О раннем вмешательстве — пока не поздно

1 03 Rudi Lyuhmann 2. дауна, раннего вмешательства, синдромом

  1 03 Rudi Lyuhmann 1В Харькове 29 и 30 ноября по инициативе детского фонда ООН (ЮНИСЕФ), а также фонда «Институт раннего вмешательства» проходил форум по вопросам предоставления социальной поддержки и медицинской помощи детям-инвалидам.

Словосочетание «раннее вмешательство», известное и привычное в Европе, для украинцев пока терра инкогнита. Многие интересуются: вмешательство во что?

Ответ прост и сложен одновременно: вмешательство в жизнь, в здоровье, в психологический климат, микрокосмос тех семей, которые несут тяжкое бремя воспитания ребенка-инвалида. Но для многих это жизненное испытание переносится легче, благодаря медико-социальной помощи. В Центре раннего вмешательства помогают развитию моторики у совсем маленьких, развитию умственных способностей, речи и эмоциональной сферы у детей постарше помогают психологическими, тренинговыми методами, опираясь на поддержку и контроль врачей Института охраны здоровья детей и подростков АМН Украины.

Мне довелось провести день с родителями и их детишками с синдромом Дауна в Центре раннего вмешательства на базе Института охраны здоровья детей и подростков АМН Украины по адресу: проспект 50-летия ВЛКСМ №52-А.

Ребятишки с синдромом Дауна не похожи на всех остальных. Они открыты и нежны к миру. Оттого эти маленькие люди и представляют для многих большую загадку. В подавляющем большинстве своем родители детей с синдромом — образованные, творческие и в высшей степени интеллигентные люди. На вопрос, отчего 46-я хромосома повела себя непредсказуемо, точно не ответит никто. Даже самый опытный генетик.

Директор Центра раннего вмешательства Анна Кукуруза выбрала для центра стратегию «на опережение». Директор считает, что в проблему надо вмешаться раньше, чем она вмешается в жизнь ребенка.

— Украина имеет серьезную правовую базу в виде международных документов. В Центре раннего вмешательства работает команда специалистов. Среди них — психолог, логопед, физический терапевт, педагог, социальный работник, детский невролог, педиатр. Центр — это совместное проведение оценки развития ребенка, совместное составление индивидуального плана помощи развитию ребенка и поддержки семьи, проведение совместных развивающих занятий, командные обсуждения работы, командная оценка эффективности развивающих программ.

Руди Люхманн (Нидеранды), заместитель председателя Представительства ЮНИСЕФ в Украине высоко отозвался о работе коллег из Украины.

— Мы собрались в вашем прекрасном городе Харькове, чтобы обсудить пути развития и усиления услуги раннего вмешательства в Украине. Есть причины для этого.

Согласно официальным данным, в Украине 165 тысяч детей-инвалидов и 800 из них живут в домах ребенка. Услуга раннего вмешательства необходима для того, чтобы обеспечить потребности детей раннего возраста, у которых есть инвалидность. Такие услуги могут не только минимизировать развитие инвалидности, но и предотвратить ее.

В понятие «услуга раннего вмешательства» входит большой комплекс услуг. Мне очень приятно видеть ту энергию, то умение, которыми обладают украинские, и в частности харьковские специалисты.

Руди Люхманн заметил, что помимо ряда функций, раннее вмешательство предполагает психотерапевтическую поддержку, помощь в суде. Особое внимание было акцентировано на оптимизации роли семьи в обществе.

Место форума было выбрано не случайно

— Проблемы семей, где есть дети-инвалиды, — максимально наболевшие, — отметила заместитель начальника Главного управления здравоохранения ХОГА Татьяна Ефименко.

Место встречи — Харьков — выбрано не случайно. Потому что именно Харьков явился пионером в помощи детям-инвалидам на базе центров раннего вмешательства.

Представитель Министерства охраны здоровья Украины Людмила Коваленко заметила, что в Харькове появилась уникальная возможность для всех, кто занимается защитой прав детей с ограниченными жизненными возможностями, объединить опыт и знания.

Родители, объединенные общей проблемой болезни Дауна у их детей, решили изменить отношение к самой болезни, раз изменить факт наличия болезни невозможно. И вот что любопытно: такого светлого юмора, общего мудрого отношения к проблеме, бесконечной родительской любви не приходилось видеть в самых благополучных семьях.

— Этот центр организован как благотворительный фонд, — рассказала мама Ольги, Виктория Николаевна Пирогова. — Центр не субсидирует, не дает денег, но услуги в нем бесплатные. Здесь можно получить помощь логопеда, консультацию врача, психолога, обследовать детей. Спортивные инструкторы учат родителей проводить физические упражнения в домашних условиях. Моему опыту 14 лет. Именно столько лет назад родилась моя дочь Ольга. У нее речевые проблемы. Вначале, когда еще никакой системы раннего вмешательства не было, мы получали реабилитацию и чувствовали себя морально комфортно. Но в перерывах между курсами реабилитации оказывались в вакууме. Не имея достаточного опыта оказания помощи своему ребенку в раннем возрасте, эти промежутки воспринимаешь как пробел, несмотря на связь с врачами. Сказывался и недостаток информации. В Центре мы получали консультацию невропатолога и логопеда. Совмещая рекомендации этих двух специалистов, добивались лучших результатов, так как прослеживалась взаимосвязь и взаимовлияние психофизики и речевых оборотов. Когда дочери Ольге было 4 года, официально открылся Центр раннего вмешательства. Попав туда, мы почувствовали положительную динамику — улучшение речи, общего состояния. Очень важно людям поддерживать друг друга, наши дети радуются встречам со сверстниками, с нами, взрослыми, врачами. Вокруг наших детей — развивающая среда. Центр позволяет жить полноценной красочной жизнью.

— Мы были первопроходцами, когда создавали Центр раннего вмешательства на базе коммунальных учреждений, — рассказала заместитель директора департамента здравоохранения Маргарита Голубова. — Существующая сегодня система оказания услуг раннего вмешательства может совершенствоваться только в одном — в расширении сети. Модель уникальна, в ней есть все, но город огромный, и для обслуживания населения хотелось бы увеличивать количество таких учреждений — в частности в отдаленных микрорайонах города. Вначале было выбрано три поликлиники на огромной карте полуторамиллионного Харькова, чтобы туда могли обратиться даже жители отдаленных районов, чтобы людям было удобно. Центр коммунального учреждения, который имеет название, над которым мы думали всем миром, называется «Хочу быть с мамой». Он был открыт пять лет назад на базе Харьковского городского перинатального центра. Еще три центра базируются в детских поликлиниках №№14, 16 и 23. Задача центра «Хочу быть с мамой» состоит в том, чтобы семья не распалась и крошечный человечек не остался один в огромном мире. Как добрый вестник перемен — положительная статистика: в течение последних пяти лет отказов от детей, рождающихся больными, стало значительно меньше. С начала работы через центр прошли уже 480 супружеских пар.

В центре раннего вмешательства на базе городской поликлиники №23, открытом три года назад, работают логопеды, психологи, педиатры, неврологи. Туда обратились уже 978 семейных пар.

Зря говорят, что чужой опыт ничему не учит. Напротив. Харьковчане не только делились с участниками форума инновационным опытом по развитию услуг раннего вмешательства для детей с нарушениями здоровья, но и сами многому научились.

В форуме приняли участие харьковские представители департаментов здравоохранения, образования, труда и социальной политики и гости — специалисты департаментов образования, социальной политики из Киева, Ужгорода, Житомира, Симферополя, Севастополя, Днепропетровска, Луганска, Горловки.

Нина Спасская

Медиа-компания «Время»

Напишіть відгук