Раннє виявлення та вчасна медико-соціальна реабілітація дітей із вродженими вадами або із затримками розвитку, у тому числі з синдромом Дауна, потребують тісної міжсекторальної взаємодії, що ґрунтується на наданні послуг не лише дитині, але й сім’ї.
Про це йшлося під час робочої наради з питань організації надання медичної допомоги та удосконалення медико-соціальної реабілітації особам із синдромом Дауна, що відбулася в МОЗ України на виконання доручення КМУ від 17 грудня 2013 року до листа Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром». У ній взяли участь представники Департаменту реформ і розвитку медичної допомоги МОЗ України, провідні позаштатні спеціалісти зі спеціальностей «неонатологія», «педіатрія», «дитяча психіатрія», Інституту педіатрії акушерства і гінекології НАМН України, громадськості.
Зокрема, розглядалися питання догляду та соціальної підтримки сімей, що мають дітей із синдромом Дауна, посилення пренатальної діагностики вагітних зі встановленими критичними вродженими патологіями плода, а також роботи лікарсько-консультативних комісій із встановлення інвалідності дітям із даним діагнозом.
За словами начальника Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення МОЗ України Альони Терещенко, одним із напрямів створення ефективної системи раннього виявлення та реабілітації вроджених вад розвитку, у тому числі синдрому Дауна, є тісна співпраця пологових будинків і перинатальних центрів, куди спрямовуються вагітні з виявленими ризиками патології плоду. Сьогодні в таких центрах функціонують команди високопрофесійних неонатологів, педіатрів, психологів, юристів тощо, які спрямовані на роботу із батьками, що мають відповідні ризики.
За словами фахівця, нові підходи щодо соціальної реабілітації дітей із вродженими вадами або з затримками розвитку, у тому числі з синдромом Дауна, ґрунтуються, в першу чергу, на підходах надання послуг не лише дитині, а й сім’ї. «Ці послуги потребують тісної міжвідомчої взаємодії та однакової участі в цій системі і Міністерства соціальної політики України на базі центрів соціальної реабілітації дітей-інвалідів, і Міністерства охорони здоров’я України на базі центрів медико-соціальної реабілітації, і Міністерства освіти і науки України на базі психолого-медико-педагогічних консультацій, а також недержавних установ», – відзначила Альона Терещенко.
Також було закцентовано увагу на питаннях присвоєння інвалідності групам дітей із вродженими вадами або з затримками розвитку. На сьогодні МОЗ України розробив постанову КМУ «Деякі питання встановлення лікарсько-консультативними комісіями інвалідності дітям», яка прийнята на засіданні Уряду від 21 листопада 2013 року №917. Вказаною Постановою затверджено порядок встановлення лікарсько-консультативними комісіями інвалідності дітям, у тому числі критерії надання категорій «дитина-інвалід» і «дитина-інвалід підгрупи А».
Враховуючи це, МОЗ України розпочав розробку проекту наказу про медичні показання встановлення інвалідності дітям відповідно до затверджених постановою критеріїв. А саме застосування європейського підходу в контексті біосоціальної моделі хвороби: встановлення інвалідності дітям залежатиме не від захворювання, а від наявності порушень функцій органів і систем із урахуванням обмежень основних видів життєдіяльності, які є наслідком тієї чи іншої хвороби, травми тощо.
Довідка:
В Україні станом на 01 січня 2013 року налічувалось 3 780 дітей-інвалідів, хворих на синдром Дауна. Частота синдрому Дауна серед новонароджених відповідно до загальної статистики складає одну особу на 700 дітей. У системі Міністерства охорони здоров’я функціонує 44 будинки дитини, кількість дітей із синдромом Дауна у них на кінець 2012 року становить 128 (4% від загальної кількості вихованців будинків дитини).
Прес-служба МОЗ України