Це може здатися дивним, але вживання базових термінів у сфері аутизму ще й досі є предметом вивчення й суперечок як в Україні, так і в інших країнах. Загальний «розклад сил» у цьому дискурсі виглядає так: частина людей стверджує, що визначення «аутист» є образливим, інша – категорично з цим не погоджується, а ще частина просто губиться в розмаїтті термінів, обираючи роль стороннього спостерігача. У цьому питанні все просто і складно водночас, кажуть експерти МГО «Дитина з майбутнім». Давайте розбиратись разом, щоб зменшити хайп і суперечки там, де їм не місце і де від них більше шкоди, а не користі.
Чи не першими в Європі досліджувати це питання взялися британці. Сталося це порівняно недавно, у 2015 році, через велику кількість публічних дискусій. Дослідження, учасниками якого тоді стало 3470 жителів (https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361315588200), мало на меті з’ясувати думки та вподобання членів спільноти аутистів у Великій Британії – аутичних людей, батьків та їхньої ширшої мережі підтримки – щодо термінів, які вони використовують для опису аутизму, і виявилося, що їх… багато. Найбільш схваленими були «аутизм» та «в аутистичному спектрі», і меншою мірою «розлад аутистичного спектра». Однак групи розійшлися в думках щодо використання кількох термінів. Термін «аутистичний» підтримував великий відсоток дорослих з аутизмом, членів сім’ї/друзів та батьків, але значно менша кількість фахівців; «людина з аутизмом» підтримувала майже половина фахівців, але менша кількість дорослих з аутизмом та батьків. Однозначний висновок, до якого прийшли автори праці, полягав у тому, що не існує єдиного способу опису аутизму, який би був універсально прийнятим та найкращим у спільноті аутистів у Великій Британії, і що деякі розбіжності, здається, глибоко вкорінені.
З того часу було проведено багато подібних досліджень у англомовних країнах світу і всі вони зводилися до загальної переваги серед дорослих з аутизмом мові, де на перше місце ставиться ідентичність («аутична людина»), ніж мові, де – особистість («людина з аутизмом»). Тобто однозначних відповідей так і не було знайдено. У чому ж причина цієї невизначеності?
Чи не найближче до обгрунтованої відповіді підійшли голландці, провівши у 2022 році своє дослідження (‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents). Автори праці дійшли висновку: люди у різних вікових категоріях, соціальних та професійних статусах по-різному ставляться до вживаної термінології і категоричності тут бути не може, оскільки це підтримуватиме одну частину людей, водночас ображаючи іншу, і навпаки. Базуючись на результатах свого дослідження, голландці роблять ще один вкрай важливий висновок: на уподобання термінології можуть впливати мова і культура.
А це означає, що загальносвітових чи загальноєвропейських правил і норм щодо цього питання не може бути апріорі. Більше того, кожна мова має свої лінгвістичні, семантичні та багато інших особливостей, і з точки зору навіть милозвучності однакові терміни на різних мовах можуть звучати по-різному, несучи різне емоційне та смислове навантаження у самих словах.
Так само й немає єдиних норм і жорстких правил в аутистичній спільноті, про що свідчить й офіційна позиція Autism Europe. АЕ не встановлювала єдиної «обов’язкової» назви, натомість у своїх рекомендаціях щодо використання прийнятної мови вона підтримує право кожної людини на самовизначення. Autism Europe визнає, що в аутичній спільноті існують різні вподобання. Деякі люди віддають перевагу терміну «аутична людина» (identity-first language), оскільки вважають аутизм невід’ємною частиною своєї ідентичності. Інші обирають формулювання «людина з аутизмом» (person-first language), щоб підкреслити, що діагноз не визначає особистість повністю. У своїх публікаціях організація часто використовує терміни «аутизм», «аутистичний спектр» або «людина в аутистичному спектрі», уникаючи слова «розлад» (disorder), де це можливо, на користь «стану» (condition).
Саме тому, дотримуючись Конвенції ООН про права людей з інвалідністю та поважаючи думку самих аутистів, у формальній сфері сьогодні частіше надають перевагу термінам “людина з аутизмом” та “людина зі спектром аутизму”, а у неформальних дискусіях – “аутична людина” й «аутист». Цікаво, що самі аутисти стверджують, що звернення «аутична людина» чи «аутист» для них є цілком прийнятним, аргументуючи свою позицію тим, що аутизм не можна відділити від людини, бо це і є її сутність. Втім, образливо це може звучати з вуст, приміром, неосвіченого співрозмовника, особливо якщо він налаштований агресивно та упереджено до людей з особливостями, є прихильником дискримінаційних, шовіністичних чи расистських поглядів.
В українському (підкреслимо, як і в європейському) законодавстві немає окремого документа, який регламентує термінологію у сфері аутизму. Зокрема, в документах МОЗ України використовується поняття “розлади аутистичного спектра”, що є офіційним медичним терміном на основі МКХ-10. У законах України термінів “аутист” чи “людина з аутизмом” взагалі не існує, натомість використовується “особа з інвалідністю”, “дитина з інвалідністю” чи “особа з особливими освітніми потребами”. В документах МОН України вживається термін “дитина з РАС” чи “учень з РАС”; є рекомендації щодо використання людиноцентричного підходу (наприклад, «Довідник безбар’єрності») і т.д.
У кінцевому ж підсумку, за прикладом європейського підходу, в Україні терміни «людина з аутизмом», “людина зі спектром аутизму”, «людина з РАС», “аутист” та “аутична людина» можуть використовуватися як взаємозамінні, а чіткого юридично затвердженого визначення, як і будь-яких заборон, на державному рівні не існує. І судячи з вищевказаного аналізу, європейських трендів і тенденцій, ще довго не існуватиме.
Ось як коментує це питання засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко:
«Десь років 10-12 тому ми з групою активних мам і керівників ГО прийшли на засідання робочої групи Міносвіти, де нас привітали з тим, що нарешті після майже 10 років важкої праці в школі впроваджується асистент вчителя в інклюзивному класі. Чиновники були дещо здивовані нашою стриманою реакцією, тому що ми заявили, що це, звичайно, чудово, але замало: нам потрібен тьютор – асистент дитини. На що нам відповіли: “Забудьте». Мовляв, ми тут ледве організували асистента вчителя, а асистента дитини й поготів.
Після засідання ми вийшли на вулицю і почали обговорювати почуте. Тоді я сказала, що якщо ми зараз не почнемо діяти, то у нас і через 10 років асистента дитини в інклюзивному класі не буде. І ми почали діяти. Була проведена активна pr-кампанія і вже менше ніж за рік в нормативних документах МОН з’явився асистент дитини в інклюзивному класі на громадських засадах. Потім нас чекало ще кілька років діяльності у робочих групах при Мінсоцполітики, сімʼї та єдності України і тепер це – офіційно затверджена посада, яка фінансується державою…
До чого я це згадала? Українське і будь-яке інше законодавство – це не догма, а живий організм, основна функція якого – забезпечувати потреби громадян. Якщо там щось неправильно чи недостатньо визначено – треба це виправляти. Так, можливо треба було б підняти і вирішити це питання зараз (нам це не вперше), але наразі у нас інші задачі – допомогти і підтримати у ці часи тих, хто навчає наших дітей, створює для них сервіси і підтримати родини, що виховують діток-аутистів чи – якщо комусь від цього буде краще – діток з аутизмом. Головне ж не це, а підтримувати й допомагати реальним родинам у реальному житті.
Та й вирішити наразі це питання якось «однозначно й категорично», як ви бачите, просто неможливо через його глибоку живу природу».
Отже, термін «аутист/аутистка» не є забороненим і використовувати його можна, розуміючи, що багато людей вважають його своєю самоназвою. Для аутичних людей тут принцип простий: «нічого про нас без нас». Та якщо вам комфортніше – у вашій родині можна вживати «людина з аутизмом/РАС» або «аутична людина» чи «людина з аутизмом». Ми це поважаємо і завжди будемо виступати за те, щоби це поважали інші.
Підсумок: позиція МГО відповідає позиції «Аутизм Європа» і українському законодавству. Термінологічні дискусії – тема, безсумнівно, цікава і важлива і цей невеличкий екскурс є тому підтвердженням. Та завжди важливіше просто розуміти інших людей і допомагати їм у скрутні часи, аніж розводити суперечки там, де вони не на часі.
Дякуємо за увагу і бережіть себе, друзі!
З повагою,
Команда МГО «Дитина з майбутнім»