Права тяжкохворих Сумщини відстоюватиме Асоціація паліативної та хоспісної допомоги

За оцінками фахівців, щороку близько півмільйона осіб в Україні наприкінці життя потребують паліативної та хоспісної допомоги. Також майже два мільйони членів їхніх родин потребують психологічної, соціальної підтримки у тяжкій ситуації. Наразі права тяжкохворих в Україні забезпечуються недосконало.

У ході реалізації проекту «Удосконалення соціальних гарантій невиліковно хворим» юристом і соціальними працівниками Асоціації паліативної та хоспісної допомоги зафіксовано порушення прав уразливих верств населення (тяжкохворих дітей, людей похилого віку). За попередньою оцінкою, кількість таких випадків у Сумській області – 20 тисяч, а в Україні загалом – більше 500 тисяч на рік.

Тяжкохворі діти, які знаходяться на тривалому лікуванні у медичних закладах, не забезпечуються навчанням. Пацієнти, які страждають на тяжкі форми дитячого церебрального паралічу, часто мешкають на верхніх поверхах, через що мають низку незручностей. При діагностуванні невиліковного захворювання люди іноді не отримують статус інваліда, причому співпраця між медичними і соціальними службами загалом не налагоджена. ВІЛ-інфіковані діти-сироти, які знаходяться на тривалому лікуванні, не отримують належних виплат від інтернатів, із яких вони направлені на лікування.

Із метою удосконалення забезпечення прав тяжкохворих в Україні реалізується проект Асоціації паліативної та хоспісної допомоги за підтримки Фонду сприяння демократії Посольства США. Він передбачає здійснення моніторингу, збір і документування фактів та свідчень щодо порушень прав невиліковно хворих громадян. Проводиться робота з лідерами неурядових організацій та органами влади, надаються пропозиції щодо зміни нормативної бази та привернення уваги суспільства до цієї проблеми.

Серед успішних результатів діяльності Асоціації – початок роботи першої в Україні «Школи в лікарні» на базі національної лікарні «ОХМАТДИТ». У її рамках вперше в Україні звернули увагу на проблему отримання освіти тяжкохворими дітьми. Результатом роботи проекту також є дослідження пільг і гарантій невиліковно хворим і випрацювання рекомендацій для Міністерства соціальної політики України щодо їх удосконалення.

До речі, в цьому Міністерстві у 2011 році створено відповідну робочу групу з удосконалення нормативно-правової бази для допомоги невиліковно хворим.

У рамках проекту з жовтня 2012 року почала діяти безкоштовна гаряча телефонна лінія з прав тяжко або невиліковно хворих громадян. На лінію www.palliativ.kiev.ua телефонують люди, які зіткнулися з випадками порушення права доступу до медичних, соціальних та інших послуг.

Після деяких дзвінків працівники гарячої лінії складали листи-звернення до відповідних інстанцій із проханням приділити більше уваги описаним проблемам. Зазвичай проблеми системні: наприклад, бракує державного фінансування для закупівлі засобів особистої гігієни для лежачих хворих і подібне. Найбільш актуальним питанням є доступ громадян до різноманітних форм надання паліативної та хоспісної допомоги – не лише в стаціонарному закладі, але й удома.

“XPRESS”