У Черкасах батьки дітей із синдромом Дауна об’єднали зусилля, щоб їхні нащадки мали майбутнє
Черкащанин Володимир, тато хлопчика Олександра із синдромом Дауна, зазначає, що батькам бракує інформації про таких діток. Можливо, через це дехто з них відмовляється від новонароджених. Хтось винуватить у цій аномалії батьків, хтось — довкілля. Тим часом науковці поки що не можуть пояснити, чим зумовлена генетична аномалія у 21-й парі хромосом, у якій є третя, додаткова. Вона й спричиняє до ураження не тільки нервової системи, а й зору, слуху, внутрішніх органів тощо.
Малювати сонце — це так природно. Фото з сайту facebook.com
Кожне життя безцінне
В Україні щороку народжується 450 «сонячних» діток. Відсоток відмови від них досить високий. Тому місцеві будинки дитини постійно поповнюються такими малюками. Проте багато батьків, як і згаданий Володимир, вважають за щастя виховувати малюка, хай і з відхиленнями в розвитку, хай і з численними, часом неймовірними, труднощами.
— Кожне життя, — каже він, — безцінне. Любов не рахує хромосом. Та й не буває помилок у Бога, навіть генетичних. Усе це свідчить про те, що люди із синдромом Дауна так само унікальні, доброзичливі й хочуть бути щасливими, як і ми з вами.
Сашуня, як ласкаво називає сина дружина Володимира, й справді чудовий. Як зауважує жінка, для більшості породіль звістка про відхилення у фізичному чи психічному здоров’ї малюка — великий удар, до якого вони не готові. Тому фахівець, який першим розмовляє з батьками дитини із синдромом Дауна, повинен мати високу кваліфікацію, витримку і щире співчуття до сім’ї. Батьки не повинні відчувати провину за те, що сталося. Чому б до такої діяльності не залучити психолога? Та й пізніше, коли малюк підростає, найголовніше — знаходити до нього підхід. Невгамовну енергію і пустощі, радять батьки з досвідом, потрібно використовувати в правильному руслі. Якщо докладати зусиль, то «сонячні» дітки навіть можуть піти до звичайного садочка, школи, попередньо підготувавшись у спеціально призначеній корекційній школі. Деякі з них здобувають професійну освіту. Найважливіше — подарувати їм у дитинстві достатню кількість тепла, любові, ласки і турботи. Вони дуже волелюбні і водночас прив’язані до батьків. Без цього не зможуть вижити в буквальному сенсі.
Так, проблем у родинах, де підростають «сонячні» діти, безліч. Психологічна підтримка часто потрібна й потім, коли батьки не знають, як справлятися з тою чи тою недугою, як реагувати на особливості малюка.
А після школи — вакуум?
Добре, що нині в Черкасах уже є до кого звернутися з усіма цими непростими запитаннями. Громадська організація «Сонячні діти Черкащини» нині для багатьох родин — рятівний круг. Заступниця її голови Оксана Заболотня пригадує, як іще кілька років тому багато батьків «сонячних» дітей були в розпачі: «Ми навіть не могли зрозуміти, куди звертатися по пораду, хто нас лікуватиме. Тому вирішили об’єдналися. Сьогодні в організації вже 25 родин».
Це об’єднання зацікавлених людей — зовсім не для форми. Вони й згуртувалися для того, щоб діяти. Побували на прийомі у Черкаського міського голови із проханням надати приміщення для організації. І хоч запропонували їм далеко не те, що хотіли, тепер окремий кабінет у 25-й міській школі вже переобладнано під потреби громадської організації. Тут проводять заняття, спілкуються діти, адже розвиток мовлення, навичок комунікації для них — одне з найголовніших. Щоправда, взимку тут прохолодно. Стіни й вікна потребують утеплення. Над цим працюють батьки. Що більше вникаєш у проблеми виховання «сонячних» діток, то більше розумієш усю складність ситуації. Як змиритися з тим, що суспільство не готове приймати їх, попри заяви чиновників? Як зауважують Оксана Заболотня та її колеги з громадської організації, попри законодавчу базу з інклюзивної освіти, відповідні методичні рекомендації, вчителі ще не навчилися працювати з такими дітьми.
Та ось, долаючи всі проблеми, вихованці підростають. Шкільний період завершується. Що після школи? Батьки разом з дітьми потрапляють у вакуум. Якщо у садках і школах дитина знаходила хоч якусь взаємодію, то далі — просто провал. Якщо в Польщі, зауважують батьки, дитина із синдромом Дауна має право бути по кілька років в одному й тому самому класі й нерідко завершує навчання аж у 24 роки, то в нас інші підходи.
«За кордоном таких дітей залучають до спеціальних муніципальних програм, зокрема дають змогу працювати у робітничих майстернях. Там вони можуть спілкуватися, виготовляти нескладні вироби, щось пакують чи розфасовують, кроять або шиють», — розповідає заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини».
Дає надію система раннього втручання
У ГО «Сонячні діти Черкащини» вже давно замислюються над тим, як забезпечити таким дітям відповідний соціальний досвід, комунікаційну практику. Не чекаючи підтримки від держави, батьки самі взялися за розвиток своїх дітей. Після садочків та шкіл вони організовують заняття з відповідними фахівцями. Донедавна з ними працював і психолог, проте нині ця посада вільна. Шукають небайдужих тренерів з гімнастики та плавання, адже вихованці дуже рухливі, прагнуть спортивних занять. Шукають також логопеда. Знайти його непросто, хоч фахівців такого профілю чимало. Не звикли працювати звичайні логопеди з тими, кому важко вимовляти певні звуки, будувати речення. Тут потрібні наполегливість, терплячість, уміння — одне слово, високий професіоналізм.
І що далі? Чим займатися юнакові чи дівчині? Це питання дуже непокоїть усіх членів громадської організації. Приміром, у США, зауважують вони, люди із синдромом Дауна працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття, розносять пошту і розкладають літературу в бібліотеках. Такий розвиток «сонячних» людей — результат раннього втручання, про що українці можуть тільки мріяти.
«Нині напрацьовують систему раннього втручання, коли фактично від народження такі діти і сім’ї мають офіційний супровід, тобто працюють із психологами, дефектологами, лікарями чи реабілітологами», — розповідає Оксана Заболотня. Презентований торік Мінсоцполітики проект «Підтримка органів влади України в розробці законодавчих та адміністративних засад для запровадження системи раннього втручання та реабілітації дітей з інвалідністю і дітей, які мають ризик отримати інвалідність» об’єднав зусилля з представниками різних країн та організацій для створення основи впровадження і функціонування системи раннього втручання, щоб забезпечити належним супроводом кожну дитину. Є сподівання, що доступ до послуги раннього втручання вийде за межі пілотних регіонів і пошириться на всю Україну, стане складовою державної політики щодо захисту прав дітей.
Дехто вважає, що люди із синдромом Дауна не можуть ні вчитися, ні продуктивно працювати, ні добиватися успіхів у житті. Але ця думка дуже помилкова. Термін «сонячні» закріпився за такими дітьми недарма, оскільки їм притаманна особлива життєрадісність. Серед «дітей сонця» багато талановитих акторів, художників, спортсменів і педагогів. Так, у них є серйозні проблеми, вони ставлять перед суспільством безліч запитань. Але на них, як сказала відомий в Україні генетик Наталія Горовенко, треба шукати відповідей не тільки у книжках, а й у серці.
Роман Кирей
