«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…»

«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…». назар гусаков, сма, генетичне захворювання, діагноз, інвалідність

Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА.

Детальніше…Додати коментар (0)

«Коли пливе, нагадує дитячу іграшку з моторчиком…»

«Коли пливе, нагадує дитячу іграшку з моторчиком…». юлія станкевич, генетичне захворювання, плавання, син­дром секкеля, спортсменка

Побачила в Instagram фото мініатюрної спортсменки — Юлії Станкевич з Києва. Зріст спортсменки — 85 см. Вага — трішки менше, ніж 11 кілограмів! 17-річна дівчина — кандидат у майстри спорту з плавання.

Детальніше…Додати коментар (0)

Вікторія Скрипник: «Що більше я у «відкритому морі», то більше я забуваю про свою інвалідність»

Вікторія Скрипник: «Що більше я у «відкритому морі», то більше я забуваю про свою інвалідність». вікторія скрипник, випусковий редактор, генетичне захворювання, суспільство, інвалідність, person, outdoor, clothing, smile, woman, human face, girl, fashion accessory, dress. A woman sitting on a bench

Як подолати конкуренцію в сучасному суспільстві, переповненому стереотипами та упередженнями? Як реалізувати свій професійний потенціал, маючи інвалідність? Про це поспілкувалась Правозахисна організація «Права людини» з Вікторією Скрипник – випусковим редактором програми «Я соромлюсь свого тіла» на СТБ. Вона з 9 років пересувається на візку через генетичне…

Детальніше…Додати коментар (0)