто, мало поінформовані. Вони не знають, що робити з дитиною, вони перебувають у стані стресу, в постійному пошуку інформації. Семінари, які пройшли, дають батькам своєрідний інструментарій. Ще один позитивний момент, це те, що захід провели безкоштовно. Батьки не затратили нічого, крім свого особистого часу.

Ми отримали масу позитивних емоцій. Величезне спасибі сім’ї Еслінгер. Ми отримали можливість поспілкуватися з однодумцями. З деякими людьми я була знайома тільки через інтернет. Я наче потрапила в коло старих друзів. У мене донька, їй п’ять років. Вона постійно перебуває в системі занять, відвідує садок «Дитина з майбутнім». У неї дуже хороша динаміка розвитку.

Я дуже хочу навчитися розуміти свою дитину. Тому постійно шукаю і освоюю нові методики. В даний момент я займаюся вивченням методики АВА – прикладна поведінкова аналітика, на сертифікованих курсах. Курси проходять у Дніпропетровську, їх проводить ізраїльський фахівець. Він складається з чотирьох модулів, зараз вже пройшов перший модуль, я успішно здала по ньому іспит. Я також вчуся в університеті Драгоманова, на логопеда, вже закінчила четвертий курс, отримала ступінь бакалавра. Сподіваюся, що отримані знання допоможуть мені виховати адекватну, соціально адаптовану дитину».

Антонович Вікторія

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.

*