Хлопчик з Буковини отримав найдорожчий у світі укол від СМА — препарат безкоштовно надали у Німеччині – INVAK.INFO – інформаційне агентство – портал людей з інвалідністю – Новини про події, акції і заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації інвалідів, база даних нормативних документів

Влад Камінний, який має СМА. Джерело: Help_Vladyslav_sma

Півторарічний Владислав Камінний з Чернівецької області отримав найдорожчий у світі укол від спінальної м’язової атрофії — СМА. Хлопчику ввели препарат “Zolgensma”. Укол коштує понад два мільйони доларів — у Німеччині його надали безплатно за страховкою.

Про це Суспільному розповіла мама хлопчика Вікторія Камінна.

Владиславу поставили діагноз у 9 місяців. З того часу сім’я почала збирати гроші на укол.

“Після трьох місяців діти повинні повертатися на бочок і животик, а він цього не робив. Ми чекали, згодом вирішили його обстежити, тоді й дізнались про хворобу”, — розповіла мама хлопчика Вікторія.

СМА лікують трьома препаратами. Вікторія розповідає, що пожиттєві ліки дорогі. Один з препаратів коштує 250 тисяч гривень за флакон, тому вирішили збирати гроші на одноразовий препарат — укол Zolgensma. Щоб зібрати таку суму, Вікторія разом із подругами проводила ярмарки та вела сторінки у соцмережах.

Влад Камінний. Фото: Instagram/help_vladyslav_sma

Від початку повномасштабної війни зменшились темпи збору грошей на лікування. Більшість волонтерів, які допомагали сім’ї, почали збирати гроші на армію.

У перші дні російського вторгнення Владислав з мамою був у Польщі на лікуванні. Потім сім’я дізналась, що в Німеччині можна отримати ліки безплатно, тому вирішила їхати туди. У Німеччині сім’я зареєструвалась як біженці, після цього мали право на медичне страхування – так вдалось отримати укол.

Влад із сім’єю після уколу. Фото: Instagram/help_vladyslav_sma

Зараз Владислав з мамою перебуває у Німеччині — там хлопчик має пройти реабілітацію.

Що відомо

Спінальні м`язові атрофії (СМА) – група тяжких спадкових захворювань, які призводять до розвитку слабкості м`язів та їх атрофії. Загалом є чотири типи СМА. Більшість дітей з першим та другим типом помирають у віці приблизно двох років.
Наразі існують три види ліків проти СМА: два препарати пожиттєвого застосування (Evrysdі і Spinraza) та один у вигляді ін’єкції, яку потрібно ввести один раз (Zolgensma). Останній препарат є найдорожчим уколом у світі – його ціна складає понад два мільйони доларів. Якщо не вдається зібрати гроші на укол, пацієнти приймають пожиттєву та дороговартісну терапію.

Соломія Соловей