Майже 40 тисяч дорослих людей в Україні продовжують жити в інтернатах, які фактично є місцями несвободи. Тамтешні мешканці – люди з інвалідністю та старшого віку – нерідко потерпають від порушення їхніх прав та відсутності належного догляду.
Україна взяла на себе євроінтеграційні зобов’язання реформувати систему інституційного догляду і провести реформу деінституалізації (ДІ). Зміни передбачають перехід до створення в громадах системи послуг для більш незалежного життя людей, які наразі потрапляють до інтернатів.
Держава витрачає мільярди гривень на рік на утримання інтернатних закладів, хоча більшість із цих коштів іде на зарплати працівникам та комунальні послуги.
Про те, скільки грошей виділяють на людей з інвалідністю в інтернатах, про реальні умови в таких закладах та необхідність реформи деінституалізації ZMINA розповіли експертки Fight For Right, організації, яка займається захистом прав людей з інвалідністю.
Скільки коштів держава виділяє на одного мешканця інтернату під час війни
В Україні приблизно 38 тисяч людей з інвалідністю та старшого віку мешкають у більш ніж 200 інтернатних закладах, зазначають у громадській організації Fight For Right. На цю мережу інституцій для дорослих держава витрачає понад 8,7 млрд грн на рік.
На кінець 2024 року найбільше інтернатів діяло на Хмельниччині – загалом 26 установ. По одному закладу – у Донецькій, Луганській та Херсонській областях. На початок 2025 року загальна чисельність інтернатів скоротилася до 213 завдяки реорганізації закладів у Рівненській, Сумській, Київській областях.
Fight For Right спільно з Інститутом аналітики та адвокації дослідила “економіку” інституцій, зокрема на що спрямовуються державні кошти. Експерти проаналізували діяльність 216 інтернатів для дорослих: 141 психоневрологічного, 74 будинків-інтернатів для людей з інвалідністю та старшого віку й одного спеціального будинку-інтернату.
Переважна більшість інституційних закладів є комунальними установами й утримуються з обласних бюджетів або в Києві – з бюджету міста. Залежно від області середні витрати на одну людину в інтернатах помітно варіюються, зазначила в коментарі ZMINA менеджерка з адвокації Fight For Right Євгенія Булана.
Найвищий показник у 2024 році експерти зафіксували на Полтавщині – в середньому 22 792 грн на місяць, а найменшими є витрати в Черкаській області – 15 075 грн на місяць. Проте середній показник у 18 433 грн не відображає ні загальної ситуації з витратами на інституційну систему, ні середнього рівня забезпечення потреб людей в інституціях, звернула увагу експертка.
Зокрема, якщо розглянути на витрати на одну людину в розрізі закладів, а не областей, то помітно розрив у майже 20 тисяч гривень – від 29 130 грн на місяць у Хорольському будинку-інтернаті на Полтавщині до 9657 грн у Вікторівському психоневрологічному інтернаті на Черкащині.
“Попри те що загальну картину фінансування інституційної системи окреслити непросто, з упевненістю можу сказати, що інституції та утримання людей з інвалідністю в них є аж ніяк не дешевою або економічно обґрунтованою опцією для держави, на що наше спільне дослідження з Інститутом аналітики і адвокації й указує”, – наголошує Євгенія Булана.
Експертка FFR звертає увагу: фінансуючи інтернати, держава витрачає колосальні бюджети. Наприклад, 2023 року сумарні видатки на інституції становили понад 8,7 млрд грн. Але левова частка цих коштів – у середньому понад 85% – витрачалася на обслуговування самої системи, а не на задоволення потреб людей у ній.
Зокрема, у всіх областях України основною статтею витрат є оплата праці – на це спрямовується понад половину фінансування із загального фонду. Середнє значення витрат на оплату праці в інституціях становить близько 68%. На комунальні послуги витрачається 11–22% залежно від регіону. На харчові продукти припадає від 3 до 25% витрат із загального фонду. Найбільше – у Рівненській (24%), Київській (18%) та Львівській (17%) областях.
Автори дослідження виявили: що більше людей проживає в закладі, то нижчі витрати. У деяких установах виявили перевищення планової кількості ліжко-місць: в Антопільському психоневрологічному інтернаті на Вінниччині – на 28%, у Звенигородському будинку-інтернаті Чернігівської області – на 11%. Водночас невідомо, наскільки впливає кількість мешканців на якість послуг.
Які умови та послуги передбачено в інтернатах і яка ситуація насправді
Такі різні бюджети можуть передбачати дуже різний рівень підтримки та забезпечення потреб людини. Якщо співвідносити бюджети інституційних закладів та умови й послуги, що надаються за ці кошти, виявляється класична ситуація невідповідності очікувань реальності, зазначає Євгенія Булана.
Інституційні заклади є надавачами соціальних послуг, серед яких: стаціонарний догляд, представництво інтересів, соціальна адаптація, соціально-психічна реабілітація, паліативний догляд, підтримане проживання.
“Такий широкий перелік послуг міг би пояснити доволі великі середньомісячні витрати в деяких закладах. Однак на практиці переважна більшість інституцій надає виключно послугу стаціонарного догляду і нею обмежується, тоді як інші послуги (і далеко не весь перелік одразу) з цього переліку надають від 6 до 28 закладів із 216 інституцій, які ми розглядали в межах дослідження”, – звернула увагу експертка.
Стаціонарний догляд є базовою послугою в усіх інтернатах, до якої, згідно з Держстандартом, мають входити: надання ліжко-місця, забезпечення одягом, взуттям, постільною білизною, посудом, чотириразове харчування. Також – допомога в дотриманні особистої гігієни, самообслуговуванні, забезпечення реабілітації.
Попри обіцяне чотириразове дієтичне харчування, складене за індивідуальним планом, унормовані стандарти розрахунків житлової площі на кожну людину та контроль за станом здоров’я, зі звітів Національного превентивного механізму та Омбудсмана, журналістських розслідувань та місцевих новин, а особливо зі свідчень інституалізованих людей, вимальовується зовсім інша реальність, наголосила Євгенія Булана:
“Ми раз по раз зустрічаємо інформацію про неналежне як за кількістю, так і за якістю харчування, тісні житлові приміщення з антисанітарією, старий та брудний одяг і взуття. Цей список, що перетворює на попіл будь-які ілюзії про комфортні умови в інституціях, можна продовжувати майже нескінченно”.
За словами експертки, люди з інституцій, які звертаються до Fight For Right, скаржаться на постійне недоїдання та їжу поганої якості, критично мінімальний або відсутній медичний догляд та медикаментозну підтримку, нестерпні умови життя в крихітних перенаселених кімнатах з ремонтом багаторічної давності, на жахливу антисанітарію, шкідників і комах, постелі та одяг, які перуть лише раз на кілька місяців і не замінюють на нові роками. Також – на відсутність заходів безпеки, укриттів, сповіщень про повітряну тривогу та багато інших гнітючих речей, які залишаються вимушеними “атрибутами” їхнього життя в інституціях.
“Аналіз сум, що витрачаються інституціями на харчування, медикаменти та предмети особистого користування, певною мірою підтверджують слова людей у системі”, – звернула увагу Євгенія Булана.
У деяких областях, зокрема в Чернівецькій, Тернопільській та Сумській, на харчування витрачається лише 3% із середньомісячної вартості утримання людини в інституції. Навіть з урахуванням можливого використання підсобних господарств як додаткових джерел походження продовольства така частка витрат на харчування викликає сумніви в його якості та належності, зазначають у FFR:
“Ситуація з медикаментами та перев’язувальними матеріалами не менш гнітюча, оскільки на них витрачається від 0 до 2% середньомісячного бюджету”.
Водночас здійснити перевірку якості надання послуг та умов проживання зараз неможливо, оскільки на період дії воєнного стану в Україні подібні моніторинги обмежені.
“Навіть припустивши, що в інституціях з найвищими середньомісячними витратами кошти використовуються раціонально, а норми й приписи виконують у повному обсязі, ми не можемо говорити про гідні умови для людей, що мешкають в інституціях, хоча б з тієї причини, що сегреговане та ізольоване життя не може бути гідним за визначенням”, – наголосила Євгенія Булана.
Вона пояснила: для гідного життя людині не досить ситної вечері, чистої постелі та чуйного і кваліфікованого персоналу. Бо гідне життя передбачає насамперед реалізацію базових прав і свобод людини – права на незалежне життя, свободу керування ним, можливість вільно обирати місце та спосіб проживання.
“Інституції як явище не здатні забезпечити таку інтерпретацію гідного життя навіть за умови найщедрішого фінансування. Саме тому деінституціалізація, яку зобов’язалася реалізувати Україна, – це не про зміну, удосконалення або реформування інституцій, а про цілковиту відмову від них”.
Чому інтернати – це про порушення прав людини
Згідно з позицією Комітету ООН з прав людей з інвалідністю, утримання людей з інвалідністю в інституціях є дискримінаційною практикою (порушення статті 5 Конвенції про права осіб з інвалідністю), зазначає в коментарі ZMINA адвокаційна менеджерка Fight For Right Людмила Фурсова.
“Це також фактичне позбавлення правосуб’єктності та волі на підставі станів здоров’я (що є порушенням статей 12 та 14 конвенції). Перебування в інтернаті становить ризик примусового медичного втручання із застосуванням психотропних препаратів, наркотиків та інших обмежувальних та “корекційних” заходів”, – пояснює експертка.
Перелік можливих порушень прав людини цим не обмежується, додає вона. За словами Людмили Фурсової, існує хибна думка, що якщо збільшити фінансування, додати кількість персоналу, змінити керівництво закладів, то можна змінити ситуацію:
“Такі заходи й справді можуть покращити умови перебування людей, однак вони не зможуть розв’язати питання порушення прав людини”.
Серед відмінностей, які відрізняють життя людини в інтернаті від життя в громаді, можна виділити кілька, звертає увагу адвокаційна менеджерка Fight For Right.
Найчастіше люди з інвалідністю потрапляють до інституцій не з власної волі, а внаслідок відсутності інших опцій для базового виживання, переважно – на основі рішення інших людей.
“По-перше, інтернат – це установа, яка спеціально створюється для того, щоб там проживали люди з інвалідністю, і часто для людей з конкретним видом інвалідності. Тобто йдеться про сегрегацію за ознакою інвалідності”, – зазначає Людмила Фурсова.
По-друге, ключовою ознакою інтернатної системи є те, що в інтернаті людина втрачає контроль над власним життям.
“Не людина обирає, що їй їсти й чи взагалі їсти, з ким їй жити, коли виходити на прогулянку, коли приймати душ. Все це за людину вирішує інтернат. І, навіть якщо уявити, що в інтернаті прогресивне керівництво, неможливо в умовах інтернату забезпечити людині можливість ухвалювати рішення щодо власного життя, здоров’я, освіти, отримання послуг тощо”, – каже експертка.
Тож, коли людина опиняється в інтернаті, вона потрапляє в сегрегаційне середовище і повністю втрачає контроль над своїм життям.
Чому назріла потреба в реформі деінституалізації
Деінституціалізація назріла вже давно, але, ймовірно, ніхто не наважувався взяти на себе відповідальність, щоб розпочати цей процес, вважає Людмила Фурсова.
Вона додає: попередні спроби реформувати дитячі інституційні заклади складно назвати результативними, а система інституцій для дорослих точно потребуватиме не менших зусиль.
“Дуже шкода, що деінституціалізацію послуг для дорослих людей з інвалідністю ми починаємо робити не тому, що близько 40 тисяч людей перебувають у закладах несвободи, а сотні тисяч зазнають інституціалізації в різних її проявах (сегреговані центри, місця постійного перебування, установи догляду ), а тому, що в України є зобов’язання в межах євроінтеграційних процесів, і через необхідність виконувати норми Конвенції ООН про права людей з інвалідністю”, – зауважує експертка.
Війна РФ проти України оголила давні проблеми у сфері підтримки людей з інвалідністю. Зокрема, тисячі внутрішньо переміщених людей з інвалідністю, які раніше жили в громадах, опинилися в інтернатах, бо жодних альтернатив їм не запропонували.
“Важливо розуміти, що, допоки буде можливість відправити людину з інвалідністю до інтернату і ця можливість нічого не коштуватиме громаді, інтернати не зникнуть. Якщо, наприклад, сьогодні вкласти ресурси й підготувати умови для виходу ста людей з інтернату, то на їхні місця вже будуть нові претенденти та претендентки”.
Людмила Фурсова наголошує, що деінституціоналізація – це не лише про вихід людей з інституцій, це й про створення в громаді такої системи підтримки, яка запобігатиме потраплянню нових людей до інтернатів:
“Мабуть, немає таких підрахунків, але видається, що державі значно дешевше буде наразі створити умови в громадах, щоб нові люди не потрапляли до інтернату, ніж потім вкладати в цих самих людей, щоб відновлювати їхні навички незалежного життя”.
Адже що довше людина перебуває в інтернаті, то більше вона втрачає навички жити незалежно, і, щоб потім жити в громаді, вона знову має навчитись ухвалювати рішення.
Перебування в інтернатах – додатковий ризик для життя та здоров’я людей з інвалідністю
Війна також підсвітила проблему зі створенням умов для збереження життя та здоров’я людей в інституціях. Так, під час повітряної загрози або в разі необхідності провести евакуацію гарантувати безпеку одночасно для 300–400 людей з інвалідністю фактично неможливо, звертає увагу Людмила Фурсова.
Вона нагадує: коли в Сумський геріатричний інтернат влучила авіаційна бомба, одна людина загинула, були поранені. Відомо про інтернати, які в лютому 2022 року потрапили в окупацію на Чернігівщині, Харківщині та Київщині.
“Ризики для людей з інвалідністю, які залишаються в інтернатах Сумської, Харківської та інших наближених до бойових дій областей, дуже високі. Крім того, орієнтовно 5 тисяч людей з інвалідністю, які перебували в інтернатних закладах, опинилися на окупованих територіях, і доля цих людей невідома”, – зазначає експертка.
Fight For Right та International Partnership for Human Rights (IPHR) реалізовують проєкт, що має назву “Координовані дії громадянського суспільства для забезпечення справедливості, підзвітності та постійної підтримки постраждалих від сексуального насильства в Україні”. У межах проєкту збирають інформацію про людей з інвалідністю в інституціях, які могли стати жертвами воєнних злочинів. Зокрема, підготували методологію документування воєнних злочинів, скоєних проти людей з інвалідністю.
Які можливі альтернативи інтернатним закладам
Щоб говорити про реальні рішення для людей, які зараз перебувають в інтернатах, важливо знати, хто ці люди, звертає увагу Людмила Фурсова:
“На жаль, система дуже мало знає про людей в інтернатах. Знає про вік, стать, наявність інвалідності, статус дієздатності. Не знає про те, чи є в людини родина і в яких стосунках вони перебувають, про наявність житла, про рівень освіти, навички самостійного проживання, потребу в підтримці”.
Останнім часом держава акцентує на соціальній послузі підтриманого проживання. Ця послуга є важливою, проте невідомо, скільки людей в інтернатах потребують її.
“Якщо внутрішньо переміщені люди з інвалідністю опинилися в інтернатах виключно через відсутність житла, то чи потребують вони саме підтриманого проживання, якщо раніше у своїй громаді вони проживали, не отримуючи цієї послуги?” – запитує фахівчиня FFR.
Тож, говорячи про альтернативи інтернатам, варто шукати рішення для кожної окремої людини, зауважує Людмила Фурсова. Комусь підійде підтримане проживання, комусь – тренувальна квартира, іншій людині – житло, ще комусь – соціальні послуги, наприклад догляд удома. А для когось – доступ до послуг психічного здоров’я в громаді проживання.
Деінституціоналізація буде складним та тривалим процесом, який потребуватиме ресурсів і послідовних дій, попереджає експертка.
Стратегія реформування психоневрологічних, інших інтернатних закладів та деінституціоналізації догляду за повнолітніми особами з інвалідністю та особами старшого віку до 2034 року, а також операційний план заходів з її реалізації у 2025–2027 роках – це лише перший крок, хоча деінституціоналізація не може відбуватись окремо від інших процесів у державі.
“Якщо паралельно відбувається реформа у сфері психічного здоров’я, це дозволить людям із психічними порушеннями жити в громаді та отримувати необхідну підтримку. Коли безбар’єрність буде не лише в мріях, а стане нормою в кожній громаді, люди з інвалідністю стануть менш залежними від рідних або соціальних працівників”, – наголошує Фурсова.
Наявність соціального та доступного житла запобігатиме потраплянню внутрішньо переміщених людей до інтернатів. Не менш важливими є зміни й в інших сферах.
Чому люди продовжують потрапляти до інтернатів
Наразі у Fight For Right триває польовий етап дослідження причин, чому дорослі люди продовжують потрапляти до інтернатних закладів. Уже завершено опитування людей з інвалідністю, які мають високі ризики інституціоналізації: самотніх, із сільської місцевості, з-поміж внутрішньо переміщених осіб.
Експерти майже завершили опитування людей з інвалідністю, які вперше потрапили до інтернатів упродовж трьох останніх років. Також провели частину опитувань керівників та керівниць місцевих громадських організацій людей з інвалідністю.
“Люди з інвалідністю часто не мають необхідної інформації про наявні послуги, підтримку, пільги. Якщо в громаді працюють не дуже компетентні посадовці, які не вважають за доцільне витрачати свій робочий час на надання інформації, люди мають витратити значно більше часу на отримання необхідної підтримки”, – зазначають у FFR.
Утім, під час опитування згадувалася громада, де керівництво саме ініціює розвиток окремих послуг та звертається по підтримку до неурядових організацій.
За словами кейс-менеджерки Fight For Right Наталії Шишолік, яка опитувала людей з високими ризиками інституціоналізації, під час розмов найчастіше звучала тема коштів. Зокрема, через малі пенсії люди не можуть забезпечити свої базові потреби: придбати ліки, продукти чи оплатити комунальні послуги.
Навіть ті, хто хоче жити самостійно, не мають фінансової змоги оплачувати послуги помічника. Опитані розповідали, що соціальні працівники зазвичай приходять лише на короткий час: принести продукти, ліки чи оплатити комунальні послуги.
“Але відсутність допомоги в приготуванні їжі, прибиранні чи пересуванні стає вирішальним фактором, який штовхає людину до інституційного догляду. Люди наголошували: якби така допомога була доступна, вони могли б довше залишатися жити в громаді”, – звертають увагу в організації.
Також часто згадувалася недостатня підтримка від родини. Це пов’язано з багатьма обставинами: байдужість, перевантаженість, фінансові труднощі.
Матеріал підготовлено за підтримки проєкту “Сприяння наближенню України до ЄС у сфері верховенства права” (3*E4U), що реалізується за дорученням Федерального міністерства закордонних справ Німеччини компанією Deutsche Gesellschaft für International Zusammenarbeit (GIZ) GmbH у межах проєкту “Права людини в центрі європейської інтеграції України”, який громадська організація Центр прав людини ZMINA реалізує за підтримки GIZ.
Ольга Маджумдар