Новини про події, акції та заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації людей з інвалідністю, база даних нормативних документів.
У Львові у модульному містечку живе сім’я переселенців з Харківщини: мати з двома синами. Хлопці хворі на спінальну м’язову атрофію. Вони проходитимуть реабілітацію у Львові.
Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА.
Півроку минуло відколи львів’янка Вікторія Полюга, яка має спінальну м’язову атрофію, отримала найдорожчий укол у світі. Дівчинці ввели препарат “Zolgensma”. Його вартість понад 2 мільйони доларів.
Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів.
Восени 2021 року батьки дітей зі спінальною м’язовою атрофією пікетували обласну адміністрацію, вимагаючи належного лікування захворювання. На сесії у грудні в облраді доповнили програму “Здоров’я Слобожанщини” і визначили потребу у фінансуванні медичної допомоги хворим на СМА у Харківській області в сумі 132 млн грн. Скільки коштує один флакон…
Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська взяла участь в онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик».
Президент Володимир Зеленський пообіцяв проводити в Україні системну роботу для пацієнтів із орфанними захворюваннями, у тому числі зі спинально-м’язовою аміотрофією (СМА).
Бліц-інтерв’ю з міністром соціальної політики України Мариною Лазебною.
5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини за позовом одного з батьків ухвалив проміжне рішення про вжиття термінових…
У Державному бюджеті на 2021 рік передбачені надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією (СМА).
Про це повідомила голова Комітету Верховної Ради з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів Галина Третьякова.
Назарові 26 років. У дитинстві в хлопця почала розвиватися спінальна м’язова атрофія (СМА ― захворювання, за якого м’язи атрофуються). Незважаючи на це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, створив і просуває спільноту свого району, та що важливіше ― працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним. За минулий рік…
