У бюджет заклали надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією — Третьякова

У бюджет заклали надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією — Третьякова. галина третьякова, сма, бюджет, орфанне захворювання, інвалідність

У бюджет заклали надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією — Третьякова. галина третьякова, сма, бюджет, орфанне захворювання, інвалідність

У Державному бюджеті на 2021 рік передбачені надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією (СМА).

Про це повідомила голова Комітету Верховної Ради з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів Галина Третьякова в коментарі Укрінформу.

Зокрема, вона поінформувала, що напередодні розгляду бюджету на 2021 рік батьки дітей зі спинальною м’язовою атрофією (СМА) звернулися до Кабінету Міністрів та парламенту з проханням звернути увагу на рідкісне орфанне захворювання – спинальну м’язову атрофію (СМА).

“Ця хвороба, яка передається генетичним шляхом, має високу летальність унаслідок поступової атрофії скелетних м’язів у дітей, що викликає проблеми із диханням, триманням голови, рухами. Зараз СМА діагностують приблизно в одного новонародженого з 6-10 тисяч, а носієм гену СМА є кожен сороковий”, – зазначила Третьякова.

Вона зауважила, що діти зі СМА починають боротьбу за своє життя від самого народження.

Окрім того, за її словами, “лікування, догляд за СМА-дітьми потребує набагато більше зусиль, аніж за іншими дітьми, бо тут важливо чи не постійно бути біля дитини”.

“Дійсно, окремих програм по допомозі СМА-дітям за всі попередні роки так і не було створено. На сьогодні всі програми допомоги надаються в межах загальних програм. Тобто, раніше такої проблеми, які і таких людей, просто не помічали. Проте, бюджет на 2021-й, хоч і не безпосередньо, нарешті враховує інтереси цих людей. Так, допомога батькам СМА-дітей передбачена як надбавка на догляд», – розповіла Третьякова.

Зокрема, поінформувала вона, у бюджеті на 2021 рік передбачено підвищення надбавок із 1 січня 2021 року на догляд за дитиною з інвалідністю підгрупи А до 6 років у розмірі: з 1 січня 2021 року – 150% прожиткового мінімуму для дітей до 6 років, а з 1 січня 2022 року – 200% прожиткового мінімуму для дітей до 6 років.

При цьому надбавка на дитину з інвалідністю підгрупи А віком від 6 до 18 років становитиме з 1 січня 2021 року – 150% прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років, а з 1 січня 2022 року – 200% прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років.

Третьякова також звернула увагу, що “СМА-інваліди дитинства по досягненню 18 років автоматично отримають інвалідність 1 групи”. “Допомога для таких осіб підвищиться вдвічі – з 75 до 150% для підгрупи А і з 50% до 100% для підгрупи Б. Хоча це й не кардинальне розв’язання проблеми, проте крок у правильному напрямку, за яким мають слідувати системні рішення”, – розповіла народний депутат.

Одна репліка к “У бюджет заклали надбавки батькам на дітей зі спинальною м’язовою атрофією — Третьякова”

  1. Дай Бог! Щоб це було правдою, а не черговими обіцянками через відсутність коштів для СМА. На папері красиво, як буде на ділі? Подивимося.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*