«Харчування доньки – п’ять тисяч гривень щомісяця»

Хворим на рідкісні недуги держава допомагає. Але грошей бракує…

Віталій Усатенко очолює громадську організацію батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію (важку спадкову недугу). Його доньці – 19 років. Її організм не здатен метаболізувати фенілаланін – одну з двадцяти амінокислот, що входять до складу білка. Фенілаланін накопичується у крові і перешкоджає нормальному розвиткові головного мозку.

«Якщо скуштує звичайного печива, десять років лікування – коту під хвіст, – розповідає Віталій. – Дочка може вживати тільки ті продукти, у яких вміст білка не перевищує 1%.

125 г низькобілкового печива у спеціалізованому магазині коштує від 35 гривень.

1 кг борошна – від 60. Літр молока – 30-60 гривень. Тільки харчування обходиться у п’ять тисяч гривень щомісяця. Добре, що хоч овочі-фрукти може їсти практично без обмежень. З лікувальними сумішами взагалі біда. Одна банка коштує від 2 до 6 тисяч гривень. А таких треба три-чотири на місяць. Завагітніє – 100% доведеться їх купувати”.

Держава забезпечує хворих на фенілкетонурію безкоштовними лікувальними сумішами та низькобілковими продуктами лише до 14 років. Однак специфічної дієти ці пацієнти мусять дотримуватися до кінця життя. Як і хворі на муковісцидоз, хворобу Гоше та інші недуги-“сироти”. До 18 років держава ще опікується ними. Після вісімнадцяти – мусять купувати ліки та дієтичні добавки за власний кошт. Оскільки лікуються інноваційними препаратами, розробленими спеціально під певну недугу і навіть під її конкретну підгрупу, вартість одного місяця лікування та підтримувальної терапії може коливатися від кількасот до… кількох десятків тисяч доларів!

«Наприклад, мукополісахаридоз має сім підтипів, кожен із яких характеризується дефектом певного ферменту, і ліки, розроблені для пацієнтів із синдромом Гурлера, не допоможуть пацієнтам із синдромом Хантера. Оскільки хворих на таку недугу у світі небагато, ліків від неї виготовляють в обмеженій кількості. З огляду на витрати на розробку, клінічні випробування, виробництво, ціна на них зашкалює. Лікування одного такого пацієнта обходиться приблизно у мільйон гривень», – зазначає завідувач кафедри медичної та лабораторної генетики НМАПО імені П. Л. Шупика, член-кореспондент НАМН України, д. м. н., професор Наталія Горовенко.

Нещодавно було прийнято Закон «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який набуде чинності 1 січня 2015 року. Всі хворі на рідкісні недуги будуть отримувати безкоштовне лікування та спеціальне дієтичне харчування – тепер уже пожиттєво.

Утім, міністр охорони здоров’я Олег Мусій поспішив засмутити: «Держава може забезпечити лікування хворих на рідкісні хвороби лише частково. Щороку міністерство закладає 100% видатків на охорону здоров’я, однак на ділі маємо близько 50%. В усьому світі лікування орфанних хворих лягає не тільки на державу, а й на благодійні організації, оскільки ці хвороби трапляються із частотою один на дві тисячі випадків».

«Хто буде вирішувати, кому призначити таке лікування, а кому – відмовити? І на якій підставі це робити? Деякі орфанні захворювання (зокрема спадкові порушення обміну) потребують постійної пожиттєвої замісної терапії. І у випадках багатьох метаболічних захворювань таке лікування не можна ні припиняти, ні призупиняти, – каже Наталія Горовенко. – За кордоном лікування таких хворих фінансується з різних джерел. Зокрема відраховуються кошти від продажу певних товарів, компанії-виробники надають безкоштовно ліки у рамках благодійних програм. Однак основний тягар забезпечення хворих лягає все-таки на державу».

«До 1 січня треба створити реєстр хворих, бо ніхто не рахував, скільки їх є, – каже Віталій Усатенко. – Рідкісних хвороб аж вісім тисяч. В Україні можуть діагностувати 20… Як їх лікувати – ніхто не знає. 2009 року з ініціативи батьків, діти яких хворіють на рідкісні недуги, на базі ОХМАТДИТу (у Києві) було створено єдиний в Україні Центр метаболічних захворювань. Зараз в Україні всім новонародженим у перші дні життя проводять скринінг на чотири орфанні хвороби – фенілкетонурію, муковісцидоз, адреногенітальний синдром та гіпотиреоз. Але це – мізерно мало. У США виявляють 68 рідкісних патологій. Чим швидше встановлять діагноз, тим більші шанси, що дитина житиме повноцінним життям, не помре у ранньому віці, не стане інвалідом. У деяких випадках рахунок іде буквально на дні”.

Наталія Дружбляк

«Високий Замок»