Поки живуть батьки,

Вихованці «Передзвону» живуть однією дружньою сім’єю. А цікаве дозвілля їм організовують мами і волонтери

Рівне. про дітей-інвалідів є кому подбати. А яка доля чекає на них потім? Це питання не дає спокійно спати їхнім матерям.

Інвалідність – не вирок, та за певних обставин може стати справжньою тюрмою для тіла й душі. На жаль, найчастіше саме так і відбувається, особливо якщо людина – інвалід від народження. Та буває й інакше. Якби у молодих людей з особливими потребами, які згуртувались у «Передзвоні», не було їхнього другого дому, вони також були б приречені на самотність і сіре існування в чотирьох стінах…

Це наша велика, дружна родина

Коли створювали центр соціальної та психологічної реабілітації для дітей та молоді з обмеженими можливостями “Передзвін”», планували, що він буде працювати для молоді. Тепер це велика, дружна родина, у якій є і 10–12-річні, і ті, кому за 50. І навчання, і дозвілля у них спільне. Разом ходять на боулінг, їздять на екскурсії по всій Україні, а головне – багато спілкуються.

– Наші діти особливі, – каже голова громадської організації «Спілка інвалідів з дитинства «Передзвін» Марія Косинська, – хороші, щирі, привітні, але в той же час складні. До кожного треба знайти свій «ключик». До нас приходять до півсотні молодих людей з особливими потребами. Всі вони мають неврологічні проблеми. Конкретні діагнози різноманітні: ДЦП, аутизм, епілепсія, синдром Дауна та інші. Вони дорожать «Передзвоном», бо отримують тут головне – спілкування між собою, яке вже стало життєвою необхідністю. Знаєте, наші діти настільки комфортно тут себе почувають, що не хочуть іти додому. Хоча це ми за звичкою кажемо «діти», а вони вже майже дорослі. Проте за своїм психічним і розумовим розвитком назавжди залишаться дітьми.

Допомагає казкотерапія

Казкові персонажі для «дзвіночків» (саме так називають своїх дітей мами з «Передзвону») – улюблені герої. Нещодавно всі разом вирішили «грати в казки», тобто влаштовувати вистави за їхніми мотивами. Постановки виходять дуже емоційними, бо учасники дійств поринають у свої відчуття з головою, хоча інколи й забувають слова. Мами, як завжди, поряд: озвучують п’єсу. Щасливі всі – і глядачі, й артисти.

– Казкотерапія – наша спроба урізноманітнити життя наших дітей, – переконують батьки. – Тому вистави, пісні, танці – все це є у нашому «Передзвоні». Нещодавно навіть створили гурт «Намисто», який з успіхом виступає перед рівнянами.

Та найулюбленіше заняття «дзвіночків» – аеробіка. Всі вправи під музику виконують старанно і з задоволенням. Є в них і творчі майстерні, де навчають ліплення з тіста, бісероплетіння, топіарної майстерності. Власні вироби продають на передсвяткових ярмарках, а виручені кошти витрачають на поточні потреби, яких чимало.

– А ще ми вивчаємо кулінарію. Хоча отримані навички маємо закріплювати щодня, бо інакше діти все забудуть, – пояснюють дорослі. – Так само з логопедією, читанням, письмом. Стараємося все проводити в ігровій формі, – інакше їм не цікаво.

Для когось це школа, а для когось – інститут

Частина вихованців «Передзвону» навчалася в «Особливій дитині». Двоє навіть здобули професію швачки при територіальному центрі в Олександрії. На жаль, отримані раніше знання та вміння поступово забуваються. Доводиться йти на хитрощі, щоб пригадувати забуте.

– Виявилося, що більшість наших підопічних не вміє писати, – розповідає керівник «Передзвону». – Коли ж пропонуємо вчитися, не хочуть. Кажуть: «Ми вже ходили до школи». То минулого року придумали писати листи до Святого Миколая – на це з радістю пристали всі. Одночасно «підігнали» письмо. І так поступово повторюємо раніше пройдене. Хоча насправді не тільки навчаємо своїх дітей, а й вчимося у них самі. Насамперед щирості, безпосередності і терпінню.

Цікаво, що ті молоді люди, які свого часу не мали змоги ходити до школи, називають «Передзвін» школою, всі інші – інститутом.

– На жаль, частина наших дітей потребує постійної сторонньої допомоги. Не всі батьки це розуміють, плутають нас з «Особливою дитиною» і думають, що у «Передзвоні» працює найманий персонал, який буде доглядати їхню дитину, поки вони повернуться з роботи. Це не так. У нас все на волонтерських засадах. Тому кожну маму, дитині якої необхідний супровід, ставимо перед фактом, щоб приходила вона або хтось із родичів. Сьогодні, наприклад, коли займається така група із супроводом, то у ній обов’язково є п’ять-шість мам. На них усе й тримається.

Студенти і волонтери – добровільна робоча сила

До центру періодично приходять фахівці, але тут немає ні штатного психолога, ні логопеда, ні реабілітолога. Виручають волонтери-студенти – майбутні логопеди-корекційники з РДГУ, які мало не щодня поряд зі своїми підопічними. Для них це практика, для центру – реальна допомога.

Рік від року кількість молоді у «Передзвоні» зростає, тому місця вже не вистачає. Не так давно почали розширятися: взяли в оренду ще дві кімнати, де планують розпочати ремонт.

– Ми вже підготували необхідну документацію, в одному з приміщень зробимо реабілітаційну залу, а друге відведемо під поліграфічну студію,– ділиться своїми планами директор. – Управління праці виділяє нам 150 тисяч на ремонт, та боїмося, що цих грошей не вистачить, тому шукаємо спонсорів. А ще мріємо змінити статус із громадської організації на комунальний заклад. Тоді зможемо взяти на роботу фахівців, які нам украй необхідні. У нас багато планів, бо не хочеться стояти на місці, головне ж – намагаємось навчати дітей хоча б частково самостійно справлятися зі своїми проблемами.

– Всі ми з тривогою думаємо про майбутнє своїх дітей, – запевняє Марія Миколаївна, – бо ж мами не вічні, а батьки нерідко покидають сім’ї, коли дізнаються, що дитина залишиться інвалідом на все життя. До нас приїжджали представники львівського центру духовної підтримки осіб з особливими потребами Українського католицького університету «Емаус», де перебувають молоді люди з інвалідністю, які втратили опікунів чи мають стареньких батьків. Я слухала їхні розповіді і ловила себе на думці: «От би нам таку організацію». Мабуть, дійсно настав час порушувати це питання і створювати подібні до дому «Емаус» центри по всій Україні. Можливо, тоді ми могли б спати спокійно, а не думати безсонними ночами про те, що чекає на наших дітей через 10–20 років, коли батьки підуть з життя чи втратять сили доглядати за своїми дітьми-інвалідами.

Неля Заболотна

P.S. Вижити у реаліях сьогодення й здоровим нелегко, то що вже казати про інвалідів. Тим паче про тих, чий розум залишається на рівні розвитку шести-восьмирічної дитини.

За кордоном такими людьми опікуються і благодійники, і релігійні організації, і держава. А у нас, якщо поруч немає близьких людей або надійних опікунів, дорога для них одна – будинок для людей похилого віку та інвалідів. У Рівному, на жаль, немає жодного центру, де могли б дійсно комфортно мешкати молоді люди з особливими потребами, які не мають підтримки рідних людей і не можуть обходитися без сторонньої допомоги чи постійного нагляду.

Газета 7 Днів