В Україні проходить тиждень, присвячений рідкісним захворюванням. Де діагностують і куди звернутися за допомогою

Кожного року в усьому світі 28 лютого відзначають Міжнародний день, присвячений Орфанним (рідкісним) захворюванням. Навіть знакові будівлі України перед цим днем підсвічують трьома кольорами – рожевим, зеленим і блакитним, на знак підтримки людей з рідкісними хворобами. “Суспільне” і глава благодійної організації “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша повідомляють про те, що таке Орфанні захворювання, як українці можуть допомогти людям діагностувати такі захворювання і як можуть отримати допомогу, пишуть “Українські Новини”.

Що таке Орфанні захворювання?

Вчені розробили критерії Орфанного захворювання: воно рідко зустрічається, має загрожуючий життю характер, призводить до інвалідності, вимагає для лікування спеціальний препарат або спеціальну технологію.

Де можна діагностувати Орфанні захворювання?

В Україні скринінг на рідкісні захворювання безплатно проводиться новонародженим на виявлення фенілкетонурії та адреногенітального синдрому. Аналіз на інші діагнози – платний. Українські медики можуть досліджувати кров майже на 30 Орфанних хвороб.

У разі виникнення підозр у порушенні здоров’я дитини варто відправитися в медико-генетичний центр для додаткового обстеження.

Чи є у вашому регіоні можливості для лікування і реабілітації Орфанних пацієнтів, і які саме – можна дізнатися в Обласному центрі соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді.

Де можна отримати допомогу?

Так, глава благодійної організації “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша нагадала, що у 2014 році держава прийняла закон і забезпечила людям, що страждають на Орфанні захворювання, безперебійну і довічну допомогу. І на цей час в Україні виділяють 16 захворювань, на лікування яких виділяються гроші від держави. Там, де держава не може покрити витрати Орфанних пацієнтів, благодійна організація звертається до місцевої влади, яка також може допомогти в лікуванні. Так, відома українська виконавиця Аlyona Аlyona випустила ролик, присвячений людям з Орфанними захворюваннями, де також вказані реквізити організації, що займається допомогою таким пацієнтам.

В яких містах України підтримали Орфанні хворих?

П’ять локацій в Дніпрі та дві в Одесі приєдналися до нашої світлової ініціативи та підсвітили свої фасади в зелений, синій і рожевий – колір Орфанних захворювань.

Ольга Фандорина