Как живете, дети Солнца?

Что нужно, чтобы в Украине дети с синдромом Дауна чувствовали себя комфортно

О нравственности государства судят по отношению общества и власти к инвалидам, пожилым людям. Известно давно, сказано символически. Я убедилась в этом на собственном опыте. Когда моя мама родила младшего брата, в семьи й была трагедия. Нашему Льву диагностировали синдром Дауна. В роддоме, а это было 38 лет назад, предложили оставить младенца в больнице: «С таким ребенком вы не справитесь …»

У молодой матери Оксаны Булавин в 1994 родился первенец, тоже даунятко. Совет медиков была такая же. Прогнозы на жизнь этих детей были диаметрально противоположны. Лекарства, которые должна приобрести по совету медиков Оксана, могли бы стимулировать до года развитие ее дочери, и достать их не удалось. Импортные, дорогие …

На этом фоне в женщины развились панические атаки. Она уже не могла себя контролировать и только обратившись в медцентр она смогла выздороветь. Таким образом все панические атаки лечение эффективно и надежно можно смело побороть. После этого она начала решать проблемы с ребенком.

«На них смотрят, как на инопланетян»

Что же изменилось для них, таких наших детей, — добрых, ласковых, доверчивых и несчастных, — с 1836 года, когда французский психиатр Эскироля впервые их описал? Через 30 лет симптомы детализировал английский врач Джон Даун, через 123 французский генетик Жером Эжен обнаружил причину, найдя в них лишнюю, 47-м, хромосому.

Можно и сегодня назвать с десяток известных фамилий отечественных ученых, которые занимались и занимаются медицинскими и социальными проблемами людей с синдромом Дауна. Однако вся эта теория еще не так активно переходит в практическую плоскость общества — на уровень действенного социального сопровождения семей, где рождаются и живут такие наши соотечественники.

– Когда идем по городу, — рассказывает координатор центра досуга для молодежи с недостатками умственного развития Благотворительного фонда Каритас Самборско-Дрогобычской епархии УГКЦ Людмила Смолень (фонд создан несколько лет назад благодаря иностранным благотворителям), — то зевак хватает, осматриваются, как на инопланетян …

– Когда в нашу мастерскую «Удивительные ладони» (создана несколько лет назад для людей с особыми потребностями благодаря реализации проекта французского и испанского Каритас в пяти городах Галичины и Прикарпатья) приходят дети из городских общеобразовательных школ, — продолжают ее коллеги Лилия Флюнт и Елена Ляхович, — то ведут себя так, что мы случайно сомневаемся, где пограничье нормальности …

Я и сама в прошлом году была свидетелем, как в день города мальчик-даунятко под азартную музыку начал танцевать на площади. Здоровые дети отнеслись к нему как-то по диким — улюлюкали, тыкали пальцами. На что стихийный танцовщик не реагировал никак, не понимая, почему и за что. Был привыкло непосредственной. Десятки взрослых безразлично стояли рядом, не пытаясь скорректировать поведение своих здоровых и благополучных чад. Я подошла к уставшего танцовщика и погладила по голове, пожала руку. Он расцвел улыбкой, а дети прекратили насмешки.

Одна женщина спросила у матери мальчика: «Он, наверное, ходит в «Удивительные ладони?» «А почему вы так говорите?» «Потому что он счастлив. А мой сын живет в селе, и я не могу его ежедневно возить в Дрогобыч …»

За грехи родителей?

По данным Всемирной организации здравоохранения, даунят рождается на планете один на 700. По статистике, в нашей стране в 2008-м из четырехсот 263 оказались в детском доме, в 2009-м туда попали 253. Статистика неутешительна, но все же в прошлом году благодаря финансовой поддержке таких семей правительством (она выросла с сотни гривен до более тысячи) имеет динамику к лучшему.

Однако, как века назад, в нашем обществе бытует мнение: такой ребенок рождается в семье за грехи. Ее воспринимают как наказание. И даже в своей семье они могут всю жизнь, иногда очень короткое (трисомию одной из хромосом сопровождают другие патологии со здоровьем), быть изгоями, людьми второго сорта.

Моя мама, пройдя через тернии поисков детсада и школы, даже в Самборскую школу — интернат в свое время пристроила его «по блату». Когда приезжали инспекторы, Левчик хоронили дома. Попробуй не поверь, что такой ребенок — не наказание … Считалось лучше собрать их вместе и спрятать в спецучреждениях, будто их нет среди нас.

Эти вечные люди-дети искренние и добрые, могут, по мнению мамы девочки-даунятка и учительницы Добривлянская сельской школы Оксаны Булавин, работать в супермаркетах — расставлять продукты. Ее Маричка, например, имеет хорошую зрительную память. Могут быть сиделок — дочь готовит первая среди трех ее других здоровых детей мамочци утром кофе. Могут быть музыкантами, уборщиками и земледельцами, получать высшее образование, даже жениться, если позаботиться родителям, государству и обществу об их общественную адаптацию.

Важно, добавляет она по собственному опыту, чтобы государство позаботилось о создании в дошкольных учреждениях и общеобразовательных школах групп детей с особыми потребностями, чтобы они воспитывались рядом со здоровыми — тянулись к их уровню, а здоровые учились у них доброты и милосердия.

Эта проблема образования, добавляет воспитатель «Удивительных ладоней» Людмила Смолень, перерастает в проблему общества, если с ранних лет в системе школьного и семейного воспитания нет уроков сопереживания.

В Испании об этом не забыли и на национальном телеканале, показывая в рекламном видеоролике рабочего с синдромом Дауна в синем комбинезоне, приветливого, готового прийти в супермаркете каждому на помощь, говоря таким образом: они рядом такие, как мы, примите их.

«Уважаемый, как вы себя чувствуете?» — Первого из всей группы спросили в Египте на таможне моего брата и помогли заполнить декларацию. Через несколько дней мой Левко был знаком со всеми культмассовик, официантами и охранниками. Через неделю спросил: «Может, мы здесь будем жить? ..»

Добрые люди не перевелись

Что нужно, чтобы ему и таким, как он, людям с особыми потребностями хотелось жить на родине? Как говорится, не хлебом единым. Такое большое проблему брату — отсутствие компании и друзей — удалось решить благодаря проекту, финансируемом французским и испанским Благотворительным фондом Каритас, который позволил создать мастерскую «Удивительные ладони». Здесь около двух десятков людей с, еще недавно ограниченных четырьмя стенами квартиры, встречаются ежедневно, рисуют, делают поделки из бисера, вместе обедают, учат стихи, ездят в театр и на благотворительные концерты, сами принимают в них участие, имея новенького автобуса. Получили чудо человеческого общения на своем уровне и понимание. Они симпатизируют и завидуют, имеют поражения и победы, они живут в обществе!

Дочь Оксаны Булавин добирается сюда за 12 километров из села Дорожев. Водитель автобуса знает, на какой остановке она должна выйти. А какая-то незнакомая дама, рассказала Оксане Степановне, что дочь каждое утро провожает ее из автобуса к воротам Каритас. Выяснилось, по дороге на работу. Не всех еще знаем, тех, которых умилосердив проект европейского благотворительного фонда. Городской совет Дрогобыча один раз выделил своим обделенным землякам 2000 гривен, говорит одна из воспитательниц, на коммунальные услуги и зал Дома «Просвиты» для благотворительного концерта.

Добрые люди еще не перевелись. И чтобы заработал феномен общественного сознания и общей культуры, надо, чтобы в французско-испанского проекта добавились усилия Украины. Не только в Испании найдутся податкодавци, которые, когда государство стимулирует, делают достойные пожертвования для людей с особыми потребностями, инвалидов.

Прикоснитесь рукой и сердцем к их «удивительных ладоней», обратился к присутствующим на благотворительном концерте в Дрогобыче один из священников, и они дадут вам больше, чем их слово. Круглые, с короткими, как лучики, пальчиками, они действительно напоминают солнце, искренние, теплые, магические. Они приходят в наш грешный мир, чтобы помочь преодолеть разруху в нашей душе. Отсюда дорога к преодолению руины экономической. Поверьте, я это знаю.

Послезавтра