Аліса — семикласниця. У квітні цього року дівчинка приїхала зі своєю мамою та бабусею зі Слов’янська до Черкас. Вона активно розповідала про себе, про своїх нових друзів, попри порушення в мовленні. В Аліси вже з’явились улюблені місця в Черкасах – це парки й атракціони. Діагноз ДЦП ні для неї, ні для її рідних не є перешкодою в житті, пише 18000.com.ua.
За інформацією Державної служби статистики, 1 січня 2021 року в Україні було 2 мільйони 703 тисячі людей з інвалідністю, із них —163,9 тисячі дітей. Попри це в українських містах лише починають розвивати інклюзивну інфраструктуру: будують інклюзивні дитячі майданчики, збільшують кількість автобусів із місцями для колісних крісел, поряд зі сходами в будівлю стало звичним будувати зручні пандуси. Головне — це переосмислене ставлення суспільства до людей з інвалідністю: передовсім — толерантність.
У час змін в Україні ми поспілкувалися з сім’єю Григоренків.
“Любіть свою дитину такою, якою вона є, і не опускайте руки”
Аліса, з якою ви вже знайомі, проживає разом із мамою Крістіною та бабусею Юлією. Минулого року в родині з’явилася домашня улюблениця на кличку Ніка. Вони зі Слов’янська, але поки триває війна, зупинилися у Черкасах.
Дитинство Аліси минуло в її рідному Слов’янську. Вона згадує ліс, парк, де можна було гуляти. Але водночас зазначає, що ці місця “так собі”. Також розповідає про площу, де часто влаштовували концерти, улітку там працював фонтан. Лише кілька років тому в Слов’янську почали будувати інклюзивні дитячі майданчики.
Бабуся дівчинки Юлія Миколаївна додає, що здебільшого з онучкою гуляли в межах свого району, адже інфраструктура міста не пристосована для людей з інвалідністю.
— Не хочу про це… Порівнювати немає з чим. Це попри те, що в нас у місті є кілька санаторіїв, відділення для спинальників. Поки воно працювало, приїжджало багато людей на візках, але про зручності не подбали. Тут же (у Черкасах – ред.) є пандуси, хоча деяким уже багато років. Їх дуже багато, — зазначає бабуся дівчинки — пані Юлія.
Повернувшись думками в дитинство, Аліса розповідає, що трішки пам’ятає, як її бабуся та мама вчили читати й писати прописи.
Дівчинка також ходила в спеціальну групу в дитсадку. Однак пані Крістіна додає, що до дітей з інвалідністю там ставилися неуважно.
— Ми ходили в дитсадок у спецгрупу, але її занедбали. Відвідували садок п’ять разів на тиждень із перервами на реабілітації. На тиху годину Алісу не залишали, тому що там особливо дітям не приділяли час. Хто міг, наприклад, сам одягнутися з дітей, той ішов на вулицю. Інших залишали в групі, а батькам пояснювали, що діти нібито не хотіли гуляти, — пригадує мама Аліси. — Літери вона сама вчила на дитячому планшеті й читала теж самостійно.
Як розповідають рідні Аліси, вона багато разів і довгий час перебувала в Харкові. Там проходила реабілітації, які тривали по два тижні. За державні кошти отримати оздоровлення можна два рази на рік.
Дівчинка радісно описує вулиці Харкова, адже це її улюблене місто.
— У Харкові дуже красиво. Там багато парків. Можна, наприклад, йти у справах, дивитися на природу, й уявляти ніби ти в парку, — пригадує Аліса.
Нині, за словами Юлії Миколаївни, й у Слов’янську відкрили міські й приватні центри, де люди з інвалідністю можуть отримати потрібні послуги:
— Їх багато, але вони по всьому місту розкидані, а дістатись туди незручно. В автобус із візком ми не потрапимо, пішки теж не дійдемо. Також у нас є басейн, але там інваспорт і за певними графіками можуть плавати діти зі шкіл. Щоб возити туди дітей на реабілітацію, то такого немає. І немає спеціального транспорту, щоб перевозити дітей з інвалідністю.
У Слов’янську родина проживає в будинку в приватному секторі. Мама дівчинки згадує, що взимку Аліса здебільшого не залишала оселю, тому що неможливо було пересуватися по снігу в колясці. Їй не давали сумувати домашні коти й пес.
— Сніг не прибирають, дощі все розмивають, неможливо ні пройти, ні проїхати, — додає Крістіна Григоренко.
Попри всі труднощі бабуся Аліси зауважує, що зараз завдяки інтернету набагато простіше знайти потрібну інформацію: поради запитують у групах у соціальних мережах, документи переглядають у пошуковику.
Крім цього, родина намагається справлятися з перешкодами, зберігаючи позитив. На прохання дати пораду батькам, у яких діти мають інвалідність, мама Аліси сказала:
— Любіть свою дитину такою, якою вона є, і не опускайте руки.
Юлія Миколаївна зі свого досвіду додала, що деякі батьки нав’язують собі думку, що не можуть вийти з дитиною на вулицю, тому що всі звертатимуть на них увагу. Переконання, що суспільство їх засуджує, — хибне. Діти не мають страждати через думки своїх батьків.
“Ніхто не їде, і ти сидиш. Люди виїжджали, коли вже нерви не витримували або коли відбувались якісь події”
Родина Григоренко одна з тих, яка вимушено залишила свою домівку через повномасштабне вторгнення рф та мусила шукати притулку в більш-менш безпечних регіонах України. Для них це вже друга евакуація. У 2014 році вони два місяці проживали в Харкові через війну.
Як розповідають пані Крістіна та пані Юлія, рішення їхати було ухвалене раптово ввечері: налякала ситуація на вокзалі в Краматорську, було постійно чутно вибухи в сусідньому місті, бої тривали все ближче.
— Люди виїжджали певними хвилями, періодично було затишшя. Отак сиділи й рахували, у скількох будинках ще залишаються люди. Дивились на сусідів, ніби вони краще знали… Ніхто не їде і ти сидиш. Люди виїжджали, коли вже нерви не витримували або коли відбувались якісь події, — розповідає Юлія Миколаївна.
11 квітня 2022 року Аліса та її рідні залишили Слов’янськ. Вдалося виїхати автобусом.
— Були чутки, що палива не буде, тому люди переживали і виїжджали. Ми їхали в нікуди, вже в автобусі шукали волонтерів. Лише знали, що мають бути якісь точки по дорозі, де можна отримати допомогу, — пригадала мама Аліси.
Сім’я взяла одну валізу на трьох. Там було найнеобхідніше: ліки, документи, зубна щітка та паста, мило, невеликий рушник, одяг зовсім не брали. У Григоренків був досвід із 2014 року, тому вони розраховували на гуманітарку. Також із собою взяли Алісине колісне крісло, однак пані Крістіна зазначає, що з його транспортуванням проблем не виникало. В автобусі Аліса їхала на пасажирському сидінні, а її коляску поклали в багажне відділення.
— У нашому евакуаційному автобусі жінка відмовилась від житла, ми туди зателефонували. Це була школа в Дніпрі. Там ми були два дні. У цей час шукали житло. Вирішили їхати до Черкас, вони здалися географічно безпечними, — пояснює бабуся Аліси.
До Черкас сім’я їхала з волонтерами мікроавтобусом. Дорога тривала орієнтовно п’ять годин.
— Шукали житло у фейсбуці. Пододавалась у всі групи, які мали в назві слово Черкаси. Написала оголошення, що сім’я з трьох осіб шукає квартиру. Так під одним із дописів залишила коментар жінка, потім ми списались і знайшли квартиру. Нам пощастило, тому що деякі шукали оселю через рієлторів і не знаходили, — каже мама Аліси.
Нині ж Аліса, її мама та бабуся проживають у малосімейці, де спільна кухня, та головне – подалі від лінії фронту та вибухів. Під час повітряних тривог вони завжди переходять із кімнат у коридор, за дві стіни, — так убезпечуються.
Важливо, що біля будинку, у якому живе сім’я, облаштований пандус, Алісина коляска вільно уміщається в ліфт. Після приїзду сім’я зверталася до гуманітарних центрів, де отримала речі першої необхідності: тарілки, ложки, тазик, кілька теплих речей і постіль. Тож Григоренки цінують те, що мають, і продовжують налагоджувати життя в Черкасах.
У Черкасах добре, але вдома – краще
Мама Аліси знайшла роботу за фахом у Черкасах, вона перукарка. Аліса з 1 вересня пішла до нової школи. Бабуся ж наглядає за Алісою.
— Роботу, як і житло, теж знайшла за оголошеннями в мережі. До речі, першими поклала у валізу свої інструменти — без них ніяк. Я розуміла, що на новому місці треба шукати роботу, — розповідає пані Крістіна. — Щодо Алісиного навчання, то ми звернулись спершу в школу, де вчаться діти з інклюзією, але там не було домашнього навчання. Тому пішли до іншого закладу. За чотири дні до 1 вересня нас прийняли.
Наразі Аліса навчається щодня в будні, має здебільшого по три уроки в день. Для дітей з інвалідністю передбачено вдвічі менше навантаження. Хоча, поки для неї формували графік навчання в школі, дівчинка приєднувалась на онлайн-уроки разом зі своїми однокласниками.
— Уроки можуть початися і о 9:00 ранку, і пізніше. Учителі до нас приходять, коли мають “вікно”, тобто в Аліси може бути кілька занять поспіль або ж перерва в кілька годин. Однак вона вчить усі передбачені предмети, навіть трудове навчання є та малювання, – пояснила мама дівчинки.
Пані Юлія додає, що через повітряні тривоги важко організовувати навчальний процес і підготовку до нього. Та попри це вчителі відгукуються про Алісу як про здібну та розумну дівчинку. Її улюблені предмети — українська мова та музика.
Незважаючи на домашнє навчання, Аліса відвідувала свою школу в Черкасах кілька разів: у День знань, також була на майстер-класі з виготовлення оберегів для ЗСУ. Навіть один раз потрапила до шкільного укриття, адже їй стало цікаво, як там усе облаштовано.
Крім уроків, Аліса впродовж дня має інші справи. Це може бути зарядка, поїздка до лікаря чи по необхідні речі тощо. За час перебування в Черкасах дівчинка встигла пройти реабілітацію в Міській реабілітаційно-оздоровчій поліклініці.
— Ми скористались послугою масажу, була зарядка, також з Алісою працював реабілітолог, логопед і психолог. З останнім пропрацьовували вплив війни. Після зустрічей із психологом Аліса змінилась: стала відкритою, ініціативною, — розповідає пані Крістіна.
Водночас сім’я намагається ходити на різні заходи, які влаштовують для переселенців. Наприклад, відвідали кінотеатр, були на чаюванні.
— Навіть Аліса помічала, що тут ми багато гуляємо. В Черкасах є змога вийти на вулицю з візком, потрапити в будь-який магазин. До зоопарку можемо котитися, — говорить Юлія Миколаївна. — Користувались транспортом: і тролейбусами, і маршрутками. Однак доводилось кілька автобусів пропускати, щоб дочекатися з платформою.
У дівчинки вже є улюблені місця в Черкасах. Це зоопарк, динопарк, Долина троянд, особливо “сухий” фонтан, атракціони. Більше часу з дівчинкою вдень проводить бабуся, тому атракціони в луна-парку випробовували удвох.
— Спершу дядько не хотів нас пускати на американські гірки. Буцімто, дітям з інвалідністю не можна, раптом судоми тощо. Я ж сказала, що нам на такому можна кататися. Але краще б він нас не пускав, — сміється Юлія Миколаївна. — Ми вийшли, в мене ноги трусяться, а Алісі сподобалося, вона зовсім не злякалася.
А ще пані Крістіна та пані Юлія розповіли, що Аліса любить довго поспати, слухає пісні 80-х, любить допомагати на кухні і, як більшість підлітків, “зависає” в телефоні. Там вона веде свої соцмережі, спілкується з друзями.
— У мене багато друзів із Харкова, подружка з Краматорська, Артем тут, у Черкасах, Кирило також із Харкова, він тепер мій однокласник, — розповіла Аліса.
Ми б могли ще кілька годин спілкуватися, але час для інтерв’ю збіг. За чаєм із печивом ми встигли посміятися, згадати сумні й веселі моменти з життя сім’ї Григоренків. Аліса ще поділилася тим, ким вона хоче стати, як виросте. У її планах бути ветеринаркою і керувати своєю ветклінікою. Та наша розмова завершилася тим, що щемить у серці кожного українця. Мрія кожного з нас пролунала з дитячих уст:
— Я мрію, щоб війна закінчилась і ми повернулись додому, — сказала Аліса. — А ще я дуже сумую за котиками, собакою, за своїм двором.
Вікторія Нянько