Генетик Наталія Ярема: «Батькам дітей, хворих на орфанні захворювання, хочу сказати, що рідкісна хвороба – це ще не вирок!»

Про хворих на рідкісні (орфанні) хвороби тривалий час у нашій країні намагалися не говорити вголос. А це означає, що хворі, велика частина серед яких діти, були практично покинуті напризволяще, не маючи ні ліків, ні фахівців, які би знали і підказували дієві методи лікування. Коли лікарі ставлять дитині невтішний діагноз, батьки виявляються абсолютно неготові до майбутніх…