“А що це ви таке привезли?” — дивувалися лікарі, коли до них привезли народжувати жінку з фізичною інвалідністю. “Як ви дозволили, щоб в такому стані народжувати дитину, і взагалі вагітніти? — казали вони батькам породіллі, навіть не беручи до уваги, що перед ними доросла 30-річна жінка. Бо для них на першому місці була не особистість, а її інвалідність.
Цю історію розповіла одна з респонденток соціологічного дослідження “Репродуктивний досвід жінок з інвалідністю в Україні”, яке було презентоване у серпні цього року.
Дослідження ініціювали голова громадської організації “Безпечне народження” Вікторія Лучка і кандидатка соціологічних наук, старша наукова співробітниця відділу соціальної антропології Інституту народознавства НАН України Ганна Заремба-Косович.
“Є дослідження, які стосуються загалом репродуктивного досвіду жінок, і є дослідження, які стосуються жінок з інвалідністю. Але таких, де перетинається репродуктивний досвід і досвід жінок з інвалідністю — досі не було. Тому це дослідження — перша спроба поговорити про репродуктивний досвід жінок з інвалідністю”, — говорить Ганна Заремба-Косович.
Команда дослідження провела глибинне опитування 14 жінок з різними типами інвалідності з різних регіонів, які мали досвід вагітності та/або народження дитини протягом останніх років. Виявилося, що виклики у них спільні: наявність бар’єрів, відсутність сексуальної освіти, труднощі під час вагітності та материнства. Під час презентації результатів дослідження представниці органів охорони здоров’я висловили свої думки щодо теми.
Детальніше про те, з якими викликами стикаються жінки з інвалідністю, та як можна захистити свої репродуктивні права, читайте у матеріалі.
Бар’єри
Жінки з інвалідністю стикаються з різноманітними бар’єрами: фізичними, інформаційними, комунікаційними.
“Я не могла потрапити на УЗД, поки мене два чоловіки не занесли на руках, бо там сходи, а ліфта нема… Брали і несли. І це ж треба акуратно, бо я ж вагітна. Не дай Бог впасти”, — розповіла одна з респонденток.
Головна спеціалістка відділу організації медичної допомоги населення департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Любомира Кутневич стверджує, що зараз заклади охорони здоров’я в області мають можливість безбар’єрного доступу. За її словами, із закладом охорони здоров’я не буде укладено договір доти, поки заклад не буде архітектурно доступним.
“Є спеціальні гінекологічні крісла для жінок з інвалідністю. Є затверджені Міністерством охорони здоров’я клінічні протоколи, якими керуються лікарі і на підставі яких розробляються локальні клінічні маршрути. І дотримання цих маршрутів так само є однією з умов фінансування закладу за програмою медичної гарантії”, — говорить Кутневич.
Водночас опитані жінки зазначали, що доступ до інформації ускладнений через те, що медпрацівники не володіють, наприклад, жестовою мовою, а інформація про пологи й догляд за дитиною погано адаптована для людей з порушенням зору.
“Я досі не знаю, що там за діагнози в сина написані. Бо там так написано, що неможливо прочитати, коли є порушення зору. Щоб там хтось питав дозволу на проведення процедури, щоб читали мені якісь бланки, які потрібно підписувати, коли я кажу, що погано бачу, то нічого такого близько й не було”, — свідчить інша репондентка.
До того ж у суспільстві досі побутує низка стереотипів. Люди чомусь впевнені, що мають право вирішувати, що саме потрібно іншій людині. Медичні працівники також можуть піддаватися поширеним у населеному пункті поглядам.
“Людина думає, що я ж сама ледь повзу, а як з дитиною, як це реально? Треба крутити колісне крісло і дитину тримати за візок. Штовхаєш візок і сам на візку… (кріслі колісному. – Ред.) Вони задумуються: “Чи зможу я? Як її виховаю?” — поділилась жінка з фізичною інвалідністю.
Одна з жінок розповіла, що вагітні не спілкувалися з нею, бо начебто боялися, що їхня дитина може народитися з порушеннями:
“Я лежала на збереженні в пологовому будинку, і там був такий, знаєте, величезний балкон. І оці вагітні мамочки виходили туди ввечері подихати свіжим повітрям. І я вийшла на той балкон, щоб поспілкуватися з іншими вагітними, щоб вони своїм досвідом поділилися. І от, коли я зайшла на той балкон, всі встали і пішли. Зі мною ніхто не спілкувався”.
Брак сексуальної освіти
“Мені ніхто не доносив інформації. В школі поінформували в 11 класі, коли я вже була вагітна. То мені це вже було нецікаво”, — говорить одна з респонденток дослідження.
Ця фраза дуже яскраво характеризує рівень сексуальної освіти. Раніше з дітьми не говорили і не пояснювали ні вдома, ні у школі. Теми тілесності й сексуальності до недавнього часу були табуйованими і стигматизованими. Та й зараз, попри прогрес і доступ до інформації, все ж не можна стверджувати, що проблем не виникає. Дівчат з інвалідністю ніби намагаються вберегти від “незручних” тем, тому часом вони зростають в умовах нерозуміння особистих кордонів, незнанні власного тіла, часом потерпають від насильства.
“Я завагітніла внаслідок того, що як би це сказати… Це було насильство. Я не хотіла [сексуального контакту] і чинила опір, тому презерватив просто порвався. І після того, це я вже зараз усвідомлюю, після того у мене взагалі зникло сприйняття власного тіла”, — ділиться респондентка.
Страхи та упередження щодо вагітності
З одного боку, жінок з інвалідністю можуть оберігати від вагітності, а з іншого, жінку сприймають у суспільстві в першу чергу крізь призму материнства. Хочеш-не-хочеш, а мусиш. Якщо ж з якихось причин не народжуєш дитину, то часом жінку сприймають як “якусь не таку”.
“Жінка, яка не пізнала материнства, не вважається повноцінною жінкою”, — каже одна з опитаних жінок.
Такі стереотипні думки й упередження не з’явилися самі по собі. Це могло виходити з родини, оточення, чи навіть з медіа.
Відповідно дівчата й жінки з інвалідністю або дуже прагнуть народити дитину, щоб довести свою спроможність, або ж, навпаки, вагітність стає для них сюрпризом, адже вони впевнені, що з ними такого не може статися.
Дізнавшись про вагітність, респондентки відчували тривогу і страх, насамперед щодо перебігу вагітності та пологів і стану здоровʼя дитини. Жінки, які завагітніли до повноліття, також боялися зіткнутися з осудом у звʼязку зі своїм віком.
“Коли я дізналася, що я вагітна, перша моя думка була: “Що я мамі скажу?” Я два з половиною місяці приховувала свою вагітність”, — ділиться респондентка.
Часто жінки не тільки не говорять рідним, а й відкладають візит до лікаря і не стають на облік, оскільки бояться, що їх змусять зробити аборт.
“Я навіть не говорила, що я вагітна, і не ставала на облік. Тому що вони б мені запропонували зразу зробити аборт. Я хотіла дитинку зберегти, і тому не зверталася одразу. Звернулася тільки тоді, коли вже по терміну не можна було зробити аборт”, — розповідає респондентка.
Лікарі можуть тиснути і наполягати на перериванні вагітності. До того ж впливати не безпосередньо на жінку, а на батьків:
“Лікарі постійно приносили документи про дозвіл на аборт моїм батькам. Просили, щоб вони або я підписали”.
А також тиснути прогнозами, що жінка не зможе народити.
“До мене досить жорстоко віднеслися лікарі. Вони розповідали мені, що при цукровому діабеті ніхто не народжує, що дітей у мене ніколи не буде. Це було дуже морально важко — існувати під цим пресингом”, — згадує ще одна жінка з дослідження.
Заступниця директора Львівського перинатального центру Наталія Вереснюк зазначила, що для неї шокуючими є факти, коли медики наполягають на перериванні вагітності:
“Ми маємо боротися за кожну дитину і за кожне життя. Для переривання вагітності можуть бути медичні показання, але потрібно зважено підходити до цього питання”.
Заступниця генерального директора Всеукраїнського центру материнства та дитинства Національної академії медичних наук України Наталія Горбань наголошує, що треба розповсюджувати культуру звернення до лікарів ще на етапі планування вагітності.
“До вагітності можна підготуватися. І якщо у жінки є певні особливості здоров’я, то дуже часто її стан можна відкоригувати до настання вагітності, щоб вона протікала доволі комфортно для жінки, щоб ми могли допомогти доносити дитинку до того терміну, коли вже можна народжувати, щоб зберегти життя і жінки, і дитини”.
Додаткові обстеження
Перебіг вагітності у жінок з інвалідністю часто супроводжується додатковими дослідженнями, аналізами, обстеженнями. Якщо вона проживає у невеликому місті, чи селі, то для цього треба виїжджати у обласний центр. Часто за вагітністю і пологами спостерігають найдосвідченіші лікарі, збираються консиліуми. Але самій вагітній не поспішають пояснювати, що відбувається.
“Тоді збирали консиліум. Це було жахливо. Я була сама. При тому, що тепер я розумію, що я була неповнолітня, мені було 15 років. Ці люди напівколом просто на мене дивилися. Це було… дуже принизливо і лякаюче, дуже лякаюче”, — пригадує одна з опитаних.
Правозахисниця Вікторія Лучка вважає, що співпраця між жінкою та медичним фахівцем має будуватися на партнерських засадах. Щоб лікар міг доступно пояснити важливість того, чи іншого дослідження, чи маніпуляції, а жінка могла прийняти пропозицію або відмовитися.
Наталія Вереснюк пояснює, що кожна жінка підписує інформовану згоду на проведення тих чи інших маніпуляцій. Вона наголошує, що жінки не можуть керувати лікарями:
“Лікар має переконати жінку, довести, аргументувати їй, чому саме їй необхідне це дослідження, що воно в її інтересах та її дитини. Лікар має медичні знання та має мати дар переконання, а рішення звичайно за жінкою”.
Водночас правозахисниця Вікторія Лучка категорично не погоджується з Наталією Вереснюк. Адже, на її думку, тоді йдеться не про інформовану згоду, а про медичний тиск та ієрархію, що ніяк не вписується у парадигму партнерських дорослих стосунків між жінкою та лікарем. Жінка ухвалює всі рішення щодо своєї вагітності і пологів, медичних обстежень, навіть, якщо ці рішення не подобається лікарям.
Лікарі та інший медперсонал — в першу чергу люди. І ставлення до вагітних залежить від їхніх особистих якостей. Є медики, які проявляють турботу і відгукуються на прохання, підтримують жінок з інвалідністю. Добре ставлення допомагає вагітним почуватися в безпеці.
“Один лікар відносився до мене набагато легше і спокійніше. Він казав: “Ти не хвилюйся, все буде добре. Я от маю тільки одну легеню, але Бог мене тримає на цьому світі. Я потрібен, значить. Так само і твоя дитина потрібна на цьому світі”, — згадує жінка.
Пологи
Пологи у жінок з інвалідністю можуть розглядатися або як унікальний випадок, або як стандартна процедура, яка не потребує індивідуального підходу. Лікарі та інший медичний персонал можуть проявляти турботу, а можуть демонструвати байдужість. Тобто мають місце такі крайнощі, хоча мав би бути спектр і врахування індивідуальних особливостей. У першому випадку будуть консиліуми, інтерни, найкращі лікарі, надмірна публічність. У другому ж це будуть ще одні пологи на конвеєрі. Буває навіть так, що породіллю відмовляються приймати до пологового, “щоб не псувати статистику”, адже існує упередження, що у жінки з інвалідністю пологи обов’язково будуть з ускладненнями, чи навіть летальним наслідком.
“В мене показання хірурга — кесарів… Приходить бригада, дивиться і каже: “Ні, ми не будемо приймати в неї роди. Ми не хочемо собі псувати статистику”… І цей лікар-заввідділом каже: “Почекай, не хвилюйся! Все нормально. Зараз прийде інша бригада”. Приходить інша бригада і говорить те ж саме”, — ділиться респондентка.
Заступниця начальника департаменту, начальниця управління охорони здоров’я департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради Марта Матюшко вважає, що найбільша проблема в охороні здоров’я в нас в Україні — це брак правильної комунікації.
“Це стосується не тільки осіб з інвалідністю, це стосується і всіх мешканців. Лікар може і не хоче образити пацієнта, але неправильне питання, чи неправильне пояснення може сприйматися жінками, як небажання надавати допомогу, чи супроводжувати вагітність. Правильна комунікація, правильна розмова з жінкою, вона набагато спростила б весь процес”, – пояснює посадовиця.
Водночас Вікторія Лучка наголошує на важливості безперервності догляду. Коли вагітну жінку веде один і той же лікар і під час вагітності, і приймає пологи:
“І тоді, коли жінка приходить на пологи, лікар не бачить цю жінку вперше, а з нею вже встановлений дуже добрий контакт. І це позитивно впливає на вагітність та пологи і на задоволення жінки вагітністю і пологами”.
Представники департаменту охорони здоров’я говорять, що вже зараз є така можливість. Може, тільки мало жінок про це знає, тому варто поширювати інформацію.
Материнство
Навіть, якщо жінка виносила і народила дитину, її можуть вмовляти відмовитися від немовляти, адже сумніваються в тому, що вона зможе піклуватися про дитину.
“Коли в пологовому мили Богдана, то медичний персонал казав: “От бачиш, ти сама його навіть помити не зможеш. Чого ти народила?” — пригадує одна з респонденток.
Іншу жінку завели в кімнату, де знаходилися немовлята, і кажуть:
“Для чого тобі ця дитина? Вона буде калікою… (коректно говорити — дитиною з інвалідністю. В прямій мові залишено оригінал, щоб показати, якою лексикою послуговуються медики. – Ред.) В тебе є старший син. Не хочеш написати заяву на відмову?”
“У мене стали такі круглі очі, я так була шокована, мене всю тіпало”, — ділиться респондентка.
Коли народжується дитина, перший час все обертається навколо неї. Жінкам з інвалідністю, чи без неї складно адаптуватися до нових умов. Поєднувати догляд за дитиною та побутові справи може бути надзвичайно складно, а то й неможливо.
“Тяжко поєднувати побут і догляд за дитиною, бути постійно з дитиною. Я розумію, що це складно всім, і зрячим теж. Але якщо, скажімо, зрячий може покласти дитину поруч, щось робити і поглядати на неї, то я мушу сидіти біля неї, контролювати тактильно, що вона робить, особливо зараз, як вона почала крутитися. Тому тут я не можу поєднувати побут і догляд за дитиною… Якщо говорити про зрячих, то багато які процеси можна одною рукою робити: тримати дитину і насипати їжу, щось зробити. Я розумію, що зрячим це доступно. Мені, оскільки я контролюю все на дотик, треба для цього дві руки”, — розповідає респондентка.
Якщо є поруч чоловік та рідні, які допомагають і підтримують, то переживати складнощі може бути легше. Навантаження і стрес можуть погіршувати психоемоційний стан жінки і навіть призводити до післяпологової депресії чи інших порушень здоров’я.
Думка, що жінка з інвалідністю не може справлятися з дитиною, призводить до посиленого контролю з боку медиків та соціальних служб. Жінкам не намагаються допомогти і полегшити життя, а хочуть довести їхню неспроможність і знайти щось, що дискредитує жінку як матір.
“Коли я народила, до мене приїхала ціла делегація людей. Я навіть не знаю, що це була за делегація. Людей пʼять, напевно. Вони прискіпливо дивились мою хату. Проводили пальцем, чи є пилюка. Може, вони думали, що якщо я не ходжу, я народила, то в мене там брудно і незррзуміло що. А в мене було все складено, в мене було все чисто. Дитина викупана, я викупана. І вони так подивилися, і сказали мені таку фразу: “Кота з хати приберіть”. А я кажу: “А нічого, що ви взуті зайшли у хату? Ходите взуті по хаті, розносите мені мікроби, а от кіт вам заважає”… Цікаво, чи до здорових людей такі їздять і перевіряють, як вони живуть”, — розповідає одна з жінок.
Що робити?
Враховуючи досвід опитаних жінок, авторки дослідження пропонують органам місцевого самоврядування та представникам пологових закладів такі рекомендації.
1.Створити умови для безперервного догляду (continuity of care) жінок з інвалідністю у період вагітності, пологів та післяпологового відновлення. Такий підхід передбачає, що один або кілька фахівців з акушерства супроводжують жінку на всіх етапах її репродуктивного шляху: ведення вагітності, прийняття пологів та післяпологова допомога. Це сприятиме формуванню довірливих стосунків між жінкою та медичним фахівцем, що позитивно впливатиме як на перебіг вагітності й пологів, так і на задоволеність жінки своїм досвідом вагітності та пологів. Хоча безперервність догляду важлива для всіх жінок, вона має особливе значення для жінок з інвалідністю, які потребують більш індивідуалізованого підходу.
2.Підвищувати агентність жінок з інвалідністю у процесі прийняття рішень щодо вагітності, пологів та післяпологового періоду. Для цього слід формувати партнерські стосунки між медичними фахівцями та жінками, де остаточне рішення належить жінці, а не консиліуму чи окремим лікарям. Необхідно замінювати ієрархічну, патерналістську модель взаємодії на підхід, заснований на інформованому виборі та правах людини. На початку взаємодії варто передбачати додатковий час для детального обговорення та документування індивідуальних потреб, можливостей, очікувань і уподобань жінки.
3.Запровадити регулярне навчання для медичних працівників — акушерів-гінекологів, акушерок та сімейних лікарів/-ок — з питань моделей інвалідності, типів інвалідності, коректної комунікації та етичної взаємодії з жінками з різними видами інвалідності. Таке навчання допоможе подолати упередження та стигми, що можуть впливати на формат взаємодії з вагітними жінками з інвалідністю. Варто підготувати й поширювати методичні матеріали та інфографіки з короткими алгоритмами дій і практичними порадами щодо ефективної комунікації.
4.Розробити та впровадити науково-практичні рекомендації для ведення вагітності та пологів у жінок з різними видами інвалідності. Ці матеріали мають базуватися на принципах доказової медицини та міжнародному досвіді, з особливим акцентом на уникненні надмірної та необґрунтованої медикалізації у випадках, коли стан жінки не має прямого впливу на її репродуктивну функцію.
5.Створити й підтримувати соціальні послуги, що сприятимуть жінкам з інвалідністю у період вагітності та після пологів. До таких послуг слід віднести допомогу у догляді за дитиною, підтримку грудного вигодовування, післяпологову психологічну допомогу та патронаж на дому. Фінансування цих послуг має бути передбачене у рамках державних і місцевих програм соціального захисту.
6.Забезпечити фізичну доступність медичних закладів. Це стосується не лише наявності пандусів і ліфтів, але й облаштування доступних ліжок, оглядових крісел, вбиралень і душових кабін тощо адаптованих для жінок з різними видами інвалідності.
7.Забезпечити інформаційну доступність медичних послуг. Інформаційні матеріали мають бути доступними у різних форматах — шрифт Брайля, формат легкого читання, аудіоматеріали та відеоматеріали з перекладом жестовою мовою. Стиль і спосіб комунікації необхідно адаптовувати до індивідуальних потреб жінок з інвалідністю.
8.Гарантувати жінкам з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю, які перебувають у закладах інституційного догляду або інших місцях несвободи, доступ до знань про сексуальну та репродуктивну освіту у форматі, адаптованому до їхніх потреб (проста мова, візуальні матеріали тощо). Забезпечити доступ до сучасних та безпечних методів контрацепції, а також можливість отримати конфіденційну медичну консультацію з питань планування сім’ї.
Матеріал підготовлено за фінансової підтримки фонду Abilis Foundation
Олена Кущенко