Олена Панасюк дивиться за уроками доньки через дзеркало

— Там наша золота дитина Маша. В неї синдром Дауна, — соціальний працівник Ірина Лучній відчиняє двері до кабінету дитячого психолога. — В кімнаті ніби дзеркало, а насправді — вікно, пише Gazeta.ua.

Ірина Лучній керує роботою лікарів, які допомагають дітям з особливими потребами в центрі “Добре вдома” у селищі Ювілейне, неподалік Дніпропетровська. До її відділу приводять на реабілітацію дітей-інвалідів. Сиротам у закладі надають житло. Всіх лікують безкоштовно.

У кабінеті дитячий психолог навчає 4-річну Марію Панасюк розрізняти намальовані предмети. Малюнки з квіткою, сонцем і будинком прикріплені до дошки. Дівчинка показує на них пальцем. За п’ять місяців навчання у центрі Маша стала реагувати на все довкола вдвічі краще.

— За стінкою сидить мама. Слідкує, як із донькою займається психолог, — каже. — Повторюватиме вдома. Усе чує крізь мікрофон. Дитина може не слухатися, якщо мама поряд. Раніше до дітей із вадами ставилися агресивно. Батьки здорових у школі просили не приводити таких до їхнього класу. Зараз стали лояльніші. Але цей процес повільний. У Європі люди із синдромом Дауна працюють секретарями, продавцями, багато подорожують. Їх усі сприймають нормально, — каже начальник відділу.

Із Марією Панасюк раз на тиждень займається логопед. Вивчають літери і слова. Насамперед — предмети побуту, аби дитину зрозуміла мама. Спеціаліст із фізичної реабілітації вчить її правильно сидіти, стояти і ходити. З арт-педагогом дівчинка займається логоритмікою: слухає музику, в ритм плескає в долоні і стрибає. Це також формує навички, що допоможуть призвичаїтися до навколишнього світу.

— У таких дітей повільні реакції. Питаєш, як звуть. Раптом встає й кудись іде. За пару хвилин вертається і каже: Маша. Буває й гірше, коли діти сидять і ні на що не реагують. У Маші стадія значно легша. Мене одразу впізнає, дуже активна. Любить м’які іграшки. Сама сірник запалює, вмикає газ. Скоро піде в дитсадок зі звичайними дітьми. Маю постійно з нею займатися, бо ці діти швидко забувають усю науку, — розповідає мати дівчинки Олена Панасюк, 44 роки. — У пологовому мені радили від Маші відмовитися. Свекри теж були проти дитини. Я — підприємець, займаюся продажами. Знайомі казали: твоїй роботі кінець. До пенсії з нею за руку ходитимеш. Навіть слухати їх не хотіла, дитину не віддала. Таких дітей називають “сонячними”. Бо добрі, привітні, не вміють брехати. Хороші друзі.

Олена має здорового 20-річного сина. Закінчив училище, кілька місяців тому виїхав на заробітки в Росію.

— Я народила Машу в 40. Думаю, вік уплинув. Замолоду, як торгувала на базарі, то застуджувалася. Маю вірус герпесу. Якби лікарі жінок ретельно обстежували, то спершу радили б пролікуватися, а потім вагітніти. Бо інфекції провокують збої в генах. Але ніколи не знаєш, коли таке станеться. Ось мене мама народила теж майже у 40, і я повністю нормальна.

85 відсотків родин відмовляються від дітей із синдромом Дауна в Україні. У країнах Скандинавії — Фінляндії, Швеції, Норвегії, не зафіксували жодного такого випадку.

250 родин у США щороку стають у чергу, аби всиновити “сонячну” дитину.

“Сонячних” дітей — один із 700

— Синдром Дауна — найпоширеніший генетичний збій у світі. Таких дітей один із 700, — каже Сергій Кур’янов, президент благодійного фонду “Даун Синдром”. — Ця цифра однакова в будь-якому кліматі, у людей із різним способом життя. Не залежить від національності, шкідливих звичок чи достатку родини. Порівну серед дівчат і хлопчиків. Часто буває, що мати все життя винить у народженні такої дитини себе. Мучиться від докорів сумління. Але це безпідставно. Бо лікарі довели, що нічиєї провини в появі зайвої хромосоми нема й бути не може. Виникає випадково.

Доведено, що ризик мати дитину з синдромом Дауна з віком матері зростає.

— Для жінок до 25 років такий ризик дорівнює один на 1400. До 30 — на тисячу. У 35-річної матері ризик народити таку дитину один із 350. У 42 — із 60, а у 49 — із 12. Але народжують частіше молоді. Тому четверо з п’яти дітей із синдромом Дауна з’являються в матерів, яким до 30 років.

Катерина Гончарова

Фото: Олег Жмаченко