У Сумах підтримали мужність, красу і внутрішню силу сімей, в яких виховують дітей з особливими потребами
Коли торік проходило чергове засідання обласної експертної ради з питань підтримки місцевого книговидання, до складу якої входить і автор цих рядків, увагу привернула заявка відомої сумчанки фотохудожниці, меценатки і благодійниці Наталії Кармазіної. Спільно із Сумським обласним центром комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю Наталія бралася за підготовку окремого видання про сім’ї, в яких виховують дітей з особливими потребами.
Мотивація проста і чітка: не тільки розповісти землякам про щоденний подвиг таких батьків, а й дати потужний психологічний посил на подолання страху і перестороги, підтримати дорослих у щоденній напруженій праці, довести, що толерантність, людяність і соціальна солідарність здатні творити дива. Експертна комісія заявку підтримала, і невдовзі із сумського обласного бюджету було надано відповідні кошти.
Де живе душа твоя?
На Сумщині 3700 дітей з обмеженими можливостями. За кожною дитячою долею не просто драма, а часто розпач, зневіра, людське горе, якому важко чимось зарадити. Однак не тільки можна, а й вкрай потрібно. Як каже нині Наталія Кармазіна, спершу були побоювання і невпевненість, адже доводилося проникати у закриту і часом заборонену зону. Батьки з особливими потребами здебільшого замикаються в собі, намагаються не виходити на публічний простір, самотужки несучи важкий тягар.
Однак із часом сумніви зникли: частина батьків пішла на контакт з автором, до роботи долучилися директор Сумського обласного центру комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю Олена Сущенко, колектив закладу. Як спільний результат — ошатно виданий томик, під обкладинкою якого вміщено розповіді про 36 сімей, у яких виховують 41 дитину з особливими потребами.
Кілька років тому Наталія Кармазіна працювала над власною фотовиставкою. Тоді й познайомилася з першими героями майбутньої книжки. Зізнається: відразу відчула, наскільки важко і батькам, і дітям. Тож вирішила, що саме про них вона не тільки розповість словами, а й підготує галерею красивих сімейних портретів, на яких будуть тати з мамами й недужі дітлахи, об’єднані прагненням жити так само, як і їхні ровесники.
Кожна розповідь болюча і щемлива. Не просто бере за душу і серце, а назавжди залишається в тих, хто співчутливий до горя інших. «Ми сім’я Млинарських: я мама Ірина, тато Олексій і син Ілля. А ще, звичайно, лабрадор Оскар і кішка Соня. Я планувала народити здорову дитину, а сталося те, що сталося. Ми з Іллею побували скрізь: об’їздили майже всю Україну, пройшли два курси дельфінотерапії, дев’ять разів відвідали Самарський реабілітаційний центр, 10 — центр професора Рахманова у Дніпрі (низький йому уклін). Психологи, дефектологи, репетитори. Я пройшла навчання в Харкові й отримала диплом спеціаліста із сенсорної інтеграції. Ілля навчається у спецшколі (і це правильний вибір), відвідує секцію карате, бере участь у спортивних змаганнях і вже завоював вісім медалей. Ходить на плавання від Інваспорту, постійно відвідує реабілітаційні заняття. У джмеля, попри всі закони аеродинаміки, маленькі крильця і велике тільце, але він літає. Так і в житті: іноді тебе тримає тільки віра».
«Ані 13 років. Важко згадувати, що ми пережили. Страшна звістка надійшла ввечері: під час першого годування дівчинка захлинулася. Діагноз: атрезія стравоходу. Шок, сльози і безвихідь. Вранці її відвезли до Харкова на операцію, і два з половиною місяці вона була там сама. Ми боролися за життя доньки як могли, працювали і зробили все що могли. На сьогодні дівчинка відстає в розвитку на 2—3 роки. Але вона красуня, їсть сама, бігає, стрибає, як звичайна дитина, пише і читає. Кілька років тому помітила, що Аня почала співати. Вона виступає на шкільних концертах, виборює перші місця на фестивалях і конкурсах. Є ще багато над чим працювати і до чого прагнути, але ми рухаємося вперед (родина Река)».
І таких сповідей 36, до кожної з яких по дві розкішні світлини. І хоч рядки пройняті болем і стражданням, переважають віра і надія в кращий завтрашній день.
Анна Река
Семен та Маша Харченки
Тарас Одінцов
Ілля Млинарський
Мрія до мрії горнеться
Щоб збагнути внутрішній світ маленьких героїв, не треба робити опитування, анкетування, вдаватися до якихось інших прийомів. Досить перегорнути останню сторінку книжки, і все стане очевидним та зрозумілим. Про що ж мріють хлопчики і дівчатка, долі яких від першого дня складаються не так, як у їхніх ровесників?
«Отримати планшет і вивчитися на дитячого стоматолога»; «Особисто познайомитись і поспілкуватися зі співаком Дідзьом»; «Займатися в балетній школі»; «Політати над землею на справжньому літаку»; «Побачити Суми з висоти пташиного польоту», «Навчитися грати на гітарі», «Поплавати з дельфінами».
Окремим розділом — відвідати ті чи ті місця й міста: зоопарк, Флоренцію, парк розваг «Європа» в Німеччині, танцювальний або художній гурток. Та чи не найчастіше — побути бодай тиждень на морі й пройти курс дельфінотерапії. А вже потім — мати новий планшет, комп’ютер, ігри, інші подарунки.
Наскільки реальні ці мрії?
Як для кого. Якщо окремі цілком прийнятні й можуть здійснитися завдяки дорослим, то інші проблематичні насамперед через стан здоров’я. Але діти завжди залишаються дітьми. І чи можна заборонити котромусь із них мріяти?
Олександр Вертіль
