Через п’ять років в Україні люди з інвалідністю користуються “Дією”, яка доступна для тих, хто має порушення зору. Користуються програмою “Є-інвалідність” і легко роблять довідки онлайн. Люди на кріслах колісних вільно подорожують залізницею, бо є багато купе, доступних для них. Вони поселяються в готелі, де немає несподіваних сходинок і всюди можна пройти й проїхати без бар’єрів. Люди з ментальними порушеннями читають Конституцію України простою мовою. Нечуючі розуміють ведучих на телебаченні й виступи політиків, тому що біля них поруч перекладачі жестової мови. Люди з інвалідністю мають сертифікати на соціальні послуги. А священник з маленького села більше ніколи не скаже односельцям: за цю родину треба молитися, бо тільки у великих грішників народжуються діти з паралічем.
Про таке бачення найближчого майбутнього для українців з інвалідністю розповіла у своєму виступі Людмила Фурсова, менеджерка з адвокації громадської організації Fight for right. Ця ініціатива захищає права та лобіює інтереси людей з інвалідністю. Сама Людмила має порушення зору. Її виступ – це спільне напрацювання групи учасниць та учасників форуму “Права людини людей з інвалідністю в Україні: мапа потрібних змін до 2029”.
Таким, як у цьому позитивному виступі, хотіли б бачити найближче майбутнє люди з порушеннями зору, слуху, ментального розвитку, опорно-рухового апарату та іншими. На сьогодні в Україні близько 3 мільйонів людей з інвалідністю. Але війна тільки збільшує цю статистику.
Напередодні Міжнародного дня людей з інвалідністю ZMINA публікує історії, досвіди, поради та потреби людей, яким потрібна безбар’єрність.
Шість напрямів безбар’єрності: куди рухаємося?
34-річна Нія Нікель – засновниця громадської організації “Епіпросвіта”. Її організація допомагає людям з епілепсією та супутніми захворюваннями. Все почалося, як це часто буває, із власного досвіду. Дочка Нії – шестирічна Єва – має дуже складну та вкрай рідкісну форму епілепсії, а також ДЦП. Коли вона народилася, не було медичної системи для таких дітей, не було просвіти – мама почала все це розвивати особисто.
Нія Нікель пояснює, що в Україні наразі намагаються впроваджувати шість напрямів безбар’єрності. І всі вони перебувають на різних стадіях розвитку. Найперший напрям – це архітектурна доступність, і навіть тут ще дуже багато чого потрібно зробити.
Нія Нікель тримає на руках дочку Єву
“У нас навіть великі дорогі готелі не обладнано як слід. Центральний багатоповерховий готель у Львові, колишній “Інтурист”: щоб потрапити на конференцію в цокольному приміщенні, людині на колісному кріслі треба виїхати на вулицю і спуститися під кутом 45 градусів. Назад самостійно людина виїхати не може. Ліфт доїжджає до певного рівня, а потім сходи. Хоча готель позиціює себе як доступний та інклюзивний. І так у нас усе і всюди – частково. Щось робиться, але частково”, – наводить приклад активістка.
Вона нагадує, що архітектурна або фізична безбар’єрність потрібна всім: мамам з візочками, маленьким дітям, людям старшого віку. І, звісно, військовим захисникам та захисницям, які повертаються з пораненнями, і тимчасово або й на все життя їм необхідна ця доступність.
Наступний напрям – освіта. Освіта, як наголошує Нія Нікель, пронизує всі життєві сфери. Але немає, наприклад, викладачів вищої математики жестовою мовою. Є лише перекладачі, які не можуть дати глибинного розуміння.
“Таким дітям, як моя Єва, немає зараз місця в українських садочках та школах, адже немає таких інклюзивних навчальних закладів та вчителів. Тому зараз, зокрема й через війну, ми живемо в Кракові”, – пояснює активістка.
Інформаційна безбар’єрність – це, наприклад, візуальні зображення, які можуть зчитуватися програмами, це підписані картинки на онлайн-платформах, прості й контрастні зображення для людей з порушеннями зору. Це також переклад важливих текстів простою мовою для людей з ментальними розладами; переклад жестовою мовою хоча б на національних телеканалах – для людей з порушеннями слуху. В Україні, на жаль, немає жодного сертифікованого експерта з інформаційної безбар’єрності. Ці експерти мають перевіряти інформацію на доступність і давати свої висновки задля виправлення.
“Інформаційна доступність – це коли ви з літака виходите в незнайомому місті й за вказівниками доходите до зупинки громадського транспорту, сідаєте на потрібний вам автобус і виходите на потрібній вам зупинці”, – наводить приклад Нія.
Людмила Фурсова, активістка громадської організації Fight for right, під час публічного виступу
Ще один напрям – цифрова безбар’єрність. Сьогодні в Україні велику кількість сервісів громадяни можуть отримувати через “Дію”, але для багатьох людей з інвалідністю ця цифрова платформа є недоступною, тому що вони через свої порушення не можуть пройти ідентифікацію.
“Покрутити головою чи кліпнути за вказівкою можуть не всі. Люди з ДЦП, з певними порушеннями зору, з одним оком цього не зроблять. Але ж це новітній продукт, розроблений буквально нещодавно. І скільки всього там не враховано. Має існувати альтернативна аутентифікація”, – наголошує засновниця “Епіпросвіти”.
П’ятий напрям – це суспільна безбар’єрність. І тут, за словами експертки, все прикро: люди не приймають людей з інвалідністю. Наразі видається, що люди з інвалідністю заважають іншим, подекуди просто своїм виглядом. Їх не хочуть бачити, сприймати й приймати до спільноти. Роботодавці не готові брати їх на роботу. Хтось дозволяє собі везти колісне крісло з людиною без згоди та прохання. Хтось може покласти руку на голову незрячому і читати молитву – “зцілювати”. Все це можна змінити через видимість людей з інвалідністю, їхнє представлення в різних суспільних сферах та органах влади. Людина з інвалідністю не має бути виокремлена із соціуму, а має бути його частиною.
Нія Нікель пропонує почати із запровадження квот у політиці, аналогічних до тих, які були створені для залученості жінок:
“Якщо в нас зараз близько 3 млн людей з інвалідністю, а це приблизно 10% населення, логічно, щоб така сама представленість спільноти була у Верховній Раді та місцевих радах. Було б чудово, якби посаду міністра чи міністерки соціальної політики обіймала людина з інвалідністю. Кадрів у нашій спільноті зараз вистачає, цьому сприяла і дистанційна освіта, яка поширилася в ковідні часи, і тренінги, менторські програми та стажування від західних донорів”.
Шостий напрям – економічна безбар’єрність, – за словами активістки, може з’явитися тоді, коли попередні напрями будуть справді розвинуті. Створити можливості заробляти кошти для людей з інвалідністю, що дозволить їм бути самостійними та незалежними, – це найкраще, що Україна може зробити для 3 мільйонів наших співгромадян та громадянок.
Досвід незрячих
Люба Марченко – представниця спільноти ЛГБТКІ+, а також жінка з інвалідністю із зору від народження. Їй 31 рік. Вона мешкає в Києві. В дитинстві, у школі й навіть у дитсадку, Люба стикалася з булінгом через величезні товсті окуляри. Тому дівчинка уникала однолітків. У юнацькому віці, незважаючи на здобуту в коледжі економічну освіту, отримувала відмови від працедавців через інвалідність. Відтоді з насторогою та недовірою ставиться до людей, допоки нові знайомі не доведуть їй протилежне. Втім, жінка не опустила рук: вона освоїла низку електронних програм для незрячих і зараз працює помічницею та перекладачкою незрячого вчителя в київському міському ліцеї, а також в’яже гачком та спицями м’які іграшки, бере участь у дійствах театру провокаційної та еротичної моди “Орхідея” і навіть самостійно готує костюми на виступи.
Люба Марченко тримає в руках іграшку, зв’язану власноруч
Цього року Люба нарешті отримала першу групу інвалідності пожиттєво. Адже раніше дівчині доводилося проходити МСЕК (медико-соціальна експертна комісія, яка встановлює групи інвалідності. – Ред.) кожні один-два роки.
“Туди доводилося їздити багато разів, і мені був потрібен супровід. Раніше в УТОСі (Українське товариство сліпих. – Ред.), учасницею якого я є, були волонтери, які нам допомагали пересуватися містом. Тепер через війну їх майже немає: хтось на фронті, хтось допомагає фронту, хтось уникає ТЦК. А стосунки з МСЕК – це, знаєте, дуже стресово. Щороку ти маєш довести, що в тебе, умовно, не відросла нога. Комісія бачить, що в тебе є ці порушення. Але дає інвалідність на один рік. Потім ще на один рік. Або на два”, – розповідає Люба.
Тож як сьогодні пересуватись у великих містах незрячій людині?
“Загалом я рухаюся з тростиною в невідомих місцях. Деякі місця я пам’ятаю, і там вона мені не потрібна. А якщо мені потрібно потрапити в невідоме місце, я використовую онлайн-мапи та транспортні застосунки”, – пояснює Люба.
Люба, зокрема, використовує застосунок Easy way, бо він показує, як рухається тролейбус чи автобус і який саме номер під’їжджає до зупинки. Адже незрячі люди цього не бачать. Тож, на думку Люби, найголовніше у великих містах – зробити озвучення номера тролейбуса чи автобуса, який під’їжджає до зупинки, тому що не у всіх є смартфони. Важливо також озвучувати зупинки всередині транспорту, бо це є не у всіх видах транспорту.
“Потрібно завжди відчиняти перші двері, тому що вони вузькі й людям з порушеннями зору значно легше за них триматися та заходити до салону. Також важливо, щоб водії під’їжджали до зупинки, а не ставали де-небудь посеред дороги. Нагадаю, що ми не бачимо світлофорів. Мало з них озвучені. Ми орієнтуємося лише за звуками пішоходів поруч – ідуть чи не йдуть”, – пояснює Люба Марченко.
Також вона акцентує увагу місцевого самоврядування на нерівностях під ногами. Ямки, корені дерев, що стирчать з-під асфальту, травматично небезпечні для людей з порушеннями зору. А ще активістка скаржиться на дефіцит інклюзивних громадських місць. Наприклад, якщо в театрі є людина, яка професійно здійснює тифлокоментар – описує, хто вийшов на сцену, у що вдягнений, куди сів чи підійшов, що тримає в руках, – це суттєво покращує сприйняття і розуміння видовища. Якщо ж тифлокоментар іде в записі, – це, звісно, краще, ніж нічого, але часто він може поспішати чи відставати від дійства.
Досвід нечуючих
Тарас Бала мешкає у Львові, йому 53 роки, він активіст громадського об’єднання “Надія” та УТОГ (українське товариство глухих). Він розмовляє за допомогою жестової мови.
Тарас каже, що для нечуючих потрібно створити такі застосунки на смартфонах, які встановлюють контакт з екстреними службами, щоб вони самостійно та легко могли викликати поліцію, швидку, пожежників. А також украй потрібні перекладачі жестової мови в офіційних установах та біля офіційних осіб.
“Уявіть, президент записує екстрене відеозвернення. У нас війна. Ми не знаємо, про що йдеться, допоки медіа не опрацюють інформацію та не опублікують її в текстовому варіанті. Перекладачі жестової мови на телебаченні в нас то є, то нема, на постійній основі й всюди вони так і не вкоренилися. Новини до нас доходять із затримуванням. Під час воєнного стану це може бути небезпечно”, – каже чоловік.
Тарас Бала виступає жестовою мовою на форумі “Права людини людей з інвалідністю в Україні: мапа потрібних змін до 2029”
Тарас Бала додає, що незрячі люди мріють, щоб у країні були не просто перекладачі жестової мови, а щоб професіонали в різних галузях також її вивчали та викладали свою інформацію безпосередньо незрячим, а не через перекладачів. Наприклад, гіди-екскурсоводи в наших музеях, замках.
Досвід людей на кріслах колісних
Івану Космині 37 років. Чоловік пересувається на кріслі колісному з 23 років: тоді він отримав важку травму під час невдалого пірнання в воду – перелом у шийному відділі хребта. Його маленьке село Вільхівчик належить до Гусятинської громади Тернопільської області. Там він прожив усе своє життя. Космина – засновник громадської організації “Вікторія”, яка захищає інтереси людей з інвалідністю. Також Іван популяризує мотоподорожі для осіб з інвалідністю.
Іван Космина на вершині гори в кріслі колісному під час знімання документального фільму “Без перешкод”
“Спершу кілька років я пересувався на кімнатній колясці й багато працював з молоддю: вони возили мене по селу, ми будували спортивний майданчик. І в нас вийшло. У 2013 році приватна благодійниця подарувала мені перше електрокрісло на акумуляторах, для вулиці. Мені воно було критично необхідне, бо в сільській місцевості мало що асфальтовано. Купити його самостійно я тоді не міг. Зараз я їжджу на електрокріслі моделі “Артем 220″, яке отримав від держави. Але два роки я за нього боровся. То не просто написав заяву й отримав”, – розповідає Іван Космина.
У 2015 році Іван Космина став депутатом Гусятинської селищної ради, єдиним на кріслі колісному. Він пішов до селищної ради, щоб просувати інтереси людей з інвалідністю, політику безбар’єрності, популяризував ідею соціального таксі.
“На жаль, я зустрів опір голови громади й деяких депутатів. Багато моїх ідей блокувалося, я не знаходив розуміння і підтримки”, – розповідає колишній депутат.
У 2020 році Іван Космина навіть судився зі своєю радою через дискримінацію на робочому місці, а саме через неможливість йому як депутату з інвалідністю потрапити на третій поверх у залу засідань самостійно. Допомагали деякі колеги – заносили на руках. Суд Космина виграв, навіть отримав невеличку компенсацію. Але рішення суду так і не було виконане: сесійну залу так і не змінили на доступну на першому поверсі.
“У 2009 році Україна ратифікувала Конвенцію ООН про права осіб з інвалідністю. Але це не спонукало нас дотримуватися ДБН у напрямі архітектурної доступності. У 2018 році почали діяти нові ДБН. І якщо раніше вони мали рекомендаційний характер, то тепер обов’язкові до виконання. Відтоді позитивні зміни йдуть. Не повністю, та все ж. Повномасштабна війна підсилила цю ситуацію”, – зауважує Космина.
У жовтні 2024 року мер та депутати міста Чортків Тернопільської області запросили Івана Космину бути радником міського голови з питань доступності та безбар’єрності на офіційній основі.
“У вересні цього року мене запросили до Чорткова і попросили промоніторити місто на доступність. Я це зробив, розповів, де є порушення ДБН, і надав свої рекомендації щодо їхнього усунення. Мені подякували, що я сказав правду, а не намагався сподобатись, і запросили на роботу. Це нечасті випадки, я б сказав, це рідкість – така співпраця активіста з інвалідністю та влади міста. Раніше я мав переважно негативний досвід з офіційними органами влади”, – розповідає Іван.
За його словами, тепер у місті великі плани на 2025 рік: облаштовувати тротуари, зупинки громадського транспорту, пішохідні переходи, державні установи згідно з останніми ДБН. Найважливіше – щоб люди з інвалідністю вийшли на вулицю:
“У нас будуть розмови з бізнесом, щоб і вони облаштовували свої заклади доступністю для маломобільних груп населення.
Я вірю, що Чортків стане гарним прикладом для всієї України. У нас у кожному містечку вже є ветерани та ветеранки, яким необхідна безбар’єрність. Ми не маємо робити так, як у союзі, коли люди з інвалідністю, зокрема внаслідок Другої світової, Афганської воєн, сиділи по хатах, спивалися, сходили з розуму”.
Він наголошує: коли людина живе в суспільстві й працює, це вигідно державі, вигідно всім. Тому Україна має докласти зусиль і забезпечити доступність, інтеграцію та сприйняття суспільства. Інклюзія – це процес. Адже інвалідність – це не кінець життя.
“Я вірю, що в майбутньому люди з інвалідністю будуть активні, обійматимуть достойні посади й ухвалюватимуть важливі рішення”, – підсумовує Іван Космина.
Ірина Юзик