Чтобы жить, нужно держаться

У 19-летнего Романа Тонкаля из Малой Девицы Прилукского района — синдром Дюшена (прогрессирующая дистрофия мышц).

По словам медиков, это редкое заболевание (один случай на 10000 человек), чаще поражает представителей мужского пола и имеет генетическое происхождение. Из-за болезни Роман прикован к инвалидной коляске. Но он не впадает в отчаяние, старается полноценно жить, время проводит преимущественно за компьютером, любит смотреть телевизор. Парня поддерживают родители и сестра.

Из-за парты пересел в коляску

Надежда и Юрий Тонкали узнали о болезни сына, когда он пошел в первый класс. Учителя заметили, что на уроках физкультуры во время бега Рома постоянно отстает от своих сверстников. Обеспокоенные родители сразу же повезли ребенка на осмотр к медикам — сначала районным, потом областным, а затем и столичным. Диагноз прозвучал как приговор.

— Врачи «Охматдета» сказали, что болезнь нашего сына неизлечима, и посоветовали массаж и витамины. Узнав, что я собираюсь обратиться к представителям нетрадиционной медицины, один из столичных невропатологов посоветовал: «За те деньги, что потратите на знахарей, лучше купите Роме необходимые витамины. Потому что еще никому не удавалось победить эту болезнь», — вспоминает Надежда Тонкаль.

Из-за прогрессирующей атрофии мышц Роман перестал твердо стоять на ногах, передвигался, держась за стены. А затем конечности вообще перестали слушаться. Об учебе в родной школе пришлось забыть… И пересесть в инвалидную коляску (школу Роман все же закончил)…

Его утро начинается традиционно — с подъема. Вот только времени на то, чтобы подняться с кровати, сделать все утренние гигиенические процедуры, нужно значительно больше, чем здоровому человеку. Хоть Роман и не может ходить, но выход всегда находит: пересаживается на табурет, потом на другой (тот, что ближе к инвалидной коляске), затем путем сложных двигательных комбинаций забирается в свое «транспортное средство».

— О том, как инвалиду нужно пересаживаться в коляску, узнал, просмотрев фильм о таком же инвалиде, — объясняет парень.

Но так бывает редко, потому что обычно Роману помогает кто-то из родителей. Кстати, из-за этого его отцу — Юрию Тонкалю — пришлось уволиться с работы (он работал охранником в одном из сельскохозяйственных предприятий).

Почти ежедневно Роман поднимает двухкилограммовые гантели от пяти до десяти раз. Такая физическая нагрузка дается нелегко, ведь у юноши совсем слабые мышцы.

— Врачи сказали: Рома будет жить до тех пор, пока будет двигаться. Поэтому должен стараться, — говорит Юрий Тонкаль.

Отец хочет наладить связи с людьми, которые не по слухам знакомы с синдромом Дюшена. Болезнь ведь редкая. А благодаря налаженной взаимоподдержке с ней легче жить.

Что будет с Ромой дальше, сложно спрогнозировать. Он и его родственники знают одно — нужно держаться!

У Тонкалей немалое хозяйство. Они обрабатывают три гектара огорода, держат четырех коров, имеют пасеку.

…Общаемся с Юрием Евгеньевичем в его дворе — просторном и ухоженном. Двор заасфальтирован, дом обложен белым кирпичом, рядом — водяная скважина. Осовременивание усадьбы — дело рук хозяина. А они у него и в самом деле золотые! Умеет столярничать, плотничать, «пасечниковать». Если нужно, сможет отремонтировать и свой трактор — незаменимый «помощник» на огороде.

— В этом году мы посадили много картофеля. Хотели выгодно его продать. Но не учли уровень закупочных цен. Удалось сбыть только шесть тонн (а в прошлом году продали аж десять!). Поэтому весной посадим гораздо меньше картошки. Вообще, сегодня все сельское хозяйство является нерентабельным. Вот, скажем, мы с женой занимались разведением свиней, держали четырех свиноматок. Они опоросились. Надеялись получить хорошую прибыль. Но, когда вырастили своих кабанчиков, выяснилось, что цена на них упала. Да и закупщики норовят обмануть крестьянина буквально на каждом шагу, — делится наболевшим Юрий Евгеньевич.

Инвалидная коляска – лучший друг

Роман много времени проводит за компьютером. В инвалидной коляске. Любит пересматривать «автомобильные» и музыкальные сайты, по Интернету общается с друзьями. Иногда они приходят к нему. А еще — читает книги о компьютерах.

— Могу сам переустановить программу или дать совет относительно оргтехники. Или для старшеклассников и студентов подыскать в Интернете материал для рефератов, — говорит Роман.

Он старается не зацикливаться на своей болезни, говорит, что так проще жить.

В теплую погоду парень любит проводить время на улице. Выбирается из дома в основном с помощью отца, который, чтобы облегчить этот процесс, сделал небольшой пандус.

Роман рассказывает, что любит тихие солнечные дни; когда в инвалидной коляске можно проехаться по поселку, перекинуться несколькими словами с односельчанами:

— Летом очень много катаюсь. Даже самостоятельно добираюсь до водоема на краю поселка. Много общаюсь с друзьями. Они с пониманием относятся к моей болезни.

А вот выбраться за пределы поселка Роману удается редко. Ему непросто втиснуться в салон отцовского легкового автомобиля. В последний раз Рома выезжал из Малой Девицы несколько месяцев назад:

— Один парнишка случайно задел мою правую руку, когда я сидел в коляске, и получился перелом. Возможно, травма произошла еще и из-за того, что у меня хрупкие кости.

Много впечатлений у Ромы осталось от поездки в Киев в 2009 году, которую ему организовали крестные родители. Тогда Роман впервые в жизни покатался в лифте и побывал в столичном зоопарке.

Теперь в его мечтах — новенький компьютер, скоростной Интернет и… женитьба на порядочной и искренней девушке (именно такую он ищет, зарегистрировавшись на сайте знакомств). Но, наверное, самая главная мечта Романа — стать на ноги. Хоть ее он и не озвучил во время разговора (потому что самое сокровенное, как правило, скрыто в самом дальнем уголке души!), но именно об этом говорили его глаза. А они у Романа такие откровенные.

пгт Малая Девица Прилукского р-на.

Ольга Иванченко, еженедельник “ГАРТ” №6 (2603) от 07.02.13

gorod.cn.ua