INVAK.INFO – інформаційне агентство – портал людей з інвалідністю – Новини про події, акції і заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації інвалідів, база даних нормативних документів
Новини про події, акції та заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації людей з інвалідністю, база даних нормативних документів.
Зламані гени, але незламний дух: як живуть українці з орфанними захворюваннями (ВІДЕО)
Зламані гени, але незламний дух: як живуть українці з орфанними захворюваннями (ВІДЕО)
29 лютого у світі відзначають день орфанних захворювань. Це рідкісні, як правило генетичні недуги, які не виліковуються.
Такі хвороби мають близько 5% українців. Утім дані ці – неофіційні, бо в нашій державі й досі немає реєстру орфанних пацієнтів.
Щоб нагадати про себе владі й суспільству, хворі з родичами та волонтерами влаштували флешмоб у київському метро. Про зламані гени, але незламний дух – у сюжеті Тетяни Наконечної.
Залишити відповідь