Истории жизни и борьбы бердянских детей с инвалидностью

Бердянские семьи, которые столкнулись с нелегкими жизненными испытаниями – детской инвалидностью, поделились своими историями, пишет «PRO.berdyansk.biz».

Отношение в обществе к детям с инвалидностью бывает разным: с одной стороны, люди сочувствуют и всячески способствуют тому, чтобы те не считали себя обделенными, а с другой — не заостряют на этом внимания и отчасти бывают равнодушными, думая, что такие дети и их родители живут в каком‑то отдельном от них мире. Крайнее мнение является ошибочным, ведь они живут рядом с нами, вот только смотрят на мир и воспринимают его несколько иначе.

Ребенок дождя

Ученица третьего класса ООШ №13 Алина Смолина — ребенок с особенными потребностями, стала первой девочкой, которая пришла обучаться в обычную школу по инклюзивной программе.

Сегодня Алина радуется открытию школьного летнего лагеря вместе со всеми одноклассниками, ведь в этом году она тоже имеет возможность его посещать — инклюзивную практику ввели и в организацию досуга учеников.

За обычными на первый взгляд вещами: посещать учебное заведение, участвовать в школьных мероприятиях, увлекаться музыкой и английским — стоит огромная работа многих людей: её мамы Натальи, руководства школы, преподавателей, психологов, ассистентов, логопедов. И всех тех специалистов, которые создают программы для адаптации деток с особенностями и их полноценной социализации.

В 2016 году, услышав о возможности создания инклюзивного образования на базе обычных школ, директор ООШ №13 Елена Вербицкая собрала специальный педсовет, на котором поделилась с коллегами желанием приобщиться к подобной практике и зачислить в классы учеников с особенностями. Решение принималось совместно, ведь ответственность за таких школьников двойная. Заручившись поддержкой коллектива, Елена Ивановна подала заявку на участие в программе.

— Три года назад мы пришли к очень важному решению, которое изменило жизнь всей школы, — открыть двери нашего учебного заведения для детей с особенностями. Сначала было зачислено трое учеников, но один мальчик ввиду состояния здоровья перешел на индивидуальные занятия. На сегодняшний момент у нас на обучении находятся двое детей. Наталья Смолина когда‑то выпускалась из нашей школы, и мы, зная о ситуации в её семье, сразу предложили ей привести к нам доченьку. Она, в свою очередь, с радостью приняла предложение, и мы ей очень благодарны за такое доверие. Впервые увидев Алину, я несколько обеспокоилась: из‑за психоэмоционального расстройства девочка практически не интересовалась внешним миром, ей было комфортно в одиночестве. Пытаясь наладить контакт с ребенком, я видела, как она смотрит будто сквозь меня и слабо реагирует на то, что я говорю, — рассказала директор школы.

Знакомство с классом, преподавателем, новыми людьми и непривычной обстановкой для Алины было испытанием не из легких, но адаптация проходила спокойно. А главное, что одноклассники хорошо приняли девочку. За погодой в классе чутко следит учительница Анна Баталова, которая отзывается о своих воспитанниках только с хорошей стороны и с любовью.

— Каким‑то волшебным образом появление в нашей школе инклюзивных деток преобразовало в лучшую сторону весь учебный процесс. В классе у нас очень благоприятная обстановка. Одноклассники и их родители с пониманием относятся к тому, что в коллективе есть детки с особенностью. Например, Алине нежелательно находиться в громкой и шумной обстановке, поэтому дети стараются на уроках вести себя тихо. Это они делают не по замечаниям и напоминаниям, а потому, что заботятся о её здоровье. Мне всегда приятно идти на работу, ученики это чувствуют и отвечают взаимностью, — улыбаясь, рассказала Анна Леонидовна.

Постоянно находится рядом с девочкой учитель-ассистент Ольга Богун. По её словам, прогресс за три года посещения школы очень большой.

— Дети с похожими особенностями, как у Алины, должны жить по алгоритму. Благодаря совместным усилиям её мамы и педагогов мы за это время его выработали. Девочка живет по строгому расписанию — это помогает ей познавать окружающий мир и усваивать новые знания. Алина способный ребенок, у неё отличная память. Занимаемся мы с ней по обычной школьной программе, но иногда, ввиду тех или иных обстоятельств, корректируем предметы под её успеваемость. Тем не менее Алина хорошо учится. Хотя на первом месте для неё всё‑таки стоит социализация. Трогательно и приятно наблюдать за тем, как девочка буквально ежедневно выполняет то, что ещё в первом классе казалось неосуществимым. Для неё было проблематичным с кем‑то заговорить, взять за руку, самостоятельно выйти из помещения в коридор. Сейчас же она мало чем отличается от сверстников, свободно может подойти и познакомиться с новым человеком, первой заговорить, единственное — любит во всем порядок, к примеру, никогда не возьмет чужое без спросу, — поделилась Ольга Васильевна.

Радуется успехам дочери и мама Наталья. Внимательно прислушиваясь к советам педагогов, выполняет их все рекомендации. По её словам, Алина посещала и дошкольные развивающие учреждения, но таких успехов добились только здесь.

— Я очень благодарна учителям и руководству школы за то, что они поддержали идею инклюзивного образования. Ведь это важно и для детей с особенностями, и для нас — родителей. Для меня большая радость видеть такие успехи своей дочери. Особенно приятна поддержка всех деток класса. Когда Алина рассказывает стих или хорошо отвечает на уроке, они часто ей аплодируют, подбадривая её и придавая ей уверенности, — отметила мама девочки.

Будни детей с особенностями наполнены кропотливой работой, за которой стоят усилия, старания и терпение взрослых. Обычные для всех остальных вещи или действия для этих ребят нередко становятся полосой препятствий, которые нужно преодолевать ежедневно.

Инклюзия (от inclusion — включение) — процесс реального включения людей с инвалидностью в активную общественную жизнь. Инклюзия предполагает разработку и применение конкретных решений, которые позволяют каждому человеку равноправно участвовать в общественной жизни.

Простые сложности

Дети с инвалидностью зачастую оказываются беззащитными и уязвимыми ко многим факторам внешнего мира. Они всё принимают за чистую монету и не могут противостоять насмешкам, агрессии, обману и манипуляциям. Помимо этого, очень доверчивы и не понимают, как может быть по‑другому.

Вот почему их социализация должна проходить в максимально комфортной обстановке, без лишних потрясений и стрессов.

Директор Центра социальной реабилитации детей-инвалидов Бердянского городского совета Вероника Гребенщикова на примере собственной семьи знает, как важно для этих деток, чтобы опыт развития и общения в коллективе был позитивным.

Вероника — мама ребенка с инвалидностью. В восьмимесячном возрасте она заметила в развитии своего сына Ярослава первые тревожные звоночки. После многих обследований, консультаций, приемов у врачей мальчику был поставлен диагноз «Задержка развития», по всем показателям — не обнадёживающий. Но молодая мама тогда твердо решила бороться за сына во что бы то ни стало.

Несмотря на то, что до шести лет Ярослав не говорил и практически не ходил (его приходилось носить на руках), семья не сдавалась, медленно, но уверенно продвигаясь вперед.

— Казалось бы, простые вещи: пойти, заговорить, взять правильно ложку, вовремя отреагировать на обращение, — а мы к ним шли очень долго. И много-много работали для того, чтобы сейчас радоваться чудесным результатам и свершениям. Младший сын Андрей часто спрашивает у меня, почему Ярослав не умеет то или другое, почему так, а не иначе. И я стараюсь лаконично объяснить, что старший брат такой же, как и ты, просто идет ко всему более длинной и трудоемкой дорогой, — рассказала Вероника.

На сегодняшний момент Ярослав — активный и жизнерадостный подросток, интересующийся живописью и любящий по‑особенному сочетать цвета. Недавно, поучаствовав в одном из художественных мастер-классов, он был приятно удивлен — на одной из выставок иностранцы приобрели две его картины. Получив первый гонорар за свое творчество, Ярослав необычайно обрадовался и до сих пор хранит вырученные средства как знак признания его таланта.

Пройдя огромный путь вместе с сыном, Вероника Гребенщикова, как никто, может сочувствовать и сопереживать родителям воспитанников Центра. Сейчас в реконструированном помещении сделано всё для того, чтобы дети развивались в благоприятных условиях, а их социальная реабилитация проходила действительно на европейском уровне.

— На сегодняшний день наше учреждение обеспечено всем необходимым, включая новейшие методики развития детей с инвалидностью. Этим центром город может гордиться. Я очень благодарна местным властям и всем, кто причастен к его чудесному возрождению. Ведь то, что было, когда я впервые пришла сюда три года назад, и что мы имеем теперь — земля и небо. На данный момент у нас открыты три группы, возрастных категорий: до 7 лет, с 7 до 14 и с 14 до 18. Дети с радостью идут к нам и нехотя уходят, ведь здесь — пространство, которое создано специально для них и в котором так приятно учиться, общаться, развиваться, невзирая на трудности, — поделилась директор центра.

Ни дня без победы

Проблемы детей с инвалидностью сугубо индивидуальны, и у каждого ребенка они свои. Среди распространенных — расстройства чувственной, эмоциональной, познавательной сферы с нарушением моторики, опорно-двигательного аппарата, психического восприятия, внимания, памяти, речи, мышления… Эти дети совсем беззащитны и не приспособлены к обычной для нас жизни, поэтому нуждаются в постоянной помощи. Но несмотря ни на что — они также, как и все, имеют право на детство.

Мамы воспитанниц центра — Наталья Щербаченко и Ольга Басара вместе со своими дочками, 11‑летней Настей и 17‑летней Валерией, проделали огромную работу, пройдя тернистый, полный родительских тревог, слез и бессонных ночей путь. Да и сейчас каждый день в буквальном смысле борются за то, чтоб их дети развивались, вопреки диагнозам и медицинским прогнозам.

— В нашем случае, я много раз слышала от медиков о том, что моя Настя очень слабая и нужно готовиться к худшему… Передать внутреннее состояние в такие моменты очень сложно — растерянность, отчаянье, безысходность. Но я для себя твердо решила — буду бороться за свою дочь и сделаю все возможное для того, чтобы моя девочка жила. Надежная опора — супруг и сын взяли на себя тоже очень большую ответственность и разделили мой настрой и уверенность, — рассказала Наталья Щербаченко.

Принять диагноз — для каждого родителя непросто. Есть много примеров, когда взрослые скрывают, стесняются и опасаются говорить о том, что их ребенок имеет инвалидность. Известны случаи, когда родители не разглашают эти факты даже в кругу собственной семьи, считая это чуть ли не позором и уязвимым местом.

К счастью, в центре социальной реабилитации детей с инвалидностью регулярно проводят консультации, помогают родителям принять диагноз ребенка, адаптироваться к нему и жить дальше.

— Когда мы пришли в центр впервые, Настя кушала и пила через зонд, не умела даже сидеть. Здесь мы сели, научились кушать ложкой, пить из чашки… Но самой большой победой за это время стало то, что Настю теперь могут понять другие люди. Она мало говорит, но при желании может обозначить свою потребность в чем‑то, — поделилась Наталья.

В семье Ольги Басары 17 лет назад с нетерпением ждали пополнения, каким же было удивление, когда стало известно, что деток будет двое.

— К сожалению, девочки появились на свет недоношенными. Совсем крохотные, с недобором веса — они с первых минут жизни начали за неё бороться. Лиза два раза была в реанимации, а вот Лера на первый взгляд не вызвала подозрений — набирала вес, была под постоянным наблюдением врачей. Как оказалось впоследствии, Лизу выписали домой, и она находилась с папой, а вот мы с Лерой проходили долгое восстановление, наблюдались у невропатологов, сделали семь заходов в Донецком центре нейрореабилитации Евтушенко, прошли четыре курса лечения в Запорожье, Трускавце, ездили на лечение за границу. На сегодняшний день мы окончили 9 классов индивидуального обучения и имеем аттестат ООШ №11. Лера может самостоятельно одеться, обуться, она очень аккуратна и любит, чтобы всё находилось на своих местах. Считаю, что родители деток с инвалидностью должны все силы положить на то, чтобы их ребенок мог сам себя обслуживать, был по возможности социально адаптирован, умел выразить чувства и обозначить потребности, — рассказала Ольга.

Истории, рассказанные нашими героинями, полны нелегких испытаний и ежедневной кропотливой работы. Тем не менее в этих семьях не забывают о радостях новых достижений, похвале, доброте и сердечности во взаимоотношениях с ребенком, помня, что пора детства неповторима и на неё имеет право каждый.

Инна Бунина