Загублені між двох світів

Аутисти – особлива категорія дітей. Їх називають мовчазними геніями, бо вони не вміють говорити, спілкуються переважно жестами і криками. Світ здається цим дітям ворожим, вони почуваються в безпеці лише усамітненими, тому без спеціальної підготовки їм дуже важко адаптуватися в суспільстві.

В Івано-Франківську вже два роки працює громадська організація «Світанок», яка займається всебічним розвитком дітей-аутистів, а якщо простіше – витягує їх з їхнього світу у наш.

Заняття у «Світанку» відбуваються кожної суботи. Приміщення організації надає підприємець, який сам є татом такої дитини. Два роки тому спільна біда об’єднала кількох батьків та логопедів, які займалися з їхніми дітками, – так утворилася організація. Сьогодні «Світанок» підтримує понад півсотні сімей з Івано-Франківська та області. Тут з дітками роблять рухові вправи, малюють, співають, грають на музичних інструментах, а двічі на рік організація з усіма батьками та дітьми вирушає у табір.

Поки на заняття з’їжджаються мами з дітьми, інші вже діляться новинами за тиждень. У кімнатку, де ми спілкуємося, забігли два хлопці, один виліз на підвіконник і почав собі стрибати. Почув своє ім’я і дуже зрадів. «Назар тішиться, бо Миколай приніс йому морську свинку, – розповідає мама хлопця. – Він її постійно цьомає, носить на руках. Але маємо проблему: він забирає поїлку з клітки і випиває воду».

Заняття починається. Діти вередують, кричать. Декого силою затягують до ігрової кімнати. Ми беремося за руки і водимо хороводи, дорослі читають в цей час віршики. Діти вириваються і тікають. Здається, вони просто неслухняні. У якийсь момент коло розривається остаточно. Починаємо нову вправу. Усі посідали на землю. Читаємо віршик про котика, зебру і жирафу, одночасно показуючи на собі смужечки і плямки. І тут проблема – діти не хочуть виконувати передбачені рухи. Мами силоміць дитячими ручками доторкаються до їхнього тіла. Комусь подобається, а хтось уже кинувся в плач.

З кожною наступною вправою у дітей зростає спротив і невдоволення. Як тільки витягли велике синє покривало, з допомогою якого імітують морські хвилі, Назар із криком вирвався і вибіг з кімнати. «Він дуже боїться цієї гри», – пояснює мама. Під час гри цим покривалом накривають дітей з головою, у Назара прокидається панічний страх. Максим навпаки з радістю заскакує під нього. Поки покривало не сховали у шафу, Назар до кімнати не повернувся.

Стрибання на дитячому батуті – справжня каторга для маленької Насті. Вона не вміє стрибати. Дорослі показують, як це треба робити, але Настя не може повторити, стоїть, як вкопана. Тому нею буквально «стрибають», відриваючи її від батута попід руки. Пролазити крізь обруч дівчинка також не любить, боїться його. Попри плач і виривання Насті, обруч надягають їй на голову. Здається, що це не ігрова кімната, а якась кімната тортур.

«Ми мусимо це робити, бо діти мусять здолати свої страхи», – пояснює психолог Настя Голинська, співорганізатор «Світанку». «Треба, щоб вони зрозуміли, що це не страшно, це цікаво і потрібно, тоді їм буде легше розвиватися далі». Настя запевняє: якщо дитину не змушувати долати свій страх, вона ніколи не зможе вийти зі свого комфортного світу. «Інакше діти замикаються в собі, ні з ким не спілкуються і постійно повторюють свої стереотипні рухи», – каже вона. Те, що ми побачили на цьому занятті, – це великий прогрес для дітей. «На найпершому занятті ми взагалі не могли дітей завести до кімнати. Це було суцільне ревіння і крик. Вони поставали під дверима і билися головою в стіну», – пригадує Настя.

Логопед Олена Єнько розповідає, що існує дуже багато методів корекції поведінки дітей аутистів, але всіх їх об’єднує одне – з цими дітьми потрібно займатися значно більше і довше, ніж зі звичайними. «Таку дитину не можна навчити їсти ложкою, якщо мама її постійно годує. Якщо звичайна дитина буде бачити, що робить мама, і зможе це сама повторити, то ці діти не зможуть. У дитини немає мотивації вчитися, вона пристосувалась, тому її треба змушувати. Так, дитина кричить, виривається, але іншого шляху немає. Все треба показувати, проговорювати, повторювати. Реакції одразу ви не побачите. Дитина може навчитися чистити зуби після тисячної спроби».

Спочатку бачиш, що дитина зовсім не любить малювати, вона кричить, втікає. Мама змушує, минає якийсь час, і виявляється, що дитина це вміє і вже сама хоче малювати. Хтось дратується від складання літер; через деякий час мама каже, що літери – це єдине, від чого дитина заспокоюється. Головне, не давати дитині замикатися у собі. Заняття спортом вони не люблять ще й тому, що їх тут буквально «розворушують». Частина з них дуже чутливі до найменшого дотику, їм усе болить; інші навпаки не відчувають свого тіла.

Чому ці діти постійно кричать? Настя Голинська каже, що криками вони виражають емоції, бо словами спілкуватися не вміють. «На кожен крик є своя причина. Питання в тому, що ми не завжди вміємо зрозуміти цю причину». Буває, дитина підійде до когось і штовхне. Це не означає неприязнь. Вони так спілкуються. Проблема оточуючих у тому, що ми не можемо зрозуміти, що саме дитина хотіла сказати.

«Ми з Настею один раз вийшли в двір, а там дітки почали на неї пальцем тикати, ми більше й не ходили гуляти», – каже мама дівчинки пані Наталя. Настя ходить у звичайний садочок, але лише на півдня. Іншим дітям важко сприйняти поведінку аутиста, їм образливо, що вони нічого не говорять, дивно поводяться. А Настя напрочуд компанійська і творча. Обожнює різні вистави, «ранки» і забави. Хоч і не говорить, але дуже любить бути серед людей, на заняттях з радістю сидить у дорослих на колінах. Дівчинка, як сонечко, – постійно посміхається і випромінює добро.

У нас немає досвіду, щоб проаналізувати розвиток хоча б за десять років, але ми бачимо, що діти йдуть вперед, вчаться. Життя у них складається по-різному. Усі вони мають багато шансів піти у життя, але це залежить від наполегливості і терпіння батьків. Якщо мама не має сили чи бажання займатися з дитиною, дитина все життя просидить вдома і не вийде зі свого світу. Ті, хто може переступити бар’єр і піти далі, відчувають жагу до життя. Для батьків ці заняття також є необхідними. «Ми самі перебудувались. У мене був комплекс – як це я з такою Настею буду серед людей. «Світанок» мені допоміг стати впевненішою. Я побачила інших батьків з такими ж проблемами. У мене було занижене сприйняття і себе, і Насті. Я думала: ну що ця Настя зможе? А тут я побачила, що вона талановита і особлива», – каже пані Наталя.

Серед дітей з аутичним синдромом чимало геніїв і видатних особистостей. До прикладу, Білл Гейтс, Стівен Спілберг. Вважається, що аутичні риси були притаманні І. Ньютону, А.Ейнштейну, В-А. Моцарту, Ф. Кафці та іншим. Більшість аутистів мають здібність до музики, малювання, математики, програмування. Недарма, за неофіційними даними, у компанії «Майкрософт» кількість аутистів серед співробітників складає 20-25%. На жаль, в Україні сьогодні відсутня серйозна підготовка фахівців, які могли б опікуватися цією проблематикою на професійному рівні. Адже талановиті діти з аутизмом у разі отримання своєчасної корекційної допомоги можуть приносити велику користь суспільству.

Що ж чекає маленьких вихованців «Світанку» після закінчення дитсадка? Ідеальний варіант для таких дітей – вчитися у загальноосвітній школі. В Україні діє система інклюзивної освіти, коли дитина з особливими потребами вчиться у звичайному класі, але з нею під час уроку і на перерві перебуває адаптор – помічник вчителя. У Києві, Севастополі та Львові діти-аутисти навчаються за програмою інклюзивної освіти, але в Івано-Франківську її немає. Єдиний варіант для франківчан – Угорницька школа-інтернат, у якій працює мовний клас для діток з порушеним розвитком мовлення.

Проблемою в освіті таких дітей є оцінювання рівня знань, адже дитина може не говорити взагалі або ж досить погано володіти мовою. Попри це, діти з аутичним синдромом усе розуміють і нерідко вміють читати. У них зазвичай дуже високий рівень інтелекту. У них знакова пам’ять, яка працює за компенсаторним принципом. Наприклад, дитина майже нічого не може сама зробити на побутовому рівні, але працює з багатозначними числами. Багато є прикладів відомих художників і програмістів з таким діагнозом, серед яких чимало не говорили до 9 років взагалі.

Дітей з аутичними проявами в Україні надзвичайно багато. За статистикою, з 10 тисяч новонароджених 15-20 аутисти. Важко уявити, скільки з цих діток залишаться у своєму світі назавжди через своїх несвідомих батьків, які не мають чи то часу, чи то бажання займатися зі своєю дитиною. Батьки, які приходять у «Світанок», – свідомі. Вони розуміють: якщо з дитиною не займатися, вона залишиться інвалідом, замкнутим у чотирьох стінах.

Симптоми аутичного розладу можна помітити вже у 4-місячної дитини. Дитина не тягнеться ручками до мами, на руках плаче, а у ліжечку заспокоюється. У пізнішому віці вона уникає контакту очі в очі, не реагує на обличчя мами, не посміхається. Аутичний синдром легше помітити у 2-3 роки, коли мала б розвинутися мова, а дитина навпаки занурюється у свій світ і не спілкується, не відгукується на ім’я, весь час виконує одноманітні дії, відмовляється тримати предмети. Буває, батьки розуміють, що з дитиною щось не так, коли їй 6-7 років. Але тоді вже запізно починати корекцію.

Завдяки терпінню батьків і корекційним заняттям діти згодом навчаться спілкуватися і контролювати себе. Оптимальний адаптований аутист – це людина, яка є більш замкнутою, ніж інші, має мало друзів і обирає професію, яка не пов’язана зі спілкуванням із людьми. «Приїжджала до нас із Почаєва дівчинка, якій 19 років, трохи дивнувата, але… має хлопця. Справа йде до весілля. Вона має свої особливості: їй треба побути на самоті, треба трошки більше часу на адаптацію, але коли вона звикає до людей і простору, то активно спілкується», – розповідає Настя Голинська.

Хочеться вірити, що спільними зусиллями батьків і педагогів франківські дітки таки переборють свою недугу й адаптуються до цього світу!

Наталка Голомідова

У рамках проекту “Доступний світ” за підтримки Посольства США в Україні

«Галицький Кореспондент»