У больных детей на Донбассе своя война – за здоровье и жизнь. История девочки-инвалида из Донецка

У многих детей на Донбассе сейчас идет своя война, не менее страшная и жестокая. В условиях, когда в аптеках нет лекарств, когда родители лишаются работы и социальных выплат, а врачи эвакуируются, оставляя больницы без специалистов, эти дети продолжают сражаться за свое здоровье.

Маленькая Лилия родилась 4 года назад в Донецке с диагнозом фенилкетонурия – генетическим заболеванием, при котором нарушается обмен фенилаланина. С первых месяцев жизни ребенку можно было употреблять только низкобелковую пищу. Нарушение режима питания грозило остановкой в развитии. Благодаря заботе мамы ребенок развивался нормально вплоть до весны этого года.

В апреле мама начала отмечать частые жалобы Лили на боль в ногах, быструю утомляемость, воспаление лимфоузлов. Когда они обратились к педиатру по месту жительства, результат анализов показал пониженный уровень гемоглобина. Семья была направлена в Институт неотложной и восстановительной хирургии имени В.К. Гусака для уточнения диагноза.

Установленный диагноз – острый лимфобластный лейкоз… Несколько курсов высокодозной химиотерапии девочке пришлось проходить уже под звуки взрывов и стрельбы.

«Со временем мы привыкли к выстрелам из стрелкового оружия, а вот выстрелы тяжелых орудий, от которых в больнице звенели стекла и дрожала мебель, повергали нас в ужас, – вспоминает мама. – Дочка сутками лежала с катетером под капельницей, так что мы даже не могли уйти в укрытие».

При содействии руководителя Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией у Олеси и Лили появился шанс эвакуироваться в Киев и продолжить лечение в безопасном месте. На реанимационном автомобиле с бригадой криворожских врачей (из Донецка никто из медиков не согласился ехать) девочку привезли в столицу.

В отделении детской онкогематологии Киевской областной клинической больницы Лиля возобновила курс химиотерапии.

Все родственники семьи в связи с военными действиями на Востоке Украины покинули страну, поэтому маме девочки приходилось рассчитывать только на себя. Пособия на ребенка-инвалида в размере 1 300 гривен хватает только на самое необходимое. А вот купить жизненно важное низкобелковое питание и подгузники просто не на что.

С просьбой о помощи Олеся обратилась на «горячую линию» Гуманитарного штаба «Поможем» при Фонде Рината Ахметова, и уже получила 10 упаковок памперсов. В ближайшие дни придет и такое необходимое спецпитание.

«Спасибо Штабу и всем неравнодушным людям, кто принимал участие в судьбе моей дочери, – говорит женщина. – Сейчас дочка находится в стабильном состоянии, прогнозы еще делать нельзя, но мы надеемся на лучшее: что Лиля снова сможет спокойно гулять на улице, учиться танцевать и рисовать, слушать любимую музыку».

Благотворительный фонд Рината Ахметова