Комитет советует обеспечить медпомощью людей с редкостными болезнями

Комитет по делам пенсионеров, ветеранов и инвалидов поддерживает проект закона о внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями.

На заседании члены Комитета обсудили законопроект № 10383, которым предлагается внести изменения в законодательство с целью закрепления правоотношений, которые обеспечат реализацию государственных гарантий в отношении больных с редкими патологиями, и создания условий для своевременной диагностики редких заболеваний, эффективного лечения и комплексной реабилитации таких больных.

Проектом закона, в частности, предусмотрено: определить термин редкое (орфанное) заболевание; предоставлять бесплатную медицинскую помощь лицам, страдающим такими заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящей диагностике и/или лекарствах; начать формирование перечня редких заболеваний и Государственного реестра лиц, страдающих ими и т.п.

Также законопроектом предлагается предусмотреть обеспечение за счет бюджетных средств: людей с редкими заболеваниями – лекарствами, лечебными смесями и другими продуктами питания на основании медицинских показаний; женщин, в семьях которых есть лицо с редким заболеванием, – услугами по пренатальной диагностике для установления наличия этого заболевания у будущего ребенка и необходимыми профилактическими мероприятиями; детей с редким заболеванием – качественными детскими смесями и другими продуктами детского питания на основании медицинских показаний.

Поскольку Минздрав не дал статистических данных о численности лиц с редкими заболеваниями, определить общие расходы на медицинскую помощь этой категории больных невозможно. Поэтому, отметили на заседании Комитета, целесообразно будет наиболее затратные положения закона вводить в действие поэтапно.

По информации пресс-службы ВР

Фото: portal.rada.gov.ua

ЮРЛИГА