На початку вересня в Дубліні (Ірландія) відбувся черговий, 14-й Міжнародний конгрес «Аутизм Європа», проте цьогоріч він став особливим: чи не вперше формат і порядок денний заходу задавали самі аутисти, їхній голос і потреби. Директорка МГО «Дитина з майбутнім» Ірина Сергієнко вкотре брала участь у конгресі і поділилася з нами своїми враженнями, новими ідеями, які привезла з Дубліна, та розповіла, чому там дедалі гучніше звучить нова концепція нейровідмінностей і чому це може стати новою «конституцією аутизму» в ЄС вже в середньостроковій перспективі.
Ви щойно повернулися з Дубліна. Які враження?
Знаєте, цього разу це було ніби відкрити вікно у задушливій кімнаті. Попередні конгреси — суцільні дослідження, таблиці, статистика. Важливі, та все ж далекуваті від реалій, родин і дітей. Тоді там слухаєш і думаєш: а де ж тут людина? А цього разу — зовсім інше. У центрі стояли самі аутисти, їх історії та щирі й відкриті переживання. Мені здалося, сама атмосфера змінилася до невпізнаваності. Було багато щирості, відвертості, навіть болю… але саме такого, який очищає й дає надію.
Організація була на високому рівні, за що окремо хочу подякувати організаторам. Все було продумано до дрібниць. У нас був мобільний застосунок із розкладом, матеріалами, навіть з нагадуваннями. Переклад забезпечував штучний інтелект — і хай він не ідеальний, але як же виручав! У приміщенні — зрозумілі вказівники, на кожному кроці волонтери з усмішками. І знаєте що? Була навіть тиха кімната, куди можна піти й просто перепочити від шуму. І все це тому, що до підготовки Конгресу долучили самих аутистів. Вони точно знають, як важливі простота, передбачуваність, комфорт і ефективність. І коли вони беруться за організацію, то виявляється — відчуваєш турботу в кожній дрібниці.
Хм, то в чому ж причина цих кардинальних змін цього року?
Ну, я би не назвала їх кардинальними. Це все-таки еволюційний процес, коли крапля точить камінь і врешті досягає свого. Мені здається, це питання того, що ми усі не здаємося і з року в рік довбаємо, як казав Франко, цю скалу і в жар, і в холод. Думаю, саме настійливість приносить такі результати. Це дуже важко, але дає свої плоди. Аутизм для сприйняття будь-якого суспільства – це не спринт, а марафон. Ми ж марафоним, бо у нас, власне, виходу нема, і от у нас дещо спільними зусиллями на рівні ЄС виходить, попри все. Це круто.
Приємно чути. Ок. А які головні ідеї прозвучали цього року на Конгресі?
Для себе я виокремила дві, які мені найбільше відгукнулися простотою і колосальною важливістю.
Перша — баланс енергії. Часто ми всі — і батьки, і діти — живемо на «аварійному заряді батарейки». І забуваємо: без відновлення сил усіх – усіх, підкреслюю – не буде руху вперед нікому.
Друга — прийняття й усвідомлення себе іншого, себе-себе, без сорому і ненормальності. Це означає не вимагати від себе бути «як усі». У минулому підхід був такий: «ти інший, а ми, нормальні, навчимо й тебе бути нормальним». Але це лише ламало людей з аутизмом та іншими ментальними особливостями. Це змушувало заплющувати очі тих, хто поряд з ними, бо такі суспільні стандарти, що ж робити? І всі витрачали сили на маскування і досягнення стандартів інших замість того, щоб розвивати свої таланти і здібності.
А зараз, здається, назріла і формується на наших очах нова ідея! Якщо я махаю руками і нікому не заважаю — це моє право. Це вже не про «гарну поведінку» чи «вихованість», а про справедливість і рівний підхід до всіх. Нейровідмінність — не діагноз і не вирок, а одна з форм людського різноманіття. Нейровідмінність — не дефект, а одна з барв у палітрі людства. Метелики не бувають одного кольору, вони всі чудові. Це природа. Люди – це теж природа, хіба ні?
Так, це важливо і, я би сказала, справедливо. А як узагалі народилася ця так звана нова концепція?
Ну, давайте так. По-перше, вона ще не народилась, але я відчуваю, що зовсім скоро вона зʼявиться, а потім знайде своє місце і формалізується. Але це процес довгий, бюрократичний в тому числі і т.д. І це моя особиста думка, я можу помилятись, хоча й дуже не хотіла би)
Так от, якщо говорити з точки зору тривалості й послідовності, то ця концепція народилася завдяки самим аутистам.
Колись великі громадські організації вважали аутизм хворобою, яку треба «вилікувати». Вкладали мільйони у генетику, щоб «заздалегідь передбачити» наявність РАС у дитини. Але для самих людей з аутизмом це звучало як вирок: мовляв, дякуємо за інвестиції, але краще б вам взагалі не існувати.
І тоді самі аутисти почали говорити. У соцмережах вони почали створювати якісь спільноти, писати в інтернеті, дискутувати з науковцями і т.д. Спочатку це було доволі хаосно, незрозуміло і усіх дратувало. Але поступово воно якось вимальовувалося у якусь спільну картинку. Це був еволюційний шлях, це й була еволюція. Кількість змінила якість і світ почав слухати. Молодь уже не боїться відкрито говорити про свій стан. А навіть ті, хто десятиліттями приховував свій діагноз, нарешті сміливо визнають його вголос. На наших очах це перевертає ставлення цілого суспільства. Хіба ж це не диво, запитайте себе?
А якби це все замовчувалось, якби всі мовчали, якби не писали і не постили – був би такий результат? Запитайте себе ще раз!
Це і є суть концепції: аутизм — не хвороба, яку треба викорінити, а інший спосіб бути людиною. Так само як є різні мови чи акценти, різні культури чи кольори очей. Це частина різноманіття, без якого наш світ був би чорно білішим. От і все.
А чи були на полях Конгресу теми, які цього разу здивували особисто Вас?
Так! І дуже.
Перша — аутична сексуальність. Виявляється, серед людей з аутизмом відсоток ЛГБТ значно вищий. Але про це майже немає досліджень.
Друга — жіноче здоров’я. Здавалося б, такі прості речі, як менструації, але як це переживають аутистки — ніхто системно не вивчав. А тим часом це величезний пласт досвіду.
Такі теми непрості, але саме вони показують справжню глибину сфери аутизму і масштаб для досліджень.
Хотіла би додати і про те, чого особисто мені не вистачило. Я цього року, на жаль, не почула ні слова про аутистів, які потребують високого рівня підтримки. Захід був чудово організований так званими “високофункціональними” аутистами, тими, хто має легкий чи середній ступені порушень і потребують мінімальної підтримки і терапії, а от досить широкий пласт складних випадків зостався поза увагою. Як на мене, це великий мінус, і я сподіваюсь, що наступного разу ми будемо говорити про всіх.
А як у Дубліні цього разу ставилися до України?
Україну як підтримували, так і підтримують. Але люди стали сміливішими. Коли війна тільки почалася, всі губилися: ніби хотіли підтримати, але боялися сказати щось «не те». А тепер спілкування стало теплішим. Люди підходили, щиро питали як справи, по-людськи співчували. Це було відчуття — ми не самі, нас бачать, чують і від усього серця прагнуть підтримати. І це дуже цінно.
Проблеми в Україні й у Європі однакові чи різні?
Дуже схожі. Найбільше болить інклюзія, це спільна наша проблема. У європейських школах все або дуже добре, або дуже погано. Дитина або в захваті, або ненавидить навчання. Середини майже немає. І все залежить від того, чи готова школа насправді до інклюзії. Якщо ні — вона знайде спосіб «випхати» дитину до іншого навчального закладу, на домашнє чи онлайн навчання, аби не напружуватись. Це реальність і в Україні, і в Німеччині, і ще багато де.
А після ковіду батьки побачили, що онлайн чи домашнє навчання часто краще підходить їхнім дітям. Бо традиційна школа не враховує потреби у відпочинку. Аутистична дитина не може весь час жити на «20% заряду». Якщо не дати їй відновитися, вона вигоряє, а це суцільні мелтдауни й тривожність.
Тому школам треба змінюватися: дозволяти паузи, відпочинок, навіть «day-off». Без цього інклюзія залишається, на жаль, лише на папері.
Можете сказати після Конгресу щось таке, від душі? Для батьків…
Звичайно. Один приклад мене дуже вразив. На сцені був професор, доктор філософії, блискучий інтелектуал… І він чесно зізнався: каже, я аутист, професор, доктор філософії, але я не можу сам перейти дорогу чи оплатити комунальні рахунки, бо я аутист і ось такі у мене особливості. І це таке сильне нагадування: ми всі різні. У кожного свої таланти й свої труднощі. І в цьому — вся суть людського різноманіття. Навіть не різноманіття – існування, природи людської.
А найсильніше від Конгресу — це відчуття єдності. Стоїш у залі серед сотень людей з різних країн, і раптом розумієш: ми всі шукаємо відповіді на одні й ті самі питання. І тоді вже не почуваєшся самотнім у цій боротьбі. Знаєте, це, мабуть, найбільший подарунок, який я привезла додому, — відчуття спільноти, де різність обʼєднує.
І знаєш, ради чого ти тут стоїш і ради чого ми в Україні усі боремося. За різноманіття і справедливість. І за землю, де ці речі маєш посіяти, щоб вони зійшли природно, без примусу, самі собою, під дощем і мирним небом. І кайф – спільно засівати і разом збирати врожай.