Аутизм – це не хвороба: суспільство повинно навчитися приймати таких дітей

Діти з аутизмом – хто вони, як вони поводяться та чи несуть небезпеку для оточення? 2 квітня був Всесвітній день розповсюдження інформації про аутизм. Діти з аутизмом люблячі, турботливі та цілком адекватні. Жодної загрози для життя ровесників вони не несуть. Навпаки, у них можна повчитися.

Скільки є дітей-аутистів, достовірних даних немає

Журналісти нашого видання вирішили підняли цю вкрай важливу та нелегку тему. Адже світ переживає зараз кардинальні зміни. І вони повинні стосуватися нашої свідомості. Невже ми ще не доросли до того, щоби дитинку із синдромом Дауна взяти за руку? Невже на дітей з аутизмом досі показуватимуть пальцем? Такі речі не припустимі у суспільстві, яке хоче називати себе цивілізованим. Бути морально багатим – це не лише читати книги Дейла Карнеги, а й виховувати в собі та своїх дітях відчуття відповідальності за чужу безпеку та дружелюбність до кожного, незважаючи на фізіологічні вади та колір шкіри.

Сьогодні від аутизму у світі страждають 67 млн. осіб. Згідно з даними ВООЗ, психічне здоров’я дитячого населення помітно погіршується. У Європі щонайменше одна особа із 4-5 дітей та підлітків має психічні відхилення, кожна п’ята дитина у світі має пізнавальні, емоційні або поведінкові проблеми. На жаль, ця загальносвітова тенденція спостерігається також і в Україні. Однак у нас немає достовірної статистики, котра скаже, скільки дітей з аутизмом є на теренах нашої держави. У 2019 році таких дітей було близько 7,5 тисячі, однак до цієї цифри ввійшли і ті, хто стоїть на обліку в психіатрів. Тому ця цифра не достовірна.

Аутизм – це захворювання, що розвивається в дітей у віці приблизно 2-х років і проявляється в специфічних розладах розумової діяльності – порушенні діяльності емоційної сфери зі збереженням інтелектуальної складової мислення. Майже завжди при аутизмі страждає мовлення, хворі уникають зорового контакту з дорослими і ровесниками, схильні до стереотипії (ритмічного повторення одних і тих же рухів) та одноманітних проявів активності. Діти-аутисти заглиблені в себе, часто повторюють одні і ті ж жести, можуть годинами складати кубики чи ходити від стінки до стінки. У деяких випадках, особливо коли їм щось не вдається (а таке буває доволі часто), можливі прояви автоагресії.

Сім’я Світлани Гуцуляк

«Досі в Тернополі немає ранньої діагностики аутизму»

У Тернополі є декілька сімей, котрі виховують дітей з аутизмом. Вони відкрито та щиро розповідають про своїх здібних діток. Демонструють їхні таланти та переконують, що аутизм – це не хвороба. Адже таблетки від неї немає. Це стан, який треба з гідністю прийняти, допомогти дитині увійти в цей світ і сприйняти його таким, яким він є.

Пані Світлана Гуцуляк є керівником «Центру соціалізації та реабілітації дітей з аутизмом та іншими розладами «Золотий ключик». Жінка розповідає, що її син Олександр, якому вже 15 років, наштовхнув її на створення центру. Коли сім’я зіткнулася з такою проблемою, як аутизм, бігти було нікуди. Лікарі розводили руками, такого багажу знань, як можна отримати зараз, не існувало. Не було доступу до мережі інтернет, та й про аутизм знали зовсім мало. Тоді сім’я й кинула всі свої сила на допомогу синові. І зараз Сашко ходить у школу. У нього абсолютний слух. А його неймовірно чистим виконанням фортепіанної музики захоплюються батьки і користувачі соціальних мереж.

– Коли з’явився на світ Сашко, ми з чоловіком дуже раділи і навіть не підозрювали, що може статися щось погане. Дитина росла, і ми почали помічати певні невеличкі зміни. Тобто є критерії, що має робити дитина у 9-ть місяців, а що в рік. У півтора року наш синочок не говорив. Почалися проблеми зі сприйняттям. Він міг реагувати різко на світло. Коли йому потрібен був якийсь предмет, він брав мене за руку та нею показував на потрібну річ. Не було контакту очі в очі. Не було спільної уваги, – каже Світлана Гуцуляк.

Батьки Сашка звернулися до медиків, але конкретної інформації їх ніхто не надав. Тоді своїми силами вони почали шукати, читати, що могло бути наслідком певної затримки з розвитком.

– Їздили перевіряти слух, думали, що проблема в цьому. Однак зі слухом було все добре. Досі в Тернополі немає ранньої діагностики аутизму. Коли ми зрозуміли, що з нашим сином, усі сили приклали, аби він виріс у комфорті і був абсолютно нормальним хлопчиком. Були деякі проблеми з дитячим садком. Адже з «проблемною» дитиною ніхто не хоче займатися, простіше її кудись перенаправити. Коли Сашко йшов до школи, вмів читати, рахувати, але була проблема з поведінкою. Він довго не міг всидіти за партою. Ми віддали його у початкову школу в В. Березовицю. Вчителькою була Надія Ігорівна Максимів. Вона добре зрозуміла нашу ситуацію і взялася займатися із Сашком. Після закінчення початкових класів син перейшов до 10-ї школи. У п’ятому класі оформили інклюзивну освіту. Він вчиться, говорить, але є деякі проблеми з комунікацією. Є діти, які дружать з ним, а є ті, котрі уникають і стараються не спілкуватися. Але він на це не зважає. Мені як мамі, звісно, довелося багато витерпіти. Але я знаю, що з аутизмом при правильному підході до дитини все можливо. Їх можна добре адаптувати та навчити жити самостійно, але аутизм у них залишиться на все життя. Варто взяти до уваги всім, що і в дитячому садку така дитина може навчатися. І наш центр приходить на допомогу вихователям. Ми розповідаємо, що можна робити, як і для чого. Адже це не глобальна проблема, яку треба викорінити. Це стан людини, в якому їй треба допомогти. Хотілось би, щоби такі питання було піднято на державному рівні і діти з аутизмом могли вільно без перебоїв навчатися у навчальних закладах, – розповіла пані Гуцуляк.

«Якщо ви помітили, що з вашою дитиною відбуваються дивні зміни, панікувати та ставити діагноз на просторах інтернету не варто»

Дитина з аутизмом може не виявляти цікавості до ігор із дітьми чи рідними або до будь-якої іншої взаємодії. Проблеми комунікації: можлива відсутність або затримка мовлення, дитина не повторює за дорослими звуків, не посміхається у відповідь на усмішку, не виявляє емоцій за допомогою міміки у віці понад 9 місяців, також можлива відсутність дитячого лепетання у віці 12 місяців, відсутність звичайних жестів, таких як показування пальцем, простягання руки, щоби дотягтися або помахати на прощання. У віці одного року та більше не реагує, коли звертаються на ім’я. У діток також бувають проблеми з моторикою: труднощі в координації рухів, ходіння навшпиньки. Сенсорні проблеми: підвищена чутливість до шуму, музики, світла, одягу, запахів, купання. Шлунково-кишкові проблеми: діарея, закрепи, вибірковість щодо їжі.

Цей розлад характеризується вираженим і всебічним дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії, досить обмеженими інтересами, а також часто повторюваними діями.

Якщо ви помітили, що з вашою дитиною відбуваються дивні зміни, панікувати та ставити діагноз на просторах інтернету не варто. Візьміть себе в руки. Позаймайтеся з дитиною. Поговоріть, уважно послідкуйте за поведінкою. Якщо вас щось насторожує, зверніться до спеціаліста.

КОМЕНТАР

Катерина Подтабачна, практичний психолог:

– Для батьків важлива вчасна і повна інформація, що відбувається з їхньою дитиною, як зрозуміти її і яким чином допомогти. Також важлива для батьків наявність і доступність закладів, у яких діти можуть відвідувати розвиткові заняття. Бо для дітей з аутистичним спектром важливо розвиватися, пізнавати і сприймати навколишнє середовище за спеціальними алгоритмами та методиками. Суспільство, на мою думку, має навчитися приймати таких дітей, а як інституція – бути готовим до інклюзії. Недостатньо підготувати клас, дати асистента вчителю чи вихователю і спростити програму навчання. Потрібно інклюзивно працювати з дітьми, з учнями у класі, з батьками та іншими вчителями. Багато роблять помилок, жаліють діток: «Ой, як жаль, він не такий, як інші», або ж відразу, насміхаючись, утікають від такої дитини. Насправді ні один, ні інший варіант не є здоровим і повноцінним у плані взаємодії. А це найперша ланка, яка страждає у дитини при аутизмі. Ідея інклюзії у своїй суті дуже позитивна і багатообіцяюча. Але, як показує реальність, на жаль, не готове наше суспільство до такого, принаймні поки що. Не можемо ми, бачачи, як дитина істерить, не кинутися повчати маму або засуджувати її стиль виховання. Або ж навіть елементарне: не говорити, я віддам зараз тебе; дядько забере тебе. Для таких діток найважливішим є час: час діагностування, час втручання, інтенсивність роботи.

Найвідоміші люди з аутизмом

Томас Джефферсон – колишній президент Сполучених Штатів Америки був хворий на аутизм. Він не був адаптований до соціальних контактів, йому ледве вдавалося спілкуватися з людьми. Його дратували гучні звуки.

Моцарту, як і багатьом аутистам, була властива відсутність міміки. Були стереотипні рухи руками й ногами. Він володів чутливим слухом, занадто різкий і гучний звук викликав больові відчуття.

Альберт Ейнштейн насилу вступав у контакт з іншими людьми. Він погано вчився у школі, відчував труднощі у вираженні думок. Майбутній вчений не міг знайти роботу, так як не любив спілкуватися з людьми. Він не міг терпіти дотиків людей.

Соломія Вершигора

Тижневик “Номер один”