Хворі на важке генетичне захворювання волиняни потерпають від нестачі грошей і уваги

На Волині назріла гостра потреба запровадити обласну програму підтримки хворих на муковісцидоз, адже в області бракує системної роботи з цими хворими, а також лікарів необхідної кваліфікації.

Про це заявляє голова волинського осередку Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз Володимир Онишко, повідомляє «ВолиньPost».

Муковісцидоз – важке вроджене генетичне захворювання, при якому порушується обмін речовин в клітинах і організм втрачає можливість виводити слиз. Через це страждають передусім органи дихання: слиз, а з ним і інфекції накопичуються в легенях, людина ризикує захворіти й померти від невиведеної вчасно інфекції, або й просто втрачає можливість дихати.

«Донедавна хворі на муковісцидоз діти в Україні не доживали до повноліття. Не було ні нормальних ліків, ні досвідчених лікарів. Хоча в розвинених країнах хворі живуть більше 40 років. Зараз ситуація краща, проте все-одно недостатньо фахових лікарів і державної підтримки», – розповів Володимир Онишко.

Ліки і закони

Хворі на муковісцидоз можуть повноцінно жити, якщо вчасно отримуватимуть необхідну щоденну терапію і двічі на рік проходитимуть курс стаціонарного лікування. Лікування вартісне – близько 100 тисяч гривень на рік для дітей.

«До прикладу, хворі повинні постійно приймати ферменти для перетравлення їжі. Тільки їх ціна – 2-3 тисячі гривень на місяць. Загалом місячна ціна підтримуючої терапії – до п’яти тисяч гривень. Курс лікування у стаціонарі, коли хворий мусить приймати сильні антибіотики, щоб знешкодити інфекції, коштує близько 20 тисяч гривень. А таких курсів потрібно два», – розповідає Володимир Онишко.

В Україні діє законодавство щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Згідно з ним існує перелік ліків, якими держава мусить безкоштовно забезпечувати таких хворих, в тому числі і на муковісцидоз.

Втім на практиці хворий має безкоштовно від держави не більше 30% від необхідних ліків. Причин маса – і недостатність фінансування, і некоректний розподіл бюджетних грошей між областями, й індивідуальні потреби хворого. «Місяць тому син лежав у волинській обласній дитячій лікарні: безкоштовними антибіотиками, чутливими до інфекції лікарня нас забезпечила. Однак, зараз потрібно продовжити лікування у спеціалізованому центрі у Львові. Відверто кажучи, я не знаю я як придбати антибіотики, вартість яких підскочила у два-три рази», – розповідає Володимир Онишко.

Чоловік додає, що на Волині є 16 дітей, хворих на муковісцидоз, а також 10 повнолітніх. Парадокс, але закон велить безкоштовно надавати ліки тільки дітям. Хворих на муковісцидоз, старших 18 років для держави не існує. Хоча особливість хвороби та, що зі збільшенням маси тіла дозування препаратів лише зростає.

Лікарі і реалії

Інша проблема – відсутність у лікарів достатнього досвіду лікування муковісцидозу. Безперечно, чудові лікарі на Волині є, але дана хвороба потребує агресивного лікування та специфічних підходів. Пульмонологам, гастроентерологам, фізіотерапевтам потрібне стажування та набуття спеціального досвіду для того, щоб рятувати хворих.

«Найкращий і найдієвіший спосіб – запровадити комплексну обласну програму підтримки хворих на муковісцидоз. Яка б передбачала стажування лікарів та терапевтів і повноцінне фінансування препаратів для хворих» – вважає Володимир Онишко.

«Робота в області робиться, до нас ставляться з розумінням. Але усе – на індивідуальному рівні, нема системності», – додає він.

До прикладу, на сусідній Львівщині працює обласний центр надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз. Також уже третій рік діє цільова програма «Забезпечення дітей-інвалідів області життєво необхідними медичними препаратами та виробами медичного призначення на 2012-2016 роки», якою передбачена і підтримка хворих на муковісцидоз. Подібний досвід впроваджується на Рівненщині. На Волині ж нічого подібного досі не прийнято.

«Ми маємо можливість лікувалися у Львівському центрі. Але оскільки ми не мешканці Львівської області, то лікування та перебування для нас – повністю платне», – каже Володимир Онишко.

Довідка

28 лютого світ відзначає Міжнародний день орфанних (від англ. orphan – сирота), тобто рідкісних захворювань. Такими вважаються захворювання, кількість яких не перевищує п’яти випадків на 10 тис. осіб.

За даними Міністерства охорони здоровʾя в Україні налічується близько 570 дітей та 100 дорослих, хворих на муковісцидоз. Частота муковісцидозу коливається від 1:600 до 1:12000 новонароджених.

Середня тривалість життя цих хворих донедавна становила лише 12-14 років. За останні десятиріччя, завдяки успішній ранній діагностиці і лікуванню, муковісцидоз вийшов із розряду незаперечно летальних захворювань у ранньому дитячому віці. Середня тривалість життя хворих на муковісцидоз у розвинутих країнах становить 40 років.